清尘同行者伙伴:
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每年的9月,公益行业都将迎来中华慈善日和公益主题月的到来,这也是让尘肺病议题被更多公众看到的契机。今年9月,我们继续从救援、传播、研究与政策推动等多维度发力,用行动践行“扶助尘肺家庭、消除粉尘危害”的使命:
在一线救援方面
整个9月,大爱清尘位于全国各地的志愿者伙伴完成了111次探访、寻救的足迹走过16,544公里,为超过3,000人次的尘肺农民提供公益服务。除了常规的救援项目外,我们也不断尝试拓展项目范围,启动“尘肺家庭照护计划”,希望用公益的力量将专业的康复知识送入尘肺农民家中 ,帮助他们延缓病情进展、降低重症的可能性,进一步支持家庭长远发展。
照护计划在大爱清尘位于山西省代县的尘肺病康复中心启动
在项目启动仪式上,我们为患者发放了居家康复包,并现场教学、合奏了一曲小星星,虽然天气有些凉但温暖在全场流动,而将口琴加入居家康复包用于支持尘肺患者进行肺功能康复锻炼这一灵感也来源于月捐伙伴。
在传播方面
我们邀请尘肺农民及家属、志愿者、捐赠人等伙伴们分享他们的公益故事,在公众号、视频号、微博、抖音等自媒体平台发布的多篇文章与视频在全网引起热议,累计阅读量超过1340万,网友热议评论2万余条。
同时,澎湃新闻、财新传媒等多家媒体发布的90后尘肺病农民相关报道也引起了广泛关注,一度登上平台热搜,尘肺病议题再次被大众所关注。
相关报道:
财新传媒视线栏目:死于尘肺病的“90”后
澎湃新闻温度计栏目:呼吸是一种奢侈:那些正经历尘肺之痛的年轻人
在政策研究与推动方面
除继续开展2024年度中国尘肺病农民工生存状况调查相关工作外,公共政策研究院发布了今年3月大爱清尘秘书长方晓星前往芝加哥一家致力于研究和推动煤工尘肺防治的机构进行交流后撰写的文章,分享了秘书长在美国交流期间的经历。美国的制度有其先进之处,但患者的困境依然存在。每个社会议题下似乎都没有完美无缺的制度,只有不断优化和精进的过程。
点击链接,阅读原文:美国纪实:大洋彼岸的黑肺病
西弗吉尼亚州Charleston用来运送煤炭的船只
“处在不同国度的同一个群体、却面临着同样的困境,但当你知道和真实的接触过跟你一样的一群人、这些医生护士、这些患者、这些奔波的律师,全世界为尘肺病患者和他们的家庭而奋斗的使命,在此刻共融。”方晓星秘书长在最后的致谢中分享到。
9月,大爱清尘位于全国各地的一线伙伴共开展111次入户探访,寻救的足迹走过16,544公里。
点击图片,查看详细资助名单及活动开展情况
创始人王克勤与当地一名94岁尘肺病患者
2024年9月20日,大爱清尘创始人王克勤与专职、当地志愿者一行前往新疆乌鲁木齐市,与新疆生产建设兵团慈善总会共同探讨如何救助与服务当地尘肺病农民,并于当日下午在周边开展调研工作。
目前我们已通过相关单位了解到乌鲁木齐、石河子、阿拉尔等市共计三百余位尘肺病患者的信息。未来将与新疆生产建设兵团慈善总会密切合作,让大爱清尘的尘肺农民救助服务项目在新疆落地生根。
9月,我们回访了云南省保山市龙陵县90后尘肺患者李本省夫妇的茶叶创业项目。本省出生于1994年,由于家中经济困难,初二那一年他选择将上学的机会留给了成绩更好的弟弟,开始和父亲到村子附近的矿上务工,在20岁时被确诊为尘肺病。
刚确诊时本省的身体状况不容乐观,但在经过一段时间的自我调整与积极康复后得到了很大的恢复,可以干一些较轻的体力活。龙陵气候适合茶树生长,本省和妻子也耳濡目染学习了一些炒茶、揉捻茶的手艺。在了解到本省一家的情况后,大爱清尘于2023年9月开始支持他们开展小微创业。
收到创业资助金后,夫妻二人又四处筹措了一部分,在当年采购了制茶工具并种植5亩茶树,目前长势良好,过几年便可以采茶苗。他们目前通过回收其他村民的鲜茶叶制作成品茶,已在网络销售出三万余元的茶叶。售卖茶叶的同时,本省也重新捡起石斛种养,自己摸索、学习,已成功在视频号卖出一万多单。
创业期间,本省也会力所能及地做一些地里的体力活,天气好些时到山里走一走、锻炼,肺活量也有了显著的提升,“最难得的是多了很多开心,以前他整天在家里愁眉苦脸的。现在大女儿10岁了,小女儿8岁,看着孩子成长,老公病情好转真的是我以前不敢想像的,感谢大家在我家庭最困难的时候伸出援手,谢谢大家。”本省的妻子在回访时说到。
本省女儿的童画
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9月,我们发布了来自湖北省恩施州的尘肺家庭孩子梦圆历尽千帆后圆梦校园的故事。
金秋九月,梦圆同学成功入学中国农业大学,在各位爱心伙伴的支持下,大爱清尘的资助贯穿了梦圆的整个中学时光。从村小、镇上的初中、州里的高中、再到北京,梦圆圆梦既离不开家人给予他的爱和教育,也得益于各位爱心伙伴的长期关注与无私帮助。在每一个艰难的时刻,每一次的助学回访、每一笔助学金的拨付,都是对梦圆和这个家庭无声但最坚定的守护,也是支持他抵达圆梦之地的力量。
“我跟进梦圆到现在已经是第七个年头,看着他从瘦黑的小男孩成长到今天的强壮男子汉,感触很深。梦圆大概是我公益路上认识的,最为懂事且上进的孩子。有一件事令我印象深刻,梦圆家住在海拔平均1800米的高山地区,离学校也很远,交通十分不便,梦圆的妈妈会给他五元钱乘车,但是他一直存着舍不得用要留着念大学再用,自己起早走路去学校,这样一个懂事的孩子,我觉得能与他相识真是我莫大的幸运!”志愿者分享到。
点击链接,阅读原文:历尽千帆,梦圆圆梦
低保和家里的农作物是梦圆上大学费用的主要来源
9月24日,2024年李锦记希望厨师北京班开班仪式在北京市劲松职业高中常营校区举办,大爱清尘助学项目负责人刘犇前往参加。本年度共有三名尘肺家庭孩子在我们的推荐下成功入学,三位同学来京将近一个月,自述适应良好,与老师同学相处和谐,没有矛盾,有时间也会与同学一起外出,参观北京各地。
去年入学的三位学生均受到班主任的夸奖,小丽同学目前是班里的学习委员,深受老师的信赖;小博技术优异,暑假争取到了酒店实习的机会,两个月赚到了6000元;小轩也外出成功实习十多天后返回校园。
9月,除了上述提到的传播工作外,大爱清尘驻会作家陈年喜在通过公众号“天使望故乡”上发表文章,讲述自己在矿上务工、罹患尘肺的经历的同时,分享了与大爱清尘相识,共同为尘肺农民群体发声的公益历程,呼吁社会关注、帮扶尘肺农民群体:
2017年,陈年喜因为纪录片《我的诗篇》为人广泛初识,那时的他是一名优秀的爆破工和诗人。
2020年3月,陈年喜被确诊为尘肺病,这像一把锋利无比的刀,将他的的人生一挥两断。前一段的壮年,技术,雄心,梦想,与后一段再无关系。从此“生病是职业、业余是写作”成为了他后半生的常态。
也是在同年9月,陈年喜受邀成为大爱清尘驻会作家,从此走上公益之路,开始用文字替无声者发声,“世界一直有个两面,它们像一枚硬币的两面,彼此相连又永不相交。文字的意义就是让这两个面彼此看见,看见那些不被看见的部分。”。
点击链接,阅读原文:活着,走着,写着
整个9月,我们邀请52位明星艺人作为“清尘爱心大使”,以星光助力为尘肺农民群体发声,合作的公益海报在北京、上海、广州、杭州、乌鲁木齐、太原多地的机场、商圈、高校、地铁站、公交站等198个线下场所投放。
同时,位于全国各地的伙伴们共举办61场线下活动,通过在乡镇、高校、医院、公园、商场等人流量密集的点位开展爱心义卖活动,链接公众、科普尘肺病相关知识,呼吁大家一起参与中国尘肺病农民救助事业。
9月,大爱清尘公共政策研究院完成了暑期调研访谈录音文字转录整理工作,基于调研过程中围绕“疾病负担”和“照护负担”展开的半结构访谈内容整理了6万字的录音抄本。以下为其中部分文字,展示了尘肺病患者及家属在患病后的生活困境与心理感受:
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“那你们最后生病了以后,看大家(工伤和非工伤)赔偿不一样,会不会觉得不公平?”
“哪里有什么不公平,人家是当官的,你做事的,有什么不公平?我们樟树乡做事(得病)的有八百多个!现在都要死得差不多了。”
“(尘肺病)查出来的时候矿都没有了?”
“矿没有,企业都没有了,我们乡镇企业都没有了,不止是矿没有,本身我们樟树乡有一个企业办,后来他们都把企业办卖掉了,都没有了。房子都没有了。”
“有时候做梦都感觉自己好了,醒过来就是一场空。
“现在一个人无所事事了,像个流氓一样。我妈对我都没有什么好感。我做事都做不好,都很少在家里帮忙,她出去就大声(跟别人说我)。”
“我心情不好了,我就去骂他:‘我这个命真的好苦,怎么千千万万的男人都不嫁了,偏偏嫁了你。’我真是少了他了,这样子给他来还债,我有气了就把他骂一下。”
“两夫妻,肯定有困难的肯定要照顾了,心里面有气了,就说傻话了,就这样说那样说了,不是没有气了,说什么是夫妻呢,跟了有几十年了,儿子有 30 多了,女儿也有 30 多了,是嘴巴说了,心目中还是好心痛的。”
“以前像(患者)他们这一辈的话,都是到外面去打矿打工,我们这一辈的算是留守儿童,爷爷奶奶那一辈的也都不注重(教育)这些,我们这一辈出大学生的几率很低。能读书的就读书,不能读书的就收拾一下出去打工了。
“他们这边我有四个舅舅,(患者)这是我三舅,还有我一个四舅也是尘肺,也是走了,这些全部包括我老爸都是尘肺,我老爸也是躺在床上,就靠我们待了四年多五年,我们这边很多都是这样,包括他(在场另一个人)父亲也是这样。”(患者的侄子)
上述文字摘录中最后一条来自于公共政策研究院在福建省惠安县调研时一名受访尘肺病患者的侄子,在入户访谈时这名患者1990年出生的孩子因尘肺病并发症急性发作正在当地医院抢救,而年轻的90后尘肺病患者在惠安县当地并非个例,在自媒体平台上也开始出现了00后石雕工匠的身影。
我们正在读:责备受害者的意识形态
社会学家William Ryan指出,责备受害者(blaming the victim)是一种意识形态,其功能是维护不平等的现状。在这种意识形态之下,“社会病理学家”依据预先确定的规范来确定社会问题(偏离规范和标准就被定义为社会化的失败或不充分),研究受该问题影响的人,发现他们在剥夺和不公正的情况下与其他人有何不同,并将差异定义为社会问题本身的原因。
例如,部分公众和研究者认为穷孩子和中产阶级孩子教育成就的差异是由家庭背景的差异导致的,没有受过教育的父母、拥挤的居住环境、缺乏书籍、家庭对教育不感兴趣等因素阻碍了穷孩子进入学校教育体系,却忽视了学校/课堂的组织方式、课堂氛围、教师和管理者的态度、偏见和期望、教师和学生在课堂上的互动和关系等因素。Ryan指出,学校对中产阶级孩子的准备优于底层阶级孩子,研究表明,短暂的学前教育经历可以在很大程度上消除底层孩子和中产阶级孩子在进入学校的准备技能上的差距,在哈莱姆区学校进行的研究发现,底层孩子和中产阶级孩子的学业表现在低年级没有显著差距,五、六年级之后差异才显现出来并逐渐增大,其中主要的影响因素是学校教师的态度:教师对来自底层阶级的孩子期望较低。Robert Rosenthal做的实验也佐证了这一点,Rosenthal随机把一些孩子指定为“进步神速者”并把这个信息透露给教师,对这些孩子表现的跟踪结果显示,这些被指定的学生智商真的提高了,而且提高幅度大于其他学生。
通过指出“责备受害者”意识形态在社会中的广泛存在,Ryan批评了将注意力集中于偏离者的失败之上的社会研究和分析方式,提醒研究者和行动者关注收入分配不均、社会分层、权力不平等等结构性、制度性的因素。
诗音是一名社会学专业的学生,曾因上学没有收入生活拮据而暂停月捐计划的捐赠。
7月,诗音在看到大爱清尘公众号发布的关于女性尘肺患者何方的故事后,开始恢复月捐计划的捐赠并于8月参加今年的暑期调研行程。点击链接阅读原文,了解何方姐妹的故事:因硅藻土患上尘肺的她
从相对不发达的华中地区到沿海地区做乡村调研是诗音计划之外的行程,五天的公益之旅每天睁开眼后几乎每时每刻都穿梭于闻所未闻的故事之间。
虽然有很多观察在文章里无法一一呈现,但她仍然希望以自己的视角真实地将这趟旅程中的所见所感分享给同为月捐人的伙伴们,希望大家看到能有收获,也期待有更多伙伴在看到她的分享后一起参与调研,走进乡村,了解真实中国。
点击链接,阅读原文:石与匠
右边身着条纹衬衫者为诗音