一平方厘米的关爱
Crowdfunding NO.:531100000854707999A18002
北京天使妈妈慈善基金会
¥ 652,703.57
RAISED
14,644
PARTICIPATION
They are engaged in
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 500 , in total giving RMB 18,000
钱周忠 just started a monthly gift plan of RMB 200 , in total giving RMB 12,200
陈懿玮 just started a monthly gift plan of RMB 300 , in total giving RMB 11,790
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 199 , in total giving RMB 10,149
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 199 , in total giving RMB 8,955
No team supported~
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该项目由北京天使妈妈慈善基金会与上海德博蝴蝶宝贝关爱中心合作发起


天使蝴蝶宝贝项目简介

通过一平方厘米的关爱月捐项目

募集项目资金为贫困患者和新生儿患者

提供免费特制敷料,缓解病痛



这个可爱的女孩叫濛濛,她的声音很萌,长得也萌萌的,她是一名蝴蝶宝贝,出生没几天就被确诊为蝴蝶宝贝,这意味着她的皮肤很容易受伤,轻轻碰擦都会造成皮肤破损或者水疱和血疱。除了玩具和糖果,纱布、绷带和药膏也伴随着她的童年生活。像她这样的蝴蝶宝贝从出生开始就饱受皮肤脆弱之苦痛,持续终生,目前尚无有效治疗方法。在无法治愈的现状下,使用特制的敷料进行包扎护理,缓解换药疼痛,减少并发症是我们目前能够给到他们的最有效的帮助了。



天使蝴蝶宝贝项目目标


帮助

100名贫困或重症患者50名新生儿患者

筹集6700片特制敷料

               



天使蝴蝶宝贝项目详情


蝴蝶宝贝皮肤产生的大水疱会溃烂,需要使用敷料包扎。普通的纱布容易粘连伤口,造成感染,并且换药取下时容易撕下原来的皮肤,造成难以忍受的疼痛和二次伤害。


蝴蝶宝贝需要使用特制敷料,但是特制敷料价格昂贵,单片就要上百元,一名中度患者使用最节约和经济的方式护理伤口,一个月的花费也要3000元,重度患者伤口面积大且多的,每月花费可能高达上万元。目前国内只有北京上海的个别三甲医院可以通过医保购买到这种优质敷料,但是即使通过医保购买,每平方厘米也至少需要1.5元,对于需要长期大面积使用的蝴蝶宝贝家庭而言,是沉重无法承受的经济压力,to pay or to pain? That is a question.面对孩子的痛苦和大笔的开销,家长只能望而兴叹。

曾经引发社会广泛关注的“卫生纸男孩”,就是因为买不起敷料而用卫生纸包扎,导致感染,引起伤口恶化。脆弱的蝴蝶宝贝们需要优质敷料,减轻每天必须经受的痛苦。

通过一平方厘米的关爱月捐项目募捐得来的款项一大部分用来购买患者所需的特制敷料,能够促进伤口愈合,极大减轻换药伤痛,提供患者生存质量,并对未来减少伤口的发生起到积极的预防作用。


加入天使蝴蝶宝贝关爱项目

A.通过一平方厘米的关爱月捐项目募集项目资金为贫困患者和新生儿患者提供免费特制敷料,缓解病痛。

计划为100名贫困或重症患者提供一年65片的免费敷料,缓解经济压力,为患儿减轻病痛;为新生儿患者家庭每户提供4片左右的免费敷料,让新生儿家庭从一开始就学会使用恰当的护理材料,少走弯路,少花冤枉钱。

 B.支持蝴蝶宝贝关爱中心的运转,通过一平方厘米的关爱项目同时为关爱中心募集部分运营经费,募得资金的10%用于机构日常运行经费。


天使蝴蝶宝贝关爱项目专享福利

定期收到我们的简报和年报,了解我们的工作进展及动态

定向邀请参加我们的线下活动

收获独一无二的捐赠证书及年终礼包

对机构的发展提出建议和意见



项目执行机构:

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心:为大疱性表皮松解症患者及家庭提供帮助,向全社会宣传该疾病相关知识,推动医疗机构为患者提供更好的服务。蝴蝶宝贝关爱中心服务于全国各地的患者,发起人为患者家属和爱心人士,目前中心理事会成员五位,并有一位专职人员负责日常工作。

 

善款接收机构:

北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会,成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。


该项目已在 腾讯公益 平台发布

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April 22nd 2022

我是两位大疱性皮肤松解症患者的妈妈 !也是一位单亲妈妈。

我家是在黄河古道上的一个小村庄里 ,当年也是一位非常向往城市生活的小姑娘 。也在大城市深圳打过几年工 ,只是后来经家人介绍在本村的一个小伙子结了婚 ,又成了一位家庭主妇,再也没有出去过 ,由于我们两个家庭处事方式不同,结婚后相处的并不是很融洽 ,我总想着,有了孩子会好一些 ,但事不如我愿 ,结婚了几年一直没孩子 ,他们家里的人还总说是我的问题 ,可是“生孩子就应该是女人的事吗 ”?

后来我们就去医院做检测,是孩子爸爸有问题 ,他一直调身体,吃药将近一年多才有了我第一个女儿 ,孩子出生后十几天手上就起了一个水泡我还以为是蚊子叮咬呐!于是抹了一点药,但不管用,后来起的越来越多 ,皮肤稍微一碰就破了。 我在坐月子期间就开始带着孩子到处求医,都不知道孩子得了什么病, 医院里也没有确诊 我总感觉是孩子爸吃药引起的 ,于是想着自然怀孕,就又要了老二 。谁想到老二出生以后也像老大一样全身起泡 ,当时我整个人都傻啦 !孩子爸还怨我非要要老二,全家人整天看着两个全身溃烂的孩子, 对这两个孩子也没什么希望,于是对这两个孩子也不管不问 。对我的态度也越来越恶劣。在这样的家庭,我真的无法生活,于是我选择了离婚 。

家里所有东西什么都没有给我,我只有带着大女儿求学,打工。小女儿留在家里,孩子爸常年不在家 ,把孩子扔给奶奶,奶奶年龄也大了给孩子包扎处理,水泡都看不准了,孩子身上经常感染,全身溃烂比较严重 。过了有半年又把孩子送给我,让我一个人照顾她们两个。本来离婚时说好一人带一个 ,自从送来后再也没管没问过 !关键我在厂里是一个封闭式的厂,不允许随便外出 ,我只是厂里的一位保洁,又没什么文化程度,工资也不高。不过我也非常感谢牧原饲料厂领导对我的厚爱和关心 厂也很照顾孩子们,给我们安排了宿舍  在校两个礼拜就可以回厂几天, 现在厂里也是我唯一的住处。其余的时间,我还可以捡一些破烂来换点钱。但对于这样的两个孩子,所有的花销,药,吃,学费真的是很紧张,很紧张的。

要说我的难处,三天三夜也说不完,但我也不打算放弃,总还是盼着这病能有治好的那一天。孩子们慢慢长大,也越来越懂事,我跟她们一起期待那一天的到来。




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April 22nd 2022

濛濛是江苏的蝴蝶宝贝,一平方厘米的关爱月捐项目的头图上对着镜头微笑的小女孩就是她。现在这张照片上的她刚刚做完分指手术,由于疾病带来的并发症,她的手指粘连在一起,不得不通过手术硬性隔开,日常的吃饭写字穿衣才能方便完成,可以看到两只手还裹着厚厚的纱布。月捐项目赠送的优妥敷料对她的术后修复非常有效并且及时。尽管已经跟病魔斗争了9年,濛濛一如既往的笑对人生,她为我们发来了一段语音的自我介绍,文字如下:

大家好,我是濛濛,我今年9岁了,我的爱好是画画,唱歌,弹琴,我还很喜欢读书呢。我的愿望是长大以后当一名医生,因为可以帮助很多人。

濛濛的歌声和她的笑容一样甜美,她的画作则更美,谢谢大家帮助这个多才多艺的蝴蝶宝贝,濛濛也会好好地过好一生回馈这么多好心人,我们也期待她的愿望成真。


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April 22nd 2022

我儿子出生于2013年的元旦,他是个试管婴儿,孕前所有检查都没有落下过,他却带着这病来到了我们家,因自己知识的匮乏,对这病我们不了解,也没有一点经验,一直在乡下找土方子,草药治疗,寻遍了周边名医药方,命运弄人,2014年的五月我的女儿悄悄的来了,以中五百万大奖机率还要低的比例出现,她跟她哥哥一样的症状,全家都懵了,这才反应过来要去大医院确症一下,去了北京和上海的大医院,所以才知道这是大疱性表皮松解症,了解到了有个蝴蝶宝贝中心这个大家庭,还有很多我们家孩子一样宝贝,并且顺利的在中心学到了很多护理知识,开始的无知,护理不专业,造成了手指和脚趾全部黏连了,儿子脚趾更是完全不见了,手指就剩下右手大拇指和食指之间一条缝,就是靠着这条缝夹着笔芯写着歪歪扭扭的天书,孩子们就这样懵里懵懂的熬着,儿子大多数时间是我妈妈在照顾他,我女儿我丈母娘家帮忙带,两个这样的小孩实在是力不从心,不但24小时要盯着,还要防止碰撞,摩擦,一家人身心疲惫,这样还每天不停的有新的伤口,我们没有办法,要在外面赚钱维持家里生计,只能把小孩全部抛给老人了,儿子女儿从此就分开两地,女儿在市区,儿子在农村,儿子很聪明,就是没有自理能力,很内向,可能是生在农村因为接触小孩太少,而平时我们怕别人家小孩碰到他,造成伤害,所以没有伙伴,朋友,从读幼儿班就是我妈妈抱着他上课写字,今年已经是读小学三年级了,随着社会的进步,乡下人都进城买房了,整个小学也就念成了他一个人,整个学校就他自己念一个年级,这也是如今社会,乡下小学的悲哀,他喜欢画画,刷抖音,我们都知道不能让他们玩手机,可手里没东西,他们就挠身上,不得已一天24小时在他视线内,都离不开人,女儿相对而言,伤口数量少些,毕竟懂得了怎么做护理和注意事项,手指和脚趾轻微的有弯曲变形,但还没黏连,毕竟她们两个的病型是一类的,所以爱好差不多,她性格比较开朗活泼些,在城里长大的,接触多些,爱好只能培养画画,别的又怕有伤口,教育这种孩子没有好的方式,成绩不理想,老师不敢太管她,没办法!只求不要伤口太多,慢慢长大吧!

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ʚ刘卓珺ɞ
宝贝加油
爱心人士
每天都要开心呀~
爱心人士
希望宝贝健康成长快乐一生平平安安
天下莉人
加油,宝贝,你是最棒的!
爱心人士
加油好好生活,一定要开心
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