一平方厘米的关爱
Crowdfunding NO.:531100000854707999A18002
北京天使妈妈慈善基金会
¥ 199,392.84
RAISED
3,835
SUPPORTERS
They are participating
爱心人士 joined 月捐, supported 500 RMB/monthly, supported 14,000 RMB
陈懿玮 joined 月捐, supported 300 RMB/monthly, supported 7,290 RMB
钱周忠 joined 月捐, supported 200 RMB/monthly, supported 5,600 RMB
爱心人士 joined 月捐, supported 199 RMB/monthly, supported 4,975 RMB
大艳 joined 月捐, supported 200 RMB/monthly, supported 4,800 RMB
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该项目由北京天使妈妈慈善基金会与上海德博蝴蝶宝贝关爱中心合作发起


天使蝴蝶宝贝项目简介

通过一平方厘米的关爱月捐项目

募集项目资金为贫困患者和新生儿患者

提供免费特制敷料,缓解病痛



这个可爱的女孩叫濛濛,她的声音很萌,长得也萌萌的,她是一名蝴蝶宝贝,出生没几天就被确诊为蝴蝶宝贝,这意味着她的皮肤很容易受伤,轻轻碰擦都会造成皮肤破损或者水疱和血疱。除了玩具和糖果,纱布、绷带和药膏也伴随着她的童年生活。像她这样的蝴蝶宝贝从出生开始就饱受皮肤脆弱之苦痛,持续终生,目前尚无有效治疗方法。在无法治愈的现状下,使用特制的敷料进行包扎护理,缓解换药疼痛,减少并发症是我们目前能够给到他们的最有效的帮助了。



天使蝴蝶宝贝项目目标


帮助

100名贫困或重症患者50名新生儿患者

筹集6700片特制敷料

               



天使蝴蝶宝贝项目详情


蝴蝶宝贝皮肤产生的大水疱会溃烂,需要使用敷料包扎。普通的纱布容易粘连伤口,造成感染,并且换药取下时容易撕下原来的皮肤,造成难以忍受的疼痛和二次伤害。


蝴蝶宝贝需要使用特制敷料,但是特制敷料价格昂贵,单片就要上百元,一名中度患者使用最节约和经济的方式护理伤口,一个月的花费也要3000元,重度患者伤口面积大且多的,每月花费可能高达上万元。目前国内只有北京上海的个别三甲医院可以通过医保购买到这种优质敷料,但是即使通过医保购买,每平方厘米也至少需要1.5元,对于需要长期大面积使用的蝴蝶宝贝家庭而言,是沉重无法承受的经济压力,to pay or to pain? That is a question.面对孩子的痛苦和大笔的开销,家长只能望而兴叹。

曾经引发社会广泛关注的“卫生纸男孩”,就是因为买不起敷料而用卫生纸包扎,导致感染,引起伤口恶化。脆弱的蝴蝶宝贝们需要优质敷料,减轻每天必须经受的痛苦。

通过一平方厘米的关爱月捐项目募捐得来的款项一大部分用来购买患者所需的特制敷料,能够促进伤口愈合,极大减轻换药伤痛,提供患者生存质量,并对未来减少伤口的发生起到积极的预防作用。


加入天使蝴蝶宝贝关爱项目

A.通过一平方厘米的关爱月捐项目募集项目资金为贫困患者和新生儿患者提供免费特制敷料,缓解病痛。

计划为100名贫困或重症患者提供一年65片的免费敷料,缓解经济压力,为患儿减轻病痛;为新生儿患者家庭每户提供4片左右的免费敷料,让新生儿家庭从一开始就学会使用恰当的护理材料,少走弯路,少花冤枉钱。

 B.支持蝴蝶宝贝关爱中心的运转,通过一平方厘米的关爱项目同时为关爱中心募集部分运营经费,募得资金的10%用于机构日常运行经费。


天使蝴蝶宝贝关爱项目专享福利

定期收到我们的简报和年报,了解我们的工作进展及动态

定向邀请参加我们的线下活动

收获独一无二的捐赠证书及年终礼包

对机构的发展提出建议和意见



项目执行机构:

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心:为大疱性表皮松解症患者及家庭提供帮助,向全社会宣传该疾病相关知识,推动医疗机构为患者提供更好的服务。蝴蝶宝贝关爱中心服务于全国各地的患者,发起人为患者家属和爱心人士,目前中心理事会成员五位,并有一位专职人员负责日常工作。

 

善款接收机构:

北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会,成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。


该项目已在 腾讯公益 平台发布

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August 2nd 2021

今天向大家介绍湖南的一对姐弟俩

2013年12月7日下午4点左右一个小生命哇哇落地来到我们这个小家庭,满心欢喜的家长却迎来这样一个孩子:出生时右腿内侧表面没皮,红润透明,连里面的血管看的清清楚楚,让人看了害怕,医生也从没见过如此病例,当时跑遍衡阳市所有大医院都不敢接收,情急之下只有抱去长沙湘雅医院,湘雅也是没接收,当时已经很晚了,又转向湖南省儿童医院,好一番解释和求情,儿童医院才勉强的接收了。在医院里的保温箱将近放了1个月,由于这个病无法根治,医生也建议我们接回家自己护理,家里的经济也无法支持继续住院的费用,我们只有接回来自己护理听天由命吧。大年初四我们一家人去把小家伙接回家,放在空调房里,衣服都没办法穿,给她护理消毒包扎,每天重复同样的的事情,我每次都对宝儿说,你要争口气,快点好起来,坚强的活下去,就这样又过了一个月,小家伙慢慢的好一点,我们开始给小家伙穿衣服了,抱下楼晒太阳,抱出去人人都投来异样的目光,有的怕传染,有的说是病毒,要喝解毒水,有的说是怀孕期间吃了什么,也有的说是烫伤,当时我在想是不是我怀着孕在电线厂上班染来的病毒,也没多想。

就这样时隔六年,家里人催我们生二胎,都想着生个健康的宝宝好照顾姐姐,我们到医院做各种检查,整个孕期什么检查都做啦,没想到同样的事情又重复在眼前,二胎又是这种孩子!这一次是重重地打倒我们了,有了前面的经历我知道养一个这样的孩子不容易,大人累点苦点不说,主要孩子受罪,于是我心中起了放弃的念头,叫我老公放弃,可他坚持不放弃还是转去衡阳市妇幼医院,这一次住院又是半个月,医院也没有治疗跟护理的方法,于是我们决定接回家自己护理,由于月子里孩子哭闹休息不好,我心想两个孩子都这样,就好像天塌下来了一样,日子没有盼头。压力大心情不好,刚出月子我脑出血导致右边身体瘫痪,在医院一躺就是2个多月,这又给这个家庭带来更沉重的打击,也给我老公带来很大的压力,一边要照顾我还要筹集医药费,我也没想到会得这个病,想帮家里人做点什么做不了,就连我婆婆给我煮碗面放在我面前,我都吃不了,看着那碗面哭,经过两年坚持的恢复可以自理,但是右手还是不行。

后来通过孩子姑姑的同事才得知蝴蝶宝贝关爱中心,知道孩子这个病是怎么回事,才知道如果早一点做基因检测和产前诊断,本来第二个宝宝完全可以避免的,我们经介绍进到患者群里,每天一有时间就看,学着怎么护理,了解到需要好的敷料孩子才能减少伤痛。

我要感谢我老公一家人对我的不离不弃,感谢好心人的敷料捐赠,希望孩子们能少受伤,多些快乐。

July 14th 2021

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心与天使妈妈基金会合作发起的“天使蝴蝶宝贝”月捐项目自2019年3月31日开始,今年已经是项目上线的第二年,虽然经历了疫情,但爱心人士对蝴蝶宝贝的关爱之情并未减退,2020年4月1日到2021年3月31日我们再次筹得爱心捐款79238.38元。

因为中心5月和6月分别举办了两期护理培训班,工作人员分身乏术,因此今年月捐项目的执行稍晚了些,我机构6月底向天使妈妈基金会提交了拨款申请后,很快于2021年6月29日收到基金会全额转入中心的善款。下图为银行回单:

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收到款项后,中心立即开始联系敷料供应商,考虑到天气炎热,这个季节更适合使用透气不黏连的美畅(Mepilex Transfer)敷料,此外临近暑假,部分患儿计划进行分指手术,术后恢复需使用大量优拓敷料,因此与去年不同,我们调整了采购计划,以这两种敷料为主。联系过程中供应商因为美畅敷料效期不长,给与我们大幅降价,由去年300元/片减为220元/片,而原定购买的优拓敷料因为产家停产,临时更换为升级换代产品优妥,但价格也相应上涨,最终我们购买了200片美畅(20*50cm)和1000片优妥(10*10cm),发票明细如下:

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此前,我们已经根据如下标准选取了10户蝴蝶宝贝家庭接受这丰厚的馈赠

1. 家有2名蝴蝶宝贝的优先考虑

2. 病情严重(经由专业医生根据伤情照片认定)

3. 家庭经济相对困难,这一条并非必须,因为考虑到所有的蝴蝶宝贝家庭都需要使用敷料,即使是家庭经济情况尚可的,由于敷料全自费,仍是不小的负担,因此这个条件并不是首要考虑的

我们将在后续的项目进展中一一介绍受助家庭的情况。

June 24th 2020

我是一名患者的母亲,事情要从2011年说起,我2010年结婚,结婚后很快就怀孕了,十个月的孕期结束,剖腹产生下一名女孩,孩子一出生下肢皮肤缺损,家人连夜抱着孩子去了青岛,青岛山大不接受,青岛儿童医院接收,孩子在医院呆了七天医生让回家,孩子在回来的路上没有了,我连孩子一面都没有见到,直到半个月后我才知道孩子没有了,在家人的劝说下我慢慢从悲痛中走出来,日子还要接着过,孩子的医疗费也还要还,我慢慢适应了失子之痛,生活慢慢回到了正轨,在2013年年初又怀孕了,经过十月怀胎还是剖腹产,产下一名男孩,也就是现在的晨晨,孩子一出生又是下肢皮肤缺损,当时医生很害怕,我说没事让孩子的爸爸进来,他知道怎么回事,当时家人在手术室外听到这个消息觉得天都塌了,这个孩子又是这样,经过家人联系去了北京儿童医院,北京大学第一医院,在北京大学第一医院做的基因检测,诊断为隐性营养不良大疱表皮松解症,这一纸报告让我彻底绝望了,这个病将伴随孩子一生,我不知道该怎么面对生活了,那段时间以泪洗面,还不敢在家人面前表现出来,一个偶然的机会让我找到了蝴蝶宝贝关爱中心,让我知道了更好的护理方法,同样也需要一定的经济来支持。经历两次同样的事对于一对刚结婚不久的年轻人来说真的无法用言语来说,产假4个月我就要回单位上班了,在和单位沟通之后允许我可以稍微晚点上班,就这样上班之前给孩子检查身上是否有新的伤口,傍晚下班回来给孩子换纱布,检查身上是否有伤,就这样日复一日,年复一年,八年过去了,孩子也终于长大了。

在我家经常会说一句,养十个孩子不养这一个孩子,在这八年的时间我真的很感谢孩子的奶奶对孩子的照顾。

孩子一出生时也只有右小腿上面皮肤缺损,随着孩子慢慢长大也越来越重,每年的敷料也越来越多,每年的优拓,美畅,美皮贴,普朗特,凝胶,银离子,美皮康银离子,美宝等等吧,说来也很逗有天我在家收拾这些辅料和药,我朋友来我家玩,一进门就说你家要开药店吗?怎么这么多纱布,剪刀,碘伏,消炎药啊,她说你快去考个特护吧,现在医院的护士恐怕也没有你这么“”狠心”吧。我朋友问我,你一年的工资够给你儿子卖这些东西的吗?当时我愣了,我不知道怎么回答,我是做家电导购员的,我的业绩决定了我的工资,从休完产假回去上班家电行业是越来越不景气,工资是越来越低,这些年我把所有的精力和经济都放在了孩子身上,我不想让自己以后后悔,我宁愿自己委屈也不想让孩子委屈,所有的累和委屈自己扛着受着,只要孩子开心就好,尽管我们是罕见病患者,但我们和别人没什么不一样,让我们为了自己心中的执着努力吧。

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爱心人士
张开蝴蝶的翅膀,每个生命都有独特的光芒
爱心人士
加油
爱心人士
加油!一切都会好的。
爱心人士
加油孩子!我们很爱你们,一起努力!
淡然一笑
愿每一只蝴蝶都有美丽的翅膀,每一个宝贝都能健康地成长!
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