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爸爸妈妈
我亲爱的家人们
我是水晶宝贝
就如同我的称呼那般
我的外表裹着坚硬的水晶
时常不经意间划伤你们
我真的很抱歉
我被封闭在这坚硬的水晶之中
我真的不想再待在这扭曲的水晶之中
任何外在的声音光线
传入水晶之中
都会扭曲 都会变异
都会令我无法忍受
我想回到和你们一样的世界
我想破壳而出
请爸爸妈妈我亲爱的家人:帮帮我 好吗
本文图片均来自爱和公益活动过程中拍摄,已获得授权。
直面问题
案例1:曾经每天带着孩子漫无目的着坐公交车,因为不知道该做什么;由于哥哥的问题家里人不能一起出门,6岁妹妹异乎寻常地懂事问道:妈妈,以后你们老了我怎么办?怎么照顾哥哥?不知多少次站在窗边,就想抱着孩子一起跳下去,一了百了。
案例2:这次参加21天亲子营,来的时侯想的是当成最后一次和孩子的旅行,因为已经下定决心要放弃孩子了。孩子的爸爸几年前就承受不了离家了,我独自带娃这几年下来精疲力竭也承受不住了,来厦门参加活动的路费是村里人给凑的。
案例3:爸爸开出租、妈妈做钟点工,家里还有一位上初中的哥哥,确诊两个双胞胎孩子是孤独+多动,整个家庭都崩塌了,平日里两个双胞胎根本没法带出去,除了太好动、上蹿下跳、飞檐走壁,还有忍受旁人指指点点。为了孩子康复,爸爸说已经做好了卖肾准备。
上述案例来自爱和水晶宝贝项目中孤独症儿童的父母吐露的真实心声。这群孩子,他们像水晶一样在独自闪耀,被称为“水晶宝贝”;也是这么一群孩子,他们被时光封印在自己的世界中,仿佛被一堵厚厚的水晶玻璃墙隔绝,外人进不去,自己也出不来。虽然无法了解他们的所思所想,但是却能感受到他们的喜怒哀乐,他们需要我们每个人的呵护与关怀。
目前我国孤独症发病率达7‰,孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万的速度增长,其中0-14岁儿童约有300万-500万人,孤独症发病率已占各类精神残疾首位。孤独症家庭普遍存在如下诸多困难:
01
康复费用负担重
孤独症儿童的家庭经济状况普遍堪忧,相当比例的家庭收入不足以支付康复才能训练的费用,完全靠负债给孩子做训练。
02
家长心理压力大
孤独症儿童的家长普遍存在焦虑、精神紧张,由于与外界的交流少,带来社会孤立,许多父母存在不同程度的抑郁症状,又进一步影响家庭和睦关系,婚姻在边缘游走不在少数。
03
社会歧视二次伤害
由于孤独症儿童存在社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍,社会公众总会另眼相看对待他们,歧视性行为给儿童及家属造成二次伤害。
我们在做什么
福建省爱和生命关怀公益协会于2014年注册成立公益组织,以生命关怀为核心,倡导“爱满天下、和乐人间”理念,奉行“以传统文化为修养、以和乐家庭为义务、以生命关怀为使命、以和谐社会为目的”宗旨,致力于探索生命真相,提升生命质量与尊严,活出生命的意义,愿望在生命的每个转折点给予最佳重生机会,共同圆满生命!
爱和公益开展项目有生命关怀项目、水晶宝贝项目、文化养老项目、社区服务站项目等,是中国老龄事业发展基金会仁焕仁爱养老基金的项目执行单位,也是厦门市养老服务促进会心理关怀专业委员会的主任单位,被评定为AAAA级社会组织。
2020年10月,在厦门市民政局的指导下,福建省爱和生命关怀公益协会启动了“水晶宝贝•希望之光”孤独儿童唤醒项目,采用公益免费方式为孩子及家长提供康复陪护服务。目前已经开办了50余期、累计150余位儿童参与到亲子训练营,志愿者们通过最真挚的爱去融化孩子内心的冰山,让他们感受到爱的存在,感受到善意的存在,进而敞开心扉去主动拥抱这个世界。迄今为止,已有7位孩子融合回归到常规学校,为孤独症儿童康复探索出一条生命转化之路。
爱和水晶宝贝亲子园是项目的一个落地场所,通过汇集社会各界的力量,创造“目标合一的命运共同体”的大家庭互助模式,致力于为水晶宝贝及其家庭提供全方位支持,采用亲子平行成长方式在陪护孩子康复的同时也鼓励爸爸妈妈探索自己人生更多可能性。
每月一期,每期招募15-20组孤独症儿童家庭,共同到爱和水晶宝贝亲子园开展互助活动,人员组成包括:孤独症儿童、父母中一方、志愿者(包括专家老师、企业事业单位、高校学生)等。以爱为核心构建大家庭互助模式,为孤独儿童提供良好的生活环境,多场景随时随地随机学习,在生活中学习,在学习中生活,有效弥补了他们最缺乏的社会支持和社交互动。
让孩子们在爱的氛围中感受到充分的安全感,进而稳定情绪、锻炼社交、开发语言、提升情商智商,将康复陪护效果最大化,让孩子懂规矩、有常识、能自理、会交往。家长们则进入更良好的生命状态,提升了对水晶宝贝的照护能力,给到孩子更多的滋养支持,用爱的温暖去融化宝贝水晶外壳,协助他们“破壳而出”。
亲子营活动内容主要有:
一、家长活动:家风家道、家和万事兴课堂、大宝贝育娃读书会等;
二、宝贝活动:集体活动、小组及个别教育计划(IEP)
三、亲子活动:欢乐爬行、发音练习、智复明觉(健脑操)、音乐艺术疗愈、运动、共同读诵、生活自理等;
同时针对孩子及家长均有安排定期跟踪测评。
部分孩子参加唤醒计划前后对比:
01
初来时
02
参加唤醒计划一年后
我们需要的支持
一、为孤独症儿童和家庭提供学习和生活保障
为减轻孤独症家庭经济负担,爱和水晶宝贝项目采用公益免费方式为孤独症儿童和家庭提供康复陪护训练,所有学习和食宿费用均采用对外募捐途径解决。
二、招募特教老师和工作人员
爱和水晶宝贝项目运行两年多来,主要是少量专业人员和志愿者以兼职方式开展。随着模式成熟和稳定,亟需补充全职特教师资和必要工作人员共同推动项目深入持续开展,以利益到更多孤独症儿童及家庭。
三、修缮翻新教室及改善教学硬件设施
爱和亲子园目前使用场地为租借弃用十多年的校舍,屋顶漏水渗水情况严重,室内地板开裂行走不便,水泥操场破旧凹凸容易摔倒损伤,教学硬件设施简陋,为提供更好的康复陪护服务,需要进行教室修缮翻新和教学硬件设施改善补充。
四、开展孤独症儿童的康复训练教学研究
目前国内关于孤独症康复的研究仍然处于初期阶段,还未能摸索出一套科学快速的治疗康复体系,爱和水晶宝贝项目将基于自身康复陪护案例实践,组织医疗科研机构和专业人士开展孤独症儿童的治疗康复及教育训练研究。
五、推动教育康复训练师资和从业人员交流学习
相较于庞大且不断增加的孤独症群体,国内康复医护人员数量显得严重不足,很多在职人员非专业出身,或是半路出家或是转行过来,这必然存在业务水平能力不足问题。爱和有志于推动康复训练培训和从业人员互相交流学习,同时将无偿推广自身积累的康复陪护经验方法。
(以上图片均来自爱和公益活动过程中拍摄,已获得授权)
项目预算
一、项目2024年预算
本项目以爱和水晶宝贝亲子园为落地点,常态化开展亲子营活动。
2023年已开展10期活动,共计225天。2024年将开展11期活动,共计231天。
本项目对服务对像不收任何费用。因此需要源源不断的资金注入。
计划募款:614850元;全年预计算:614850元
1、活动费用
1)场地租赁:52000元
2)餐饮费:220000元
3)物料教材教具服装等费用:47750元
2、日常管理费用
1)水电费:36000元
2)保险费:11300元
3)设备器材车辆维护费:18000元
4)通讯差旅卫生等其他管理费用:28800元
5)日用品耗材等杂费:36000元
3、专业人员成本
1)培训费:30000元
2)专职工作人员人工费:135000元
二、项目最低可执行金额:444000元。
三、剩余善款处理方案
在善款充沛情况下,一方面将扩大招募更多孤独症家庭,另一方面将面向社会开展师资交流班,公益推广爱和康复陪护经验模式。
四、项目开始募捐时间
爱和水晶宝贝项目已经运行三年多,未来将长期运行。
五、票据说明
1.每笔善款均开具电子发票留底备查
2.捐赠方需要电子发票请告知邮箱
3.若有其他疑问,可咨询财务18876205626
秀米
项目起止时间: 2023.06.02 - 2025.03.12;
爱和“水晶宝贝·希望之光”孤独儿童唤醒计划,2025年3月份开展21天班亲子营活动为期21天,有13组家庭参与活动。开展周末班活动10期共102组家庭参与活动。4月份开展21天班亲子营活动为期21天,有10组家庭参与活动。开展周末班活动6期共48组家庭参与活动。
爱和·“水晶宝贝·希望之光”孤独儿童唤醒计划,在2024年共开展21天全日制亲子营活动11期持续231天。
1)共有128组次(42组)水晶宝贝家庭参与其中。
2)全年志愿者服务人数:931人。比23年新增:310人。
在2024年,爱和水晶宝贝慈善公益活动基地的生态永续农场改造,洗手间改造,操场改造完成;并组织开展世界孤独症日活动推广,蓝丝带传递与主题观影会,义诊等主题活动;厦门游戏产业联盟,厦门大学EMBA以及EMBA2018友E班,厦门戈友会等爱心企业爱心组织与项目开展公益活动;项目基地尝试常态化开展空腹行活动,家长课堂和线上阅读活动;并改造感统二号教室为宝贝们提供一个良好的活动空间。
2024年9月爱和水晶宝贝亲子园开展第29期全日制亲子营活动。活动为期21天。
参与本期亲子营活动的水晶宝贝家庭共计5组。志愿者总数为:4人次。
30天,我们陪伴孩子感受爱,学会爱,共同爱。请慢下来,允许一切自然发生,聆听更多来自亲子园家人们成长路上的声音。
个人的成长:
1.对乐乐的情绪接受度提高
乐乐这一段时间情绪波动比较大,之前当乐乐情绪不好时,我会忍不住对乐乐发脾气。但是在这一期,当乐乐闹情绪时,我首先会从她的角度去考虑她为什么会出现这样的情绪,发掘她的情绪来源。并且我能够控制住自己的情绪,去感受乐乐当下的情绪状态,耐心地安抚乐乐。随着我对乐乐情绪的接纳,她闹情绪的频率也追逐渐降低,情绪更加稳定。
2.给予乐乐更多自由成长的空间
有一次我让乐乐给我唱歌,起初她不太敢唱,在我多次鼓励乐乐之后,她能够尝试唱出声。由于缺乏信心,她唱歌时声音很小,语速很快,但是这次我没有像之前一样立刻打断她,纠正她,给她提各种要求,而是耐心地听她唱完,并鼓掌夸赞她:“乐乐唱得好棒呀,妈妈最喜欢听乐乐唱歌了。”乐乐也回应我特别开心的笑容。我认识到我不应该对乐乐要求太多,而是需要多鼓励她,用欣赏的眼光去发现她的闪光点,同时适当地放手,给予乐乐更多展示自己的空间。
3.感恩和自省
这一期我有两次请假外出上课,不能陪伴在乐乐身边,亲子园的其他家长和志愿者们都非常热心且认真地帮我照顾乐乐,我非常地感恩大家无私的付出。与此同时,我也为我之前的一些想法和行为感到羞愧。去年我对一些家长和志愿者们讲话时语气比较急躁和生硬,但是她们并没有介意我的不懂事,而是主动地帮我照顾乐乐,因此我想对这些家长和志愿者们道歉。在这一次外出上课的过程中,我认识到在日常生活中我说话的方式和语气是需要改善的。经过这一期的反省,我的内心变得更加细腻和柔软,减少了许多对他人的挑剔和抱怨,我开始更多地看到别人的优点,学习别人的优点。感恩大家的包容和接纳,在这个过程中我逐渐成长和改变。
孩子的成长
1.更加自信地表达自己
之前由于缺乏信心,乐乐不敢大声唱歌。随着每次乐乐唱完,我不断地鼓励她,她现在越来越喜欢唱歌。而且她还学会了上一期个训课上教学的手指谣,能够一边唱一边带着手势表演。在乐乐逐渐敢于展示自己歌声的过程中,她唱歌的声音越来越大,吐字越来越清晰,节奏也越来越准,还能一边做手势一边唱。我感受到乐乐现在逐渐找到自信,敢于表达和展现自己的能力。
2.自理能力进步
乐乐的吃饭问题一直是一个难题,每次都需要我慢慢地喂她、哄她,才愿意吃饭。但是在这一期我外出上课时,乐乐能够自己认真地坐在座位上吃完饭,不需要别人的督促。
个人的成长
1.教育方式的改变
之前对于小恒玩水的问题,我一直持反对态度。但是当我尝试以和小恒约定玩水时间的方式来解决问题时,适当地放松对小恒的束缚,小恒反而能真正地有所改变。
在一次数学课上,我从老师身上学到可以用灵活的方式来引导小恒学习,不断地鼓励他,给予他积极的心理暗示。在这种方式的引导下,小恒由排斥数学到对数学产生一些兴趣。所以很多时候当家长的自我认知突破了以后,孩子会发生意想不到的变化。
2.构建和谐的人际关系
在成长的经历中,我越来越认识到生活最终是要达到自我与环境以及与环境中的人的一种融洽,这就需要有一颗包容之心,放宽心态,学会从多个角度去思考和解决问题。在与别人的交往中,看到自己的不足并改正,减少纠结和抱怨,学会去原谅自己,原谅别人,只有放下才能不断地成长,实现自我的和解。
孩子的成长—听指令能力和规则意识增强
一次早饭后,我尝试性让小恒帮忙整理一下电视房的课桌和椅子,我以为小恒不会去完成这个指令,而是继续去荡秋千。但是当我忙完厨房的任务后,我看到小恒已经摆好了桌椅在等我,小恒听指令的能力有所增强。其次是小恒一直很喜欢玩水,于是我跟小恒约定,在吃完饭后会安排时间让小恒玩水,小恒也能认真地遵守这个约定,控制自己玩水的频率,他形成了一定的规则意识。
个人的成长
1.保持谦逊的态度
通过参与家长课中《了凡四训》的课程,我学习到要以谦逊的态度对待他人和生活,当别人指出自己的错误时,要虚心接受并改正,而不应该去埋怨别人,更不能自以为是,在平时我要努力做到虚心求教。而且在与别人讲话时要做到认真倾听,不能随意打断别人,等别人讲完之后再发表自己的看法。
2.情绪更加稳定
我的性格有些急躁,说话做事时速度比较快,但是在亲子园,我每天提醒自己讲话时速度要慢一点。我也会时常反省自己在面对孩子时是否发泄了负面的情绪,有时会控制不住自己急躁的心情。现在我认识到我应该调整自己的心态,改变自己处理问题的方式,保持足够的耐心来引导孩子,用充满爱的语句来鼓励孩子,与此同时,孩子的情绪状态也会更加稳定。
3.感恩大家的包容之心
在亲子园我感受到每位家人们之间的关心和帮助。每个人的生活习惯都不一样,但是大家都有一颗包容的心,在一定规则的基础上,包容所有的孩子,包容所有的大人,也给予了我很多成长的机会。
在每一次的分享中,我们看到水晶宝贝们的成长,看到爸爸妈妈们的成长,看到亲子园的成长,也希望每一次的成长能给更多的水晶宝贝及其家庭带去力量。 请保持耐心,给彼此一个成长的机会;请相信自己,给自己一份改变的勇气。我们共同面对困难,共同努力解决困难,亲子园永远向你们敞开怀抱,每一个家庭都是希望之光。
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