一平方厘米的关爱
Crowdfunding NO.:531100000854707999A18002
北京天使妈妈慈善基金会
¥ 113,669.84
RAISED
2,272
SUPPORTERS
They are participating
爱心人士 joined 月捐, supported 500 RMB/monthly, supported 8,000 RMB
陈懿玮 joined 月捐, supported 300 RMB/monthly, supported 3,690 RMB
钱周忠 joined 月捐, supported 200 RMB/monthly, supported 3,200 RMB
大艳 joined 月捐, supported 200 RMB/monthly, supported 3,200 RMB
王燕平 joined 月捐, supported 500 RMB/monthly, supported 3,000 RMB
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该项目由北京天使妈妈慈善基金会与上海德博蝴蝶宝贝关爱中心合作发起


天使蝴蝶宝贝项目简介

通过一平方厘米的关爱月捐项目

募集项目资金为贫困患者和新生儿患者

提供免费特制敷料,缓解病痛



这个可爱的女孩叫濛濛,她的声音很萌,长得也萌萌的,她是一名蝴蝶宝贝,出生没几天就被确诊为蝴蝶宝贝,这意味着她的皮肤很容易受伤,轻轻碰擦都会造成皮肤破损或者水疱和血疱。除了玩具和糖果,纱布、绷带和药膏也伴随着她的童年生活。像她这样的蝴蝶宝贝从出生开始就饱受皮肤脆弱之苦痛,持续终生,目前尚无有效治疗方法。在无法治愈的现状下,使用特制的敷料进行包扎护理,缓解换药疼痛,减少并发症是我们目前能够给到他们的最有效的帮助了。



天使蝴蝶宝贝项目目标


帮助

100名贫困或重症患者50名新生儿患者

筹集6700片特制敷料

               



天使蝴蝶宝贝项目详情


蝴蝶宝贝皮肤产生的大水疱会溃烂,需要使用敷料包扎。普通的纱布容易粘连伤口,造成感染,并且换药取下时容易撕下原来的皮肤,造成难以忍受的疼痛和二次伤害。


蝴蝶宝贝需要使用特制敷料,但是特制敷料价格昂贵,单片就要上百元,一名中度患者使用最节约和经济的方式护理伤口,一个月的花费也要3000元,重度患者伤口面积大且多的,每月花费可能高达上万元。目前国内只有北京上海的个别三甲医院可以通过医保购买到这种优质敷料,但是即使通过医保购买,每平方厘米也至少需要1.5元,对于需要长期大面积使用的蝴蝶宝贝家庭而言,是沉重无法承受的经济压力,to pay or to pain? That is a question.面对孩子的痛苦和大笔的开销,家长只能望而兴叹。

曾经引发社会广泛关注的“卫生纸男孩”,就是因为买不起敷料而用卫生纸包扎,导致感染,引起伤口恶化。脆弱的蝴蝶宝贝们需要优质敷料,减轻每天必须经受的痛苦。

通过一平方厘米的关爱月捐项目募捐得来的款项一大部分用来购买患者所需的特制敷料,能够促进伤口愈合,极大减轻换药伤痛,提供患者生存质量,并对未来减少伤口的发生起到积极的预防作用。


加入天使蝴蝶宝贝关爱项目

A.通过一平方厘米的关爱月捐项目募集项目资金为贫困患者和新生儿患者提供免费特制敷料,缓解病痛。

计划为100名贫困或重症患者提供一年65片的免费敷料,缓解经济压力,为患儿减轻病痛;为新生儿患者家庭每户提供4片左右的免费敷料,让新生儿家庭从一开始就学会使用恰当的护理材料,少走弯路,少花冤枉钱。

 B.支持蝴蝶宝贝关爱中心的运转,通过一平方厘米的关爱项目同时为关爱中心募集部分运营经费,募得资金的10%用于机构日常运行经费。


天使蝴蝶宝贝关爱项目专享福利

定期收到我们的简报和年报,了解我们的工作进展及动态

定向邀请参加我们的线下活动

收获独一无二的捐赠证书及年终礼包

对机构的发展提出建议和意见



项目执行机构:

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心:为大疱性表皮松解症患者及家庭提供帮助,向全社会宣传该疾病相关知识,推动医疗机构为患者提供更好的服务。蝴蝶宝贝关爱中心服务于全国各地的患者,发起人为患者家属和爱心人士,目前中心理事会成员五位,并有一位专职人员负责日常工作。

 

善款接收机构:

北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会,成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。


该项目已在 腾讯公益 平台发布

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June 24th 2020

我是一名患者的母亲,事情要从2011年说起,我2010年结婚,结婚后很快就怀孕了,十个月的孕期结束,剖腹产生下一名女孩,孩子一出生下肢皮肤缺损,家人连夜抱着孩子去了青岛,青岛山大不接受,青岛儿童医院接收,孩子在医院呆了七天医生让回家,孩子在回来的路上没有了,我连孩子一面都没有见到,直到半个月后我才知道孩子没有了,在家人的劝说下我慢慢从悲痛中走出来,日子还要接着过,孩子的医疗费也还要还,我慢慢适应了失子之痛,生活慢慢回到了正轨,在2013年年初又怀孕了,经过十月怀胎还是剖腹产,产下一名男孩,也就是现在的晨晨,孩子一出生又是下肢皮肤缺损,当时医生很害怕,我说没事让孩子的爸爸进来,他知道怎么回事,当时家人在手术室外听到这个消息觉得天都塌了,这个孩子又是这样,经过家人联系去了北京儿童医院,北京大学第一医院,在北京大学第一医院做的基因检测,诊断为隐性营养不良大疱表皮松解症,这一纸报告让我彻底绝望了,这个病将伴随孩子一生,我不知道该怎么面对生活了,那段时间以泪洗面,还不敢在家人面前表现出来,一个偶然的机会让我找到了蝴蝶宝贝关爱中心,让我知道了更好的护理方法,同样也需要一定的经济来支持。经历两次同样的事对于一对刚结婚不久的年轻人来说真的无法用言语来说,产假4个月我就要回单位上班了,在和单位沟通之后允许我可以稍微晚点上班,就这样上班之前给孩子检查身上是否有新的伤口,傍晚下班回来给孩子换纱布,检查身上是否有伤,就这样日复一日,年复一年,八年过去了,孩子也终于长大了。

在我家经常会说一句,养十个孩子不养这一个孩子,在这八年的时间我真的很感谢孩子的奶奶对孩子的照顾。

孩子一出生时也只有右小腿上面皮肤缺损,随着孩子慢慢长大也越来越重,每年的敷料也越来越多,每年的优拓,美畅,美皮贴,普朗特,凝胶,银离子,美皮康银离子,美宝等等吧,说来也很逗有天我在家收拾这些辅料和药,我朋友来我家玩,一进门就说你家要开药店吗?怎么这么多纱布,剪刀,碘伏,消炎药啊,她说你快去考个特护吧,现在医院的护士恐怕也没有你这么“”狠心”吧。我朋友问我,你一年的工资够给你儿子卖这些东西的吗?当时我愣了,我不知道怎么回答,我是做家电导购员的,我的业绩决定了我的工资,从休完产假回去上班家电行业是越来越不景气,工资是越来越低,这些年我把所有的精力和经济都放在了孩子身上,我不想让自己以后后悔,我宁愿自己委屈也不想让孩子委屈,所有的累和委屈自己扛着受着,只要孩子开心就好,尽管我们是罕见病患者,但我们和别人没什么不一样,让我们为了自己心中的执着努力吧。

June 24th 2020

富富出生于2010年,刚出生时看着和正常孩子一样、就身上皮肤颜色稍微有点发红,嘴里起泡,不敢吃奶,胳膊有鸡蛋大小没有皮肤,当天就去了大连儿童医院,住院三天后下肢起满了大水泡,孩子两腿一蹬,小腿全都没皮了,包括脚后跟。出院后,我们加入了病友群,学到了怎样护理孩子,每天包扎上药,孩子的腿慢慢好了,没想到的是身上的所有皮肤一碰就破,好了还会掉皮,这些年一直这样。八个月时做了包皮手术,一岁多孩子手慢慢往一起长,两岁多已经变成小拳头。我们又去了郑州医院给孩子做了分指手术。可是没想到的是一年左右孩子的手又长一起了。现在每天护理抱扎需要三个小时到四个小时。每周洗一次澡换药包扎伤口要六个小时。每天需要24小时护理睡觉身边都不能离人,爸爸在外地打工,姐姐高中住校、妈妈一个人,在家护理孩子。姥姥,姥爷每天白天干农活,晚上回来帮忙照顾孩子。这些年我们得到了蝴蝶宝贝关爱中心的帮助。让我家宝宝能用上我们以前没有见过的敷料,让孩子减少了很多痛。在这里,我要谢谢蝴蝶宝贝关爱中心和这么多爱心人士对我们罕见病小朋友的关心和照顾,让孩子得到了关爱,走到这个大家庭让我们宝贝不再孤单。

June 17th 2020

小孩小名叫圆圆,取这个名字寓意就是希望一家人团团圆圆,本来高高兴兴迎接她,没想到一出生就给我们这么大一个“惊喜”,出生就到处转院,辗转几个医院求确诊,网上也查,最后找到蝴蝶宝贝患者群,在这里看到了希望,也真正了解到这个病……

圆圆身上,脸上,屁股都长过泡,真希望早点能把药研发出来。圆圆平时出门虽然脸上很多伤,但是别人都喜欢逗她,因为她老远就跟别人打招呼笑,以前刚开始我们大人走不出来,脸上有伤怕别人说,笑话,很少带她出门,有时候出门别人逗她,都不笑,现在我们大人也放开,别人爱怎么说就让他们说去,让圆圆多出去转转玩玩,所以孩子的性格跟我们大人也有很大的关系,也希望蝴蝶宝贝的家长们多带孩子们出去转转,他们早晚都要跨出这一步,一起加油吧,蝴蝶宝贝们!

June 10th 2020
进展如下图:
June 3rd 2020
进展如下图:
May 27th 2020
进展如下图:
May 27th 2020
来自湖北秭归的蝴蝶宝贝小谭病情非常严重,手脚全部粘连,目前已经无法直立行走,与轮椅为伴。以下引自谭妈妈的话:“今年因为疫情,橙子熟透了秭归没解封,橙子运不出去都烂掉了,家里没有收入只有支出,因为没有住院,孩子一切药品都得自己买,我家老妈,儿子是评的低保户,没人每月一百,儿子全身都用敷料的话,一年花费要5万左右。”
May 8th 2020
蝴蝶宝贝关爱中心已经于5月5日购入230片专用于蝴蝶宝贝的优质敷料,其中200片捐给EB患者,30片将来会用于新生儿能量包项目。
关爱中心根据病情严重程度,家庭经济状况,有否积极参加中心活动或宣传,以及有否享受过其他救助项目等标准,选取出10名EB患者,每位患者将得到20片20*50cm的美皮康,共计20000平方厘米!寄送的运费由项目资金支付。
随着天气逐渐转热,蝴蝶宝贝们受伤起泡的概率更高,同时皮肤裸露造成的擦伤碰伤也更容易发生,此时送出的敷料无异于及时雨,能最大程度呵护宝贝娇嫩的皮肤,爱心人士的帮助将在炎炎夏日为他们带去丝丝甜蜜的清凉。
April 21st 2020
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心与天使妈妈基金会合作发起的“天使蝴蝶宝贝”月捐项目自2019年3月31日开始,上线一年来,累计募集款项79353元。中心4月初向天使妈妈基金会提请使用筹得款项,很快于2020年4月21日收到基金会全额转入中心的善款79353元。下图为银行回单。
需要特别说明的是,经过与供应商多次沟通,我们争取到了比项目原本预算更优惠尺寸更大的敷料,原计划是购买15*15的美皮康,每片80元,现改为购买20*50的美皮康,每片300元,单位面积价格由0.35降至0.3元,因此受助对象将获得更多的敷料用于减轻病痛;项目不足资金47元由中心自筹支付。下一步中心将进行敷料的采购和受益家庭的选取及寄送敷料工作。
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爱心人士
愿孩子们都有一个快乐的童年,健康的未来
自由自在
加油,宝贝!
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王菊
加油💪
瑶啊瑶
加油宝贝们,你们都是最美的天使
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