还记得“冰桶挑战”吗？

2014年夏天，冰桶挑战火爆全球，中国各界伙伴广泛参与，共同关注与支持罕见病群体。然而，“冰桶挑战”的热度只是一时，罕见病群体面临的“病痛挑战”却需各方长期努力推动解决。

罕见病，在中国大陆尚没有明确定义，其他国家和地区也没有统一定义，目前已经确认的罕见病约7000种，据估测，罕见病患者在我国约有2000万人。罕见病绝大多数缺乏有效治疗方法，常常导致患者终身残障，甚至危及生命。罕见病患者在医疗康复、求学、就业、生活、社会融入等方面面临巨大困难，家庭因病致贫较普遍，制度保障严重缺失。

为了社会各界能够继续保持参与“冰桶挑战”的热情，持续关注和支持各类罕见病群体，瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会，简称“病痛挑战基金会”。本基金会希望搭建一个更大的平台，整合社会资源，推动行业发展，将各界对罕见病群体的支持，转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。

我们是谁

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织，通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

联系我们

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项目工作

您的善款将用于以下方面的罕见病支持工作：

捐赠票据要求

1、北京病痛挑战公益基金会可为支持本项目的爱心人士开具国家统一的公益事业捐赠票据；

2、基于人工成本、邮寄成本等因素考虑，我们仅为每笔捐赠100元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄，邮费到付（100元以下的捐赠，如有需要，我们可为您发送电子票据扫描件）；

3、如有其他问题，欢迎您跟我们联系zhanghaoyu@chinaicf.org，感谢您的信任和理解！