这是一场不同以往的马拉松，以爱与希望的名义不断前行。

为了把正确的治疗方案带到离罕见病儿童最近的地方，为了让更多罕见病儿童得到专业的康复指导，瓷娃娃罕见病关爱中心的康复马拉松项目于2012年开跑，到今年已经是第5个年头。从北方到西南，康复马拉松已经陆续辗转了7个城市，进行了9次巡诊，走过的城市有济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳。累计服务病友230多人，涉及的罕见病病种有：成骨不全症、脊髓性肌萎缩症(SMA)、马凡氏综合症、肌营养不良症、粘多糖储积症、结节性硬化症（TSC）等罕见病病友，巡诊过程中的所有诊疗、配置康复辅具等服务均为免费。

这场马拉松会一直跑下去！

在那遥远的地方

由于地理条件和交通的落后，一些病友因为家庭困难和路途遥远的原因，从未确诊，从未进行过任何治疗，也曾有病友因为所在地区医疗条件落后导致误诊和漏诊的情况发生，更有相当一部分病友缺乏康复理念、不了解手术治疗之后的康复锻炼、通过预防可以避免畸形等一系列问题。

治疗罕见病的医疗机构和医疗资源大多集中在我国北方地区，为了将优秀的医疗资源，带到病友身边，以弥补曾经的就诊困难、误诊和漏诊等情况，同时推动当地医院对罕见病的认识和对罕见病病友的服务，瓷娃娃罕见病关爱中心在2012年在成都启动了康复巡诊，为西南地区的病友带去了便利，康复马拉松就此拉开了序幕。

1+1=∞

1个根据罕见病病友地区分布数据分析确定的巡诊城市，1个由专业康复专家和当地医院医生组成的专业团队，一次康复巡诊能够服务当地和周边省市的罕见病病友约40人。

通过康复巡诊，病友能够得到正确的诊断、专业的康复评估和指导，并推动了当地医院对罕见病的认识，使罕见病医疗资源逐渐从北方地区向其他区域渗透，让偏远地区就诊困难的情况得到了改善。同时，我们希望倡导从早期重视身体康复转向重视教育，继而转向重视社会融入，最终，让罕见病病友融入正常的社会生活，才是康复马拉松真正的意义和成功。

共同的努力和坚持，让1加1变得无限大。

合作伙伴

意大利我们的家园协会有着70余年服务残障群体康复的历史，1982年创办OVCI我们的家园，开展国际合作项目。OVCI我们的家园自2011年开始与瓷娃娃罕见病关爱中心进行合作，针对全国范围内以成骨不全症为主的罕见病群体制定个性化的康复方案，对其身体、心理层面的康复进行全方位的评估和整体干预，积累了大量经验。

康复马拉松计划

康复马拉松计划每年在3-4个城市进行巡诊，每次巡诊计划为40个罕见病患者提供康复评估服务，以0-6岁的罕见病儿童优先。

我们的足迹

康复巡诊2012年—2015年已经进行了9次巡诊，走过的城市有：济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳。

2016年计划巡诊的城市和时间：6月30日—7月1日内蒙鄂尔多斯；7月22日—23日上海；9月云南；11月四川（待定）。

我们是谁

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病病友发起。多年来，致力于维护罕见病群体的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。七年来自筹善款两千多万元，提供医疗康复救助1297人次。 2014年8月，将“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。

发票索要说明

瓷娃娃罕见病关爱中心将会为捐赠满100元的网友开具票据，索取票据请将捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）、发票抬头、联系电话、收件地址、邮编信息等上述信息回复至邮件zhangna@chinadolls.org.cn如有疑问请致电010-63458713-808。