清尘同行者伙伴[#姓名#]：

展信佳！

8月，我们邀请大家参与围绕“疾病负担”主题开展的2024年中国尘肺病农民工生存状况调查，一起前往重庆、湖南、湖北、福建、内蒙古、广东、广西等地进村入户，希望通过获得尘肺病农民工疾病负担的具体情况和最新数据、准确地了解尘肺病对健康系统和社会资源的需求，进一步推动政策制定者和卫生组织进行资源分配、制定有效的预防和治疗策略、提高医疗服务效率，推动健康政策改进的同时，为研究提供数据支持，促进对疾病流行趋势和风险因素的理解，促进新型干预措施和健康促进活动的开发。

7月31日-8月4日，我们来到重庆市城口县：

截至2023年，城口县已确诊尘肺患者为3883人，大多数因在当地和河南省三门峡市灵宝市的矿上务工而患上尘肺。2023年，城口县财政局拨付200万元资金用于【鲁渝协作“两不愁三保障”尘肺病病人医疗救助项目】，以救助基金的形式，对全县的尘肺病患者进行医疗救助，按比例报销医疗费用，减轻家庭负担。

8月6日-8月8日我们来到湖北省荆门市：

荆门地区尘肺患者群体主要产生于上世纪90年代，煤矿、石膏矿曾是这里的支柱产业，2000-2015年矿产基本关停之后，大部分尘肺患者如今很难获得职业病诊断和工伤保障，目前官方认定职业性尘肺病数量仅300多人。近年荆门地区的化工产业成为职业病新发行业，化学中毒、噪声聋病例在上升。

调研中我们发现，荆门地区存在大量“隐形”的尘肺农民家庭。据京河村1组的罗大哥说，22户中80%的村民当年和他一样在矿上工作，但现在大多讳言尘肺，几乎没有人获得职业性尘肺诊断，更别说工伤认定。

8月6日-8月12日我们来到湖南省郴州市：

21世纪初，煤炭、有色金属和冶炼是郴州的三大支柱产业，随着煤矿的关停和对有色金属的合并控制，郴州的主要产业逐渐转变为旅游、电子产业和精深加工。郴州市永兴县曾有上千座私人煤矿，2012年私人煤矿被关闭。1980-2012年，永兴县煤矿从业人员8万人，累计尘肺患者数量达1.5万人以上。

2017年湖南省建立尘肺农民专项基金后，郴州市连续两年开展了无责任主体尘肺农民的摸排工作，由市职防所派车到村镇接送患者进行职业病诊断。本次调研的访谈患者年龄均在50岁以上，60.32%受访者为尘肺三期，98.41%的受访者从事的涉尘工作是矿石开采，九成以上患者从未与务工单位签订合同。

矿工的“蓝色伤痕”

朱大哥的手臂、面部和后背布满了煤尘进入伤口形成的蓝色伤痕，这是他在井下工作13年的印迹。2020年，朱大哥被确诊为尘肺三期，访谈时反复表达着同一个遗憾：“如果有钱就能接受更好的治疗了，一年也可以多疗养几次”。

8月13日-8月17日我们来到福建省泉州市：

泉州市惠安县是全国石雕石材加工能力最强、工艺最精湛、技术最先进、出口量最大的集散地和影响最广的“世界石雕之都”。从橘子洲头的青年雕像到美国华盛顿国家广场的马丁·路德·金雕像，都出自惠安工匠之手。惠安全县有规上石雕石材企业171家，2023年实现规上石雕石材工业产值200.34亿元。

惠安县的尘肺患者早年间主要从事石材打磨、加工，一部分患者曾到广东云浮从事砂岩石雕。查出尘肺病后，很多患者为了家庭生计依然从事石材打磨工作，近年来更是有许多惠安工匠开始前往新疆务工以获得更高的劳动报酬。

（89年的尘肺患者与他90年的妻子接受访谈）

患者失去劳动能力后，家庭的重担通常由家中的女性扛起，她们前往附近的工厂务工或购置缝纫机，兼职做服饰加工的工作，在照顾患病家人的同时赚钱维持家中生计。在调研的过程中，我们遇到许多女性因患者病重需要承担繁重照护责任的同时，需要同时面对家庭经济没有稳定来源、子女抚育等现实困境，精神与身体均承受着巨大的压力。

8月18日-8月23日我们来到内蒙古自治区赤峰市：

1963-1986年，赤峰市共发生尘肺785例，截至1995年底累积尘肺1220例，患病率较高的是煤炭和有色金属行业。2022年赤峰市的主要工业产品包括原煤、发电、铁矿石、有色金属、钢材等，都是粉尘风险较高的行业。大爱清尘调研地黑里河镇的患者多因在矿山工作患上尘肺，由于失去劳动能力不得不在家务农。

调研时正值内蒙古蘑菇成熟的季节，患者家属往往清晨时分就离家前往深山采摘蘑菇，以赚取生活费补贴家用。患者范大哥的妻子一天能够收获半筐或一筐蘑菇，“年轻的跑得快的能采到七八块钱的肉蘑，我们走得慢的只能采些一块钱的松蘑。”

8月18日-8月23日我们来到广东省广州市、电白市：

广东省2011-2020年累计报告新发尘肺病例2731例，主要病种为矽肺、其他尘肺和电焊工尘肺，新发病例主要分布于制造业。

2024年大爱清尘调研地广州市南沙区的患者主要从事矿山开采、石材加工工作，几乎都能享受政府的救助，每年的医疗费用可报销22,000元，由当地政府拨款，医疗需求基本能够得到满足，患者的身体状况和精神面貌较好。另一调研地茂名市电白区的患者年轻时多到广州、深圳、贵州、湖南等地从事建筑钻井、岩层爆破类工作，跟着包工头干活，患病后无处寻求赔偿。

来自电城镇的患者杨大哥年轻时曾参与广州天河城的建设，负责地下钻井和爆破，还带领十多个工人承包过中铁某局在斯里兰卡的铁路建设工程，因为觉得自己没有证据，所以杨大哥没有考虑过争取赔偿。每盒12片的汉防己甲素杨大哥一个月要吃21盒，每日三次，每次三片，花费一千多元。“这个病几十万、几万块每一分都会耗完，二十多万、三十多万全部用完才走的”，杨大哥说。

8月25日-9月1日我们来到广西壮族自治区河池市：

河池市是广西壮族自治区尘肺病例的主要分布地，涉尘行业主要为有色金属、煤炭和冶金业。截至调研开始前，河池市南丹县共有在册患者172人，据当地医院估计，南丹县包括农民工尘肺患者在内的患者总数约为500至600人，患者较为集中的地区是罗富、六寨和芒场三个乡镇。

在广西工人医院对住院的农民尘肺患者进行问卷调查过程中，我们遇到了两位女性尘肺患者。她们过去在玉林的同一家陶瓷厂里做修胚工。厂里有十多个工人，女性的数量高于男性，如今工厂已经不在，工人们无处索赔。

由于尘肺常常被周围人误认为传染病，在交往时“避开”她们，因此她们几乎不会与他人谈论自己的疾病。封大姐的丈夫走得早，在她的身体出现不适后，两个孩子也早早结束了学业外出打工。她觉得亏欠孩子，但他们每月打回的四五百块钱是她现在唯一的依靠。

（行程结束后，一位参与者在朋友圈分享的感受）

在今年的暑期调研中，共有3位清尘同行者伙伴与我们一起走近这片广袤乡土，倾听属于中国尘肺病农民家庭的故事。这其中有北京到广西的2千公里奔赴、有华中腹地到东南沿海的意外逆旅、也有因暴雨不得不戛然而止的行程。

大爱清尘感谢以各种形式携手并进助力中国尘肺病农民救助事业的清尘同行者伙伴，我们在田野里踏出的每一步都得益于大家不遗余力的支持。更多的乡村调研笔记将于近日陆续发布，敬请期待！

8月，大爱清尘位于全国各地的一线伙伴共开展104次入户探访，寻救的足迹走过14,977.16公里。

（8月，大爱清尘定点合作医院救助的90后尘肺农民患者）

点击图片，查看详细资助名单及活动开展情况

（90后尘肺患者和他的母亲）

在大爱清尘近年来救助的尘肺患者当中，不断出现的90后年轻患者特别引起我们的注意，不仅因为惋惜他们年轻的人生过早地被按下“快进键”，尤其痛心的是，相比在传统矿业工作的上一代尘肺农民，他们的病情进展极快，在仅仅工作几年后就患上了最严重的叁期尘肺，30岁左右的年纪就失去了行动能力，一呼一吸成了生命的倒计时。而这些90后患者的就业经历和粉尘接触史几乎都指向了同一“元凶”——石英石台面切割和安装。

点击链接阅读原文，了解石材加工行业的粉尘危害：“血色”石英石，90后的尘肺陷阱    

（马成坪与家人合影）

8月，我们发布了重庆市城口县尘肺家庭马成坪养蜂创业的故事。

马成坪有两个哥哥，他们都在粉尘岗位上工作，分别在一场矿难和隧道塌方中丧生，如今她的丈夫也饱受尘肺折磨。“在家里哭了好几天”，马成坪回忆丈夫刚得知自己确诊尘肺三期时的情景。

粉尘的笼罩没有令这个家庭一蹶不振，他们双手勤劳、眼神清澈、笑声爽朗，一起摸索着把生活过下去。2021年，在大爱清尘帮尘肺妈妈撑起家项目的支持下，马成坪实现了小规模养蜂，如今每年能有5000元左右的增收，孩子们也得以安心上学，如愿考上大学。

点击链接阅读原文，一起看马成坪如何用蜂蜜为一家人的生活酿造出未来：尘肺之后，酿出治愈的蜂蜜

（胡合伟养殖的赛鸽获奖证书）

同时，我们在8月开始资助来自四川省广安市的97年尘肺患者胡合伟养鸽子创业。

27岁的合伟因尘肺病合并呼吸衰竭，如今已无法外出务工，走上几步路便气喘，每天必须使用制氧机缓解呼吸困难，每天骑电瓶车接送儿子上学、和村里的人聊天成了合伟为数不多能参与的活动。

在确诊尘肺病前，合伟按赛鸽的标准养了很多鸽子，甚至参加比赛拿了奖，近年来由于身体原因，不得不将大部分鸽子送人，只因为“喜欢看鸽子在天上飞，很自由的感觉”，保留了一小部分。在考虑到合伟的家庭情况以及确认夫妇二人的意愿后，我们在8月开始支持合伟养鸽创业，希望能够支持他们获得稳定的收入来源，减轻一定负担。

点击图片，查看详细资助名单

8月，我们分别在上海与西安两地举行了尘肺家庭子女夏令营，希望他们在这一旅程中，不仅收获纯真的友谊，也播下希望的种子，在未来的日子里继续茁壮成长。

8月8日，来自陕西山阳、镇安、紫阳、平利等区县的70名尘肺家庭孩子从家里出发乘坐大巴前往西安集合，开启了为期五天的公益夏令营探索之旅。

这群孩子们拥有着相似的命运与处境，同样的愿景与渴望。在这段时间里，他们不必再做“小大人”，可以参加海洋馆、科技馆、博物馆、畅游书城、露营，忘记学习的重负、家庭的困难，短暂地做回一个无忧无虑的小孩子。

点击链接，感受孩子们的精彩夏令营：在公益夏令营，做回无忧无虑的小孩

同时，8名分别来自河南、内蒙古、陕西、重庆等地的尘肺家庭孩子们在同行人的陪护下从全国各地前往上海参加时隔三年再次启动的甜甜夏令营。

游学期间孩子们一起参观了复旦大学、上海博物馆等地，由捐赠人甜甜爸爸等多位老师为孩子们讲授了生动的物理实验课、进行有趣的互动游戏和讨论，希望帮助孩子们培养理性思维方式以及人际交往能力的同时让孩子们开拓视野，树立努力学习的目标和方向。

8月，我们在全网启动了#困在呼吸里的90后#公益话题词，希望引起公众对尘肺病新发问题的重视并参与行动。

2014年，17岁的成成在表哥的介绍下开始进入家装行业，切割、打磨、安装石英石台面；

2024年，27岁的成成在确诊尘肺病的第4年已合并肺源性心脏病、呼吸衰竭，用坏了3台制氧机；

如今，他的哥哥也已确诊尘肺三期，甚至仍有许多工友尚未脱离粉尘工作环境。

成成的故事在各大短视频平台获得了超过200万的播放量，这也意味着我们获得了200万次向社会公众讲述中国尘肺病农民问题新困境的机会、获得了200万次呼吁更多人一起参与这份公益事业的机会。

8月，除了在一线开展中国尘肺病农民生存状况调查外，公共政策研究院在福建省泉州市举行了“大爱清尘2023年调研成果90后专题”分享沙龙，向公众阐述了我们在2023年的调研中关于年轻人为何患上尘肺、90后尘肺患者的现状和困境、尘肺病作为社会问题的出现原因与解决思路等方面的研究成果，并结合泉州市惠安县石雕产业及尘肺病农民群体现状为参加活动的伙伴介绍了我们在当地的调研成果。活动结束后有多名伙伴开始参与清尘同行者月捐计划。

海鹏最初了解到尘肺病和大爱清尘源于大学期间的一次偶然机会。那时，他跟着学长到河北保定的一个小镇探访尘肺患者。那是他第一次亲眼见到尘肺病患者，他们的年龄大多在40到50岁之间，从事石材开采等重体力劳动。他仍对当时拍摄的一位患者眼神中的绝望与无助印象深刻，这张保留至今的照片也成为了他从事新闻摄影的启蒙。

今年5月，海鹏以财新传媒摄影记者的身份与大爱清尘携手在安徽、湖北、四川多地走访90后尘肺农民家庭，“我深刻体会到了城市的繁华与喧嚣背后，隐藏着被尘肺病无情吞噬的青春与希望。徐结、何生等人的故事，如同《一个外地女孩，死在了我出租的公寓》一文所揭示的，是那些被主流视角忽略的残酷现实。”海鹏分享到探访感受时说。

海鹏在这趟行程结束后选择加入月捐计划，希望通过持续的捐赠，在大爱清尘为患者捐赠制氧机等医疗设备时贡献自己的一份心意。

点击链接阅读原文，了解更多海鹏探访的过程与感受：月捐人故事：聚焦尘肺病年轻化

（石材加工坊附近的植物，图源来自海鹏）