罕见病女儿的笑容令父母不忍放弃-李宛彤
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北京天使妈妈慈善基金会
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救助对象

姓名:李宛彤                   病情:高酪氨酸血症

出生日期:2016/12/5          

性别:女


项目介绍:

我是李国鹏,家中5口人,父母亲年纪60岁现在家务农;妻子许宁宁负责照顾生病的女儿无法工作,目前全家就我一个人打工挣钱,月收入4500元左右。我的家庭目前因给女儿看病负债15万。我们居住的房子还是老家多年前的自建房。

说起我女儿的病是在一次体检中,医生发现女儿肝脏病变,我们第一时间带她去了北京儿童医院,被确诊为高酪氨酸血症,这是一种罕见病。为了尽快给女儿治好病,我们又带着女儿去了河北省石家庄红十字中医结合肝病医院前后花了20多万给女儿治病,但女儿的病仍然没有好转的迹象。在女儿疾病面前,我们夫妻俩丝毫没有退却,是女儿纯真的笑容让我们继续支撑下来,经过我四处求医问药,最终打听到有一种名叫“尼替西农”的药物可以治疗女儿这种病,为了女儿,我先后出国到日本,印度,最后在土耳其买到此药,但因此药物昂贵,一瓶售价人民币4万多元,可这是救命的药,再贵也要买啊。女儿生病后,我的同事、亲戚朋友都觉得我为了孩子四处奔波,便多次在公司领导的带头下帮助我女儿募捐平日孩子的用药费用并且平日帮孩子买各种玩具让我内心充满感激。至今女儿已经服用该药3瓶,累计购药花费12万余元且纯自费。

女儿服用此药虽可维持生命,但是经过医生的建议,女儿的病仍然需要通过肝移植手术治疗。屋漏偏逢连夜雨,我的母亲去年被电梯夹了脚,导致脚趾截肢,父亲也在2015年患了脑梗,现在家庭的重担以及女儿看病的费用,至今已花费30多万。本次女儿肝移植的费用以及后期的抗排异等术后各种检查以及长期用药的费用,至少也要20万元,我四处借款,现在还差12万的缺口,请大家帮帮我们一家人,让我的女儿不要因缺钱而终止生命。您的每次转发和捐赠,都是对我们莫大的帮助!谢谢!

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。


贫穷证明:

诊断证明:

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