罕友荟月捐计划

周勇加入月捐，每月支持500元，目前共支持5,000元

赵奕宁加入月捐，每月支持500元，目前共支持4,500元

超超加入月捐，每月支持500元，目前共支持3,608元

耿然加入月捐，每月支持500元，目前共支持3,000元

杨佩蓉加入月捐，每月支持229元，目前共支持2,061元

还没有团队支持哦~

欢迎加入

与我们联手为身陷困境的罕见病患者群体

重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活！

「罕友荟月捐计划」是什么？

【“罕友荟”月捐计划】是由罕见病发展中心（CORD）发起的最高荣誉的捐赠人激励计划，旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动，为 CORD 及其项目的可持续发展提供稳定资金来源，每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员，您的爱心捐赠将用于罕见病群体关怀救助、社群发展、宣传倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面。

「关于罕见病」

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病。

目前，国际公认的罕见病近7000种，

其中80%是由于基因缺陷导致，约50%在出生时或者儿童期发病，

只有不足5%的罕见病有治疗方案。

罕见病跟每一个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能，

帮助罕见病群体，就是呵护我们的未来。

- 1 -

我要全力以赴，只为那自由的呼吸

郭朋贺今年29岁，是个漂亮贤淑的大姑娘，从小体育不好，跑不快、跳不远，家人和自己一直以为吃点儿好的，加强锻炼就会好。大学毕业后她上楼梯都感觉吃力，直到2014年才被确诊为患有庞贝氏病（发病率1/50000）。当得知自己患上了不治之症，未来注定瘫痪以轮椅为伴，靠呼吸机度过余生时，她开始自卑，羡慕身边每一个正常人。很长一段时间害怕别人的目光，怕别人知道自己有病。那之后她和爱人田先生通过上网搜索疾病相关知识，并开始行动起来帮助更多和她一样深陷困境的病友家庭。

高昂的医药费常常让她望药兴叹，郭朋贺到处呼吁呐喊：“希望未来可以在改善病友们的身体状况，做好康复治疗的基础上提高病友的生活质量，解决因病致贫的困境。”（照片来源：郭朋贺）

我也想和其他小朋友一样

穿一件漂亮的连衣裙

12岁的韩硕有从小患有戈谢病（发病率1/50000）。2016年以前，韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍，挺着一个大肚子，让她觉得自己和其他小朋友不一样，常常只能一个人玩，穿上裙子都不敢照镜子，流鼻血更是常常发生，每次都需3、4个小时才能止住，“鼻子很疼”，那时几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血，父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血，家境并不好的她们，为了活命，不得不艰难地做了脾切除手术和使用高昂的戈谢病药物，虽然有了明显改善，但并发症导致韩硕的股骨头坏死，出行都是要依靠轮椅。

韩旗告诉我们：“很感谢罕见病发展中心这几年来对行业的推动，让我们受到了关注，得到了社会各方面的资助，才让孩子用上了药，身体状况得到了很大的改善，但高昂的药费让我们遥不可及，希望大家帮忙一起推动医保政策的落地，让每个戈谢病患者都能用上药”。（照片来源：CORD）

每一个罕见病家庭

就像夜空中孤单相望的“星星”

让我们一起努力

让每一颗星星彼此守望、“同并相联”

照亮和温暖彼此

- 2 -

来吧

加入罕友荟月捐计划

让我们一起

照亮和温暖彼此

让万分之一的不幸

都有百分之百的祝福

「我们的努力，小有成效」

「资金使用方向」

资金使用方向	比例：%
宣传教育及公众倡导	10
患者帮扶及社群发展	40
信息服务平台	20
组织发展	30

「您的捐赠」

我们倡导理性可持续的公益践行，

我们承诺透明、高效的善款使用，

我们期待您的给予让美好发生！

无论您每月捐赠多少，

您的爱心都会进入“罕友荟计划”资金池，

公平、公开地，

用于帮助罕见病患者群体重拾有希望的、

平等的、有尊严的社会生活！

《感谢有你》公益视频

每天1元钱，每月30元

如果我们少抽一包烟

少吃一顿垃圾食品

少一次网购

少喝一杯咖啡

少看一场电影

我们就可以实实在在地

帮助罕见病家庭重建希望

「我们相信」

您的参与会帮助罕见病患者群体实现有希望的、平等的、有尊严的社会生活。

- 3 -

「我们是谁」

罕见病发展中心（注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心，CORD）由黄如方先生于 2013 年发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

“罕友荟”月捐计划在爱佑未来慈善基金会的支持下开展公开募款，所有善款进入基金会统一管理，具体项目执行及资金使用由罕见病发展中心（CORD）来负责，并定期向“罕友荟”会员汇报。

【月捐后您会收到】

1、3个工作日内收到一封致谢函电子邮件；

2、一个月内收到捐赠函及精美“罕友荟”会员专属徽章；

3、连续捐赠半年的捐赠人都将收到 “罕罕” 蜗牛公仔一只；

4、每季度收到机构工作简报及罕友会财务报告；

【罕友荟会员专属】

1、您及家人享有优先参加我们举办的线上线下活动资格；

2、上一年度总捐赠额满1500元的会员参加当年“中国罕见病高峰论坛”免注册费；

3、不定期获得我们及合作伙伴提供的各项有趣、好玩的福利。

关于发票

如有需要，本项目的善款接收方「深圳市爱佑未来慈善基金会」可以为您开立捐赠票据，可以抵减个人及企业所得税。开立标准：捐赠金额累计≥100元可以申请开立捐赠票据。

如何知道我的捐款去向和工作进展及有什么反馈？

我们倡导理性可持续的公益践行，我们承诺透明、高效的善款使用：
1. 参加月捐计划5个工作日内，您会收到确认短信和邮件，获知详情和后续服务 ;
2.成功扣款后1个月内将收到罕友荟感谢卡;
3.每季度收到项目简报，以了解项目工作进展情况 ;
4.您和家人有机会参与罕友荟线上互动和线下深度体验活动；
5.您还有机会获得我们联合商家的各种捐赠人福利。

如何联系我们了解更多？

如需得知更多月捐计划相关信息，请致电 010-8354 5711 转 809 （工作时间：周一至五 9:30 - 18：00），或发送邮件至 love@cord.org.cn ，我们乐于分享和解答。

另请关注我们的
官方网站：http://www.raredisease.cn/
微信订阅号：raredisease
微信服务号：ilovecord
新浪微博：@中国罕见病

2018年3月16日

2018年2月28日为第十一届国际罕见病日，罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日全球推广伙伴，联合多家罕见病患者组织在全国多地举行主题宣传活动，共同努力让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”，推动人们关注罕见病。

为本条进展点赞

2017年11月8日

2017年11月3日至11月5日由壹基金、加拿大基金、爱佑慈善基金会资助，罕见病发展中心（CORD）主办的全国能力建设培训会在成都成功举办。

为本条进展点赞

2017年9月12日

2017年9月8日-9月10日，由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心（CORD）、北京协和医院（PUMCH）共同举办的“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”在北京成功举办。大会现场，来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的120位专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计超过六百人出席本次大会。