一平方厘米的关爱
Crowdfunding NO.:531100000854707999A18002
北京天使妈妈慈善基金会
¥ 8483
RAISED
171
SUPPORTERS
They are participating
王燕平 joined 月捐, supported 500 RMB/monthly, supported 500 RMB
做好事不留名 joined 月捐, supported 500 RMB/monthly, supported 500 RMB
陈懿玮 joined 月捐, supported 300 RMB/monthly, supported 300 RMB
钱周忠 joined 月捐, supported 200 RMB/monthly, supported 200 RMB
李雪莲 joined 月捐, supported 200 RMB/monthly, supported 200 RMB
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该项目由北京天使妈妈慈善基金会与上海德博蝴蝶宝贝关爱中心合作发起


天使蝴蝶宝贝项目简介

通过一平方厘米的关爱月捐项目

募集项目资金为贫困患者和新生儿患者

提供免费特制敷料,缓解病痛



这个可爱的女孩叫濛濛,她的声音很萌,长得也萌萌的,她是一名蝴蝶宝贝,出生没几天就被确诊为蝴蝶宝贝,这意味着她的皮肤很容易受伤,轻轻碰擦都会造成皮肤破损或者水疱和血疱。除了玩具和糖果,纱布、绷带和药膏也伴随着她的童年生活。像她这样的蝴蝶宝贝从出生开始就饱受皮肤脆弱之苦痛,持续终生,目前尚无有效治疗方法。在无法治愈的现状下,使用特制的敷料进行包扎护理,缓解换药疼痛,减少并发症是我们目前能够给到他们的最有效的帮助了。



天使蝴蝶宝贝项目目标


帮助

100名贫困或重症患者50名新生儿患者

筹集6700片特制敷料

               



天使蝴蝶宝贝项目详情


蝴蝶宝贝皮肤产生的大水疱会溃烂,需要使用敷料包扎。普通的纱布容易粘连伤口,造成感染,并且换药取下时容易撕下原来的皮肤,造成难以忍受的疼痛和二次伤害。


蝴蝶宝贝需要使用特制敷料,但是特制敷料价格昂贵,单片就要上百元,一名中度患者使用最节约和经济的方式护理伤口,一个月的花费也要3000元,重度患者伤口面积大且多的,每月花费可能高达上万元。目前国内只有北京上海的个别三甲医院可以通过医保购买到这种优质敷料,但是即使通过医保购买,每平方厘米也至少需要1.5元,对于需要长期大面积使用的蝴蝶宝贝家庭而言,是沉重无法承受的经济压力,to pay or to pain? That is a question.面对孩子的痛苦和大笔的开销,家长只能望而兴叹。

曾经引发社会广泛关注的“卫生纸男孩”,就是因为买不起敷料而用卫生纸包扎,导致感染,引起伤口恶化。脆弱的蝴蝶宝贝们需要优质敷料,减轻每天必须经受的痛苦。

通过一平方厘米的关爱月捐项目募捐得来的款项一大部分用来购买患者所需的特制敷料,能够促进伤口愈合,极大减轻换药伤痛,提供患者生存质量,并对未来减少伤口的发生起到积极的预防作用。


加入天使蝴蝶宝贝关爱项目

A.通过一平方厘米的关爱月捐项目募集项目资金为贫困患者和新生儿患者提供免费特制敷料,缓解病痛。

计划为100名贫困或重症患者提供一年65片的免费敷料,缓解经济压力,为患儿减轻病痛;为新生儿患者家庭每户提供4片左右的免费敷料,让新生儿家庭从一开始就学会使用恰当的护理材料,少走弯路,少花冤枉钱。

 B.支持蝴蝶宝贝关爱中心的运转,通过一平方厘米的关爱项目同时为关爱中心募集部分运营经费,募得资金的10%用于机构日常运行经费。


天使蝴蝶宝贝关爱项目专享福利

定期收到我们的简报和年报,了解我们的工作进展及动态

定向邀请参加我们的线下活动

收获独一无二的捐赠证书及年终礼包

对机构的发展提出建议和意见



项目执行机构:

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心:为大疱性表皮松解症患者及家庭提供帮助,向全社会宣传该疾病相关知识,推动医疗机构为患者提供更好的服务。蝴蝶宝贝关爱中心服务于全国各地的患者,发起人为患者家属和爱心人士,目前中心理事会成员五位,并有一位专职人员负责日常工作。

 

善款接收机构:

北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会,成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。


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小马
濛濛小宝贝,加油啊!
crystal贺贺
宝贝们加油!
做好事不留名
加油
做好事不留名
加油
做好事不留名
蝴蝶宝贝们,六一节快乐!让我们一起加油,坚强再坚强一点,坚持再坚持,总能看到曙光,看见旭日东升,朝霞暖阳。有梦就有希望!💪 💪 💪
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