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住院治疗期间的“奢侈”愿望
血液病、肿瘤患儿治疗一般需要2-3年之间，治疗期间免疫力低下，合理健康的饮食对抵御化疗副作用、感染等尤为重要。特别是在西部地区，住院患儿家庭多数来自农村，缺少营养护理知识，白血病患儿护理的特殊性及对食物安全的高要求也导致患儿营养护理难题重重。
在治疗过程中曾有患儿因在外吃到不干净的食物引起肠道感染，导致休克，通过医生的及时抢救才挽回生命。而且，困境家庭要兼顾经济收入和患儿照护，在患儿营养护理上存在很大困难，经常出现营养跟不上甚至用方便面、营养快线等作为餐食的情况，无法满足住院患儿身体营养需求。
为确保欠发达地区癌症患儿摄取足够营养，2017年1月起，北京新阳光慈善基金会联合凉山州第一人民医院发起了营养餐项目。主要为血液病及肿瘤疾病患儿发放一日三餐，同时还邀请到营养师对患儿餐食进行营养调配、饮食营养知识指导，缓解大病患儿家庭照护者的压力，让患儿照护者不再为孩子餐食耽误工作。
“营养餐”陪伴成长的阿加
阿加是营养餐项目第一批受益患儿中的一员，阿加确诊急性淋巴细胞白血病时，弟弟才两个月。母亲无奈之下，只得带上弟弟到医院来陪护。一家人最难的时候，营养餐的陪伴，给阿加治疗带来很多动力。
现在距离阿加确诊已经过去了6年，负责营养餐项目的医务社工小英每年都会去阿加的家里进行家访，用照片记录了阿加的成长，见证了她的变化。对比刚刚生病时还在换牙的阿加，现在的她已经长高很多，而且恢复健康的阿加还回归了学校，一家人恢复了正常的生活轨迹，家里终于能听到朗朗笑声。
积极乐观的“红红”
红红2021年1月被确诊为急性T细胞淋巴瘤，在昆明儿童医院住院后，因为妈妈晕车，身体承受不了从昆明到腾冲400多公里的颠簸，所以一直是爸爸在医院照顾他。
新阳光的社工经常能看到爸爸在食堂打饭，饭盒里一般都是一人份清淡的餐食，爸爸说这是给孩子买的，“先给孩子吃，我嘛，随便一点就解决了”。父子俩对治疗的态度一直都很乐观，医院主任说急性T细胞淋巴瘤复发率极高，在历经了13个大化疗之后，红红暂时结束了长期住院的状态，回到家中疗养，但每个月还需要定期来医院复查，半年之后看病情发展再评估是否需要移植。
特别记得红红爸爸那句话：”砸锅卖铁也要把孩子治好。“在新阳光20周年的特别活动里，我们邀请红红一家拍摄了全家福，希望红红一家积极乐观的精神可以鼓励更多的家庭。
不仅好吃更要科学的营养餐
2020年1月，我们邀请到专业研究患病儿童营养的香柏树肿瘤儿童关爱中心的黄老师和她的团队，到凉山当地医院营养科进行现场科普宣讲和指导。为正在发放的营养餐提出了很多改进建议。
为了让营养餐搭配更科学，变得更加营养和多样化，凉山营养餐在营养师指导下，综合医生建议、患者喜好、当地饮食习惯等调整了食谱，由于医院病员食堂已无法满足烹饪需求，社工通过多方调研筛选，选定院外合作餐厅进行采购、烹饪，配餐，并于2021年4月19日起开始供应2.0版本餐食。
餐厅配餐严格接受医院、当地卫生部门的监管以及项目人员的监督，保证食品安全。
让营养餐覆盖更多地区
2021年4月，营养餐项目来到了昆明儿童医院血液科，为家庭经济困难的就医患儿提供营养餐爱心餐卡支持。
新阳光和医院签订了项目合作协议，餐食依照《食品安全法》以及专科医生建议严格执行，由该医院病员食堂专门提供，严格接受医院、当地卫生部门的监管以及项目人员的监督，保障患者一日三餐的食品安全。
医院社工还专门为患者设计了可爱的餐卡投放箱，让患者们更加方便存取。
以上出现的受助者姓名均为化名，照片及信息北京新阳光慈善基金会均已获得个人信息公示授权。
项目执行计划
2022-2023年营养餐项目将继续在四川省凉山彝族自治州第一人民医院和昆明儿童医院运行。
项目资助对象为 0-18 周岁、具有中国国籍的、因家庭经济原因对营养摄入受限的异地就医困境家庭，符合以下条件之一的：
1、高危以上病种，需要营养支持的困境家庭.
2、中低危病种，特别需要营养支持的特困家庭、如低保、建档立卡。
3、住院半个月以上的其他病种困境家庭
除了提供餐食外，各项目点还会配备一名全职医务社工，统筹项目并提供专业社工服务，根据患儿需求链接资源，服务内容包括经济救助、医保等政策普及、患儿入院适应、患儿及家属情绪舒缓、疾病相关营养、护理等信息支持、照护者的支持、出院后社区或学校适应，家访等。
1、2022年自项目上线至2023年12月，凉山和昆明项目点分别每天为10位大病患者提供营养餐，预计120天。
2、2023年1月至12月底，每个项目点社工为大病患儿组织2次针对患儿的主题活动，包括儿童节、中秋节的活动和圣诞/元旦活动。
3、2023年9-12月，每个项目点组织用餐患儿的家庭回访活动，每个项目点家访3人。
4、2023年9月-12月，线下专业营养师指导服务对象培训，膳食营养知识和日常饮食指导。讲师费500/次，线下营养师指导实地培训1次。实地指导包含住宿费、交通费及餐补，每次出差人数按2位营养师计算，此费用为估算费用，按实际产生的费用为准。
项目预算
执行能力说明
自2017年1月到2022年7月，凉山项目点共为133位凉山彝族自治州第一人民医院儿科血液和肿瘤疾病以及其它需长期住院治疗患儿，发出46197份营养餐，奶制品2138盒、鸡蛋812个。自2021年4月到2022年7月，昆明项目点共为74位昆明儿童医院血液科患儿发出19215份营养餐，其中，门冬餐1284份。
票据说明
北京新阳光慈善基金会将为您提供电子版捐赠票据。
您在项目“是否需要开票”选项中如果选择“需要”，基金会每月将电子版捐赠票据发送到您的电子邮箱内；如果选择“不需要”，基金会累计金额在当年12月底为您集中开具捐赠票据。
如有问题请致电：010-88121028
欢迎关注微信服务号：北京新阳光慈善基金会
项目起始时间: 2023.04.04
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昆明营养餐-7月月报
2024年7月营养餐昆明项目点为10组家庭经济困难的就医患儿提供营养餐支持，为患儿共计提供126天，直接患者支持4410元的餐费，新增4名用餐患儿。
营养餐自5月份开餐以来，已经有近30名患者咨询申请营养餐，符合申请条件的患儿家庭已经陆续成功申请，到食堂用餐，而患儿在身体条件允许的情况，还可以到食堂自己选择爱吃有营养的美食。
新申请患儿彤彤
再让我们来看看小玉吃的时候什么呢～7月份，小玉现在已经进入第六个化疗了，爸爸妈妈都在医院照顾孩子，没有了家庭收入，爸爸就选择在昆明跑外卖，妈妈就每天照顾孩子的饮食，今天妈妈给小玉做的米线，是妈妈用热水煮一煮，再加一个荷包蛋，既清淡又满足营养的需求。
来继续看看我们可爱小泽的用餐四连拍，妈妈今天到食堂为小泽选择的番茄豆腐，妈妈说小泽最近胃口不错。
2024年7月凉山营养餐项目反馈
凉山营养餐执行情况
2024年7月，凉山营养餐项目点共25位为凉山彝族自治州第一人民医院（儿科），血液及肿瘤患儿发放早餐99份，午、晚餐224份。
大家相聚 有序取营养餐
营养餐已送达医院，当知道要吃饭时从病床上下来，部分输完液的患儿来取营养餐，还在输液的患儿则家属来取餐。平日里大家都是各自在自己的病房里，很多时候家属反复来取餐后，逐渐熟悉。但小朋友们间却并不熟悉，患儿们长时间在病房内治疗，除非之前一起住一间病房的患儿会认识，经常有小朋友问：叫这个名字的小朋友是谁？是哪个？借着取营养餐相互间不认识的小朋友见了见面。
（营养餐取餐中）
（营养餐患儿们）
2024年6月营养餐进展反馈
6月营养餐餐食发放情况
u 2024年6月，营养餐昆明项目点为6组家庭经济困难的就医患儿提供营养餐支持，为患儿共计提供63天，直接患者支持2205元的餐费。
u 2024年6月，凉山营养餐项目点新增4人用餐，共32位为凉山彝族自治州第一人民医院（儿科），血液及肿瘤患儿发放早餐401份，午、晚餐853份。
营养餐项目故事
一、营养餐昆明项目点
今年还未满3岁的小泽，就已经勇敢的在和病魔做斗争了，在2023年12月份，小泽就因为肝脾肿大，眼睛肿，双脚无法走路，从文山州辗转来到昆明儿童医院，最终确诊为急性淋巴细胞白血病，现在已经第8个疗了。
小泽家是云南文山的苗族，所以他刚来到医院的时候，对环境和治疗的恐惧，以及语言的不通，常常把自己藏在妈妈的怀里。一家四口的家庭，因为异地治疗，而家里还有一个哥哥需要人照顾，所以爸爸和妈妈就开始担负起医院、家里两头跑的重担，而且建档立卡户的困境，在小泽生病之后，家庭负担变得更重，只能靠爸爸在家里打零工，增加经济收入。而妈妈则需要独自在医院照顾小小年纪的阿泽，因为血液肿瘤的患者，对饮食安全要求较高，不干净的外卖容易引起胃肠道感染，对患者来说，是致命的伤害，而为了小泽的饮食安全如果外出做饭，采买食材，至少需要两个小时，年幼的小泽独自在病房里很危险，而妈妈在成功申请营养餐资助之后，就可以就近无忧到医院食堂为小泽选择他喜欢的美食了，无需担心因为经济压力而让小朋友饮食摄入受限的问题。
最近，小泽的胃口不错喔，下面就是小泽病房里的吃饭四连拍，
二、营养餐凉山项目点
发放餐食和患儿用餐
端午节限定早餐
2024年6月10日端午佳节，在征询医生同意后，营养餐项目为住院的患儿发粽子。
患儿梅梅在吃完一个粽子后觉得还不够，和妈妈说到：“我想把两个粽子都吃了。”
儿童节活动
2024年6月1日，在项目工作人员、志愿者及家属陪同下，我们乘车到访西昌市长安路消防救援站，开展了主题为“心燃梦火焰蓝 消防站里过六一”学习消防知识的活动。为保障参与本次外出活动23名儿童，从医院到消防站出行安全，活动特别安排医护全程随行。
本次活动的举办让小朋友们在专属自己的节日里，有机会跟消防员叔叔学习和互动，消防员叔叔们给小朋友们树立了阳光、积极、正能量的榜样，给正值童年的他们留下了欢乐的记忆。
血液及肿瘤膳食营养直播
2024年6月24日下午线上线下联动，我们邀请到营养师队妈，为正在院治疗的患儿、家属及线上对血液及肿瘤膳食营养知识有需求的268位观众，详细讲解了患儿饮食的基本原则。凉山当地的患儿及家属通过直播参与本次宣讲，当彝族翻译的志愿者翻译到不建议吃的垃圾食品时，家属们情不自禁的讨论起来，营养师队妈讲授的内容在家属间引起共鸣。
本次宣讲营养师队妈准备了丰富的膳食营养知识，并进行细致的讲解。志愿者为不识字的家属进行实时彝语翻译，让正在治疗的家属对治疗期间的膳食营养有了全面的掌握，给治疗后回到家时的日常饮食储备了相应的知识。
（凉山当地的患儿及家属参与）
营养餐患儿家访
2024年6月25日，正巧前一天有患儿完成本疗程的化疗，医生安排回家修养几日。新阳光社工部负责人李思梦女士，跟随患儿的脚步，感受了患儿往返医院的路途。去到患儿家中和患儿姐姐进行了交谈。
（李思梦女士和患儿姐姐交谈）
（患儿在家吃药）
2024年5月营养餐进展反馈
5月营养餐餐食发放情况
u 昆明市儿童医院血液科营养餐在5月中旬开放申请， 5月通过资料审核共资助3名患儿。 2024年5月营养餐昆明项目点为3组家庭经济困难的就医患儿提供营养餐支持，为患儿共计提供27天，直接患者支持945元的餐费。
u 2024年5月，凉山营养餐项目点新增5人用餐，共为29位凉山彝族自治州第一人民医院（儿科）血液及肿瘤患儿发放早餐372份，午、晚餐705份。
营养餐项目故事
一、营养餐昆明项目点
小玉是一位西双版纳的布朗族小女孩，今年刚满4岁，妈妈在照顾她的时候，发现淋巴结有点肿大，就立马带着孩子在西双版纳州勐海县医院看，当时医生建议马上转诊，然后爸爸妈妈就带着小玉奔赴600多公里到云南省会，昆明儿童医院看病，天不遂人愿，最终确诊为急性T淋巴细胞白血病。
小玉家主要经济收入是靠家里的茶叶，小玉爸爸说今年因为市场和气候原因，茶叶的销量和产量都不好，孩子又生病在住院，不准备回家采茶了，所以就在昆明跑外卖，妈妈就一个人在医院照顾孩子。在我们资助小玉营养餐时，还专门给小玉妈妈分享了一些关于肿瘤儿童膳食营养的科普内容分享，所以妈妈这一餐为小玉做了符合她胃口的云南版面条。
小玉的吃饭搞怪三连拍
二、营养餐凉山项目点
孩子们写下自己喜欢的食物，作为新食谱定制的依据。
看看上面他们都写了些什么吧！大家都很喜欢吃土豆，很多人写了土豆，其中，一个小朋友写了土豆丝还写了土豆片。还有喜欢番茄鸡蛋、鸡腿……
化疗过程中，有的小朋友会出现食欲不振的情况。营养餐新谱制定时不仅考虑营养餐食物的多样性，各种营养物质合理搭配。想着法的看怎么能增加化疗期间患儿的食欲、提高味觉。我们向正在住院治疗的19位患儿征集了他们各自喜欢吃的食物，作为新食谱定制的依据之一。
后续我们也将请到营养师，为患儿和家属分享化疗常见症状应对的小妙招和营养知识宣讲。
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