北京市晓更助残基金会融合中国成就阿甘梦项目结项报告

一、 项目背景及问题描述

据统计，中国有接近2000万智力及发展障碍者，统称为心智障碍群体，包括传统的智力发育迟缓、自闭症谱系人群、唐氏综合症、脑瘫等先天性功能发展障碍人群。受国内社会环境和社会服务发展的制约，中国的心智障碍者代表了最边缘化的社会群体之一。他们中的大多数人因为无法获得专业有效的支持，在康复、教育、就业、社区融合及自主生活等各个方面仍然面临很多障碍，不能平等的参与社会生活。他们的家庭因为承担较多照料责任，在经济和精神上承担双重压力，生活福祉受到极大影响。

因为社会偏见，他们被视作家庭与社会的负担，没有机会走出家门参与社会生活。业余生活匮乏，生活质量不高且长期处于隔离的状态，也会加剧心智障碍人士的障碍情形，例如会导致语言退化、行为与情绪管理失调等问题。同时，为他们长期提供照料支持的家长心里健康受到威胁，体力和精神压力都巨大。另外心智障碍人士缺乏运用当地社区资源的机会，直接影响到其心理和技能的发展，致使其平等参与社会生活的能力得不到提升，难以实现社区融合。

对于家长而言，当一个家长在刚刚得到医生对自己孩子诊断为心智障碍人士的时刻，一定面对很多恐惧和焦虑的情绪，而现有的社会资源远远不足够对他们提供支持。家长是心智障碍者天然的支持者和终身的老师，家长的观念和做法将影响孩子拥有怎样的人生。人的成功在于超越自己，而非超越别人。心智障碍者如此，家长亦如此。

问题一：心智障碍者的家庭之间缺少连接和沟通，因此，心智障碍者家庭面临的很多具备共同属性的社会问题未被显现。作为连接心智障碍者家庭，发挥代表服务用户属性的家长组织，不发达地区尚未建立或发展落后。因为缺少连接平台，这些心智障碍者家庭处于被动接受现实的状态，有经济条件和能力的选择去其他地区寻求暂时的服务和支持，没有经济能力的则抱着放弃的心态，仅仅依靠福利性的支持。因为缺少与所在区域的社区及利益相关方的连接，心智障碍者及其家庭的处于与主流社会隔离的状态，生活品质亟待改善。以自闭症谱系群体为参照，根据中国精神残疾人及亲友协会调研整理的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》数据显示，自闭症谱系儿童的家长希望加入家长互助组织，以此获得更多信息、交流和资源支持的需求强度为81%，但近69%的家长表示没有参加过这样的组织，家长之间的互助有限。

问题二：作为心智障碍者的核心照料者和支持者，心智障碍者的家长本身缺乏正确的理念和方法对待心智障碍者。偏远地区的信息闭塞导致他们对心智障碍者缺乏正确的认知，很多家长或者不接纳这样一个特殊孩子，或者过度替代、过度保护心智障碍者。这个过程进一步强化了心智障碍者的弱势程度，他们缺乏独立的社会角色，潜能不能很好的开发，随着年龄增长，他们融入和参与社会生活的挑战也会随之增加，家庭承担的照料压力和成本也不断增加。这些家庭既需要专业的理念和方法引导，帮助他们建立对心智障碍者正确的认知，亦需要提高他们对相关政策体系、社会服务资源以及社区支持的理解。从另外一个方面讲，心智障碍者的照料者本身也面临很多体力和心理压力，例如《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报告显示：

Ø 自闭症谱系家庭中，54.2%的家庭有一人放弃工作专门照料孩子（大部分是母亲放弃工作，占比90.2%），68%的家长认为生活质量下降，且48%的家长认为自己无力应对孩子面对的挑战。

Ø 家长希望获得相关培训和相关教育康复知识技术的需求强度为83%，但72.3%的家长表示未获得这些信息和知识

问题三：社会缺乏对心智障碍者正确的认知，存在很多偏见，社会公众及利益相关方认为心智障碍者是需要终生被照顾的对象，不认为他们可以参与很多社会生活。《蓝皮书》数据显示：61.2%的家长认为社会对自闭症的了解和帮助不足；65.4% 的家长认为孩子和家庭会受到社会歧视。这种认知偏差在不发达地区更为普及，导致心智障碍者无法在本地获得很多社区资源和服务支持，参与社区及社会生活范围狭窄，与主流社会隔离。如上述调研数据显示：54.9%的家长希望孩子能在社区得到安置；但是47.2%的自闭症谱系儿童为获得相关支持，不得不选择在异地康复或上学。

二、 项目目标

1）通过志愿者的参与，在社区为心智障碍者提供常规的融合体育娱乐活动。通过活动带动心智障碍者的参与和融入，挖掘他们的潜能，培养他们的自信；也通过活动中志愿者的参与，体验与心智障碍人士相处的经验，从中了解社会融合的重要性并把体验传播出去，一起作为推动社会融合的行动者。同时为心智障碍者自倡导提供舞台和条件，让该群体自主发声，进行自身权利、能力呼唤，提升社群融合能力。

2）对心智障碍者家长提供长期系统的支持，以及运用“过来人”的身份分享实务和心理变化的经验赋能和赋权家长，为家长提供心理支持、能力建设、发展家长/家庭之间的同伴支持与互助，支持家长关注倡导议题小组的发展，并组织骨干家长提供学习成长的机会，以促进家长在自我成长中成为心智障碍者最好的协助者、支持者和倡导协作者。

3）为家长组织建设和培养具有专业能力的专职团队，进而促进家长组织从抱团取暖互助性的非正式组织向专业化倡导组，提升组织发展的专业能效。

三、 项目内容

项目旨在通过一系列活动支持，帮助心智障碍者融入社会，促进心智障碍者家长能力提升，推动组织能力建设，具体内容包括以下三个层面：

①　融合活动：通过定期（每月）组织融合活动，主要是体育活动， 也包括徒步、生日会、篮球队、绘画班、爬山俱乐部、马拉松、夏令营等活动。活动营的原则是：更多的让志愿者支持心智障碍人士共同娱乐，共同成长，家长可以陪同，但是不能直接参与活动陪伴；让志愿者与心智障碍者以平等的身份成为伙伴，在游戏中互动、融合，建立信任和友谊，共享游戏快乐！开展家长喘息服务，包括：艺术疗愈，心理建设，妈妈合唱团，瑜伽等，家长“结对帮扶”计划，老家长带领新家长，一对一，二对二，甚至是小组形式，帮扶活动可以是康复指导，上学计划，还可以是支持结对家长妈妈外出购物，给结对家庭一个休息独处时间。

②　家长能力建设：成立家长支援中心，培训他们的工作人员为当地有需求的家长提供系统的长期的指导和服务（心理辅导、咨询、小组工作等）；开展家长能力建设线上培训和线下培训；在当地社区开展社区融合讲座和宣传倡导活动，提升社区对心智障碍者的认知和态度，倡导当地政府出台有益于心智障碍者及其家庭发展的相关政策和规定。

③　组织能力建设：家长组织明确所需职位的工作职责为项目执行，确保融合中国项目质量，在当地招聘人员；提供系统的线上线下的培训和督导；定期的对入职人员做出评估和建议；维护机构基础运营。

四、 项目执行效果

本项目已完成一期立项和执行，共支出善款136,443.86元，所支持内容为：2022年-2023在北京、广州、温州、大连等4个城市，累计开展融合活动20余场，带动了200余名志愿者陪伴支持了200余名心智障碍者，帮助心智障碍者拓展社交、融入社会。与此同时，为心智障碍者家长开展了10余场能力提升培训，为心智障碍者家长缓解焦虑、增强面向未来的信心。

通过本期执行，项目：（1）为心智障碍者提供了多元的融合场景，开展了丰富多彩的融合活动，心智障碍者的自信心在活动中得到提升；（2）形式多样的融合活动吸纳了大量志愿者参与其中，在活动中志愿者与心智障碍者近距离接触，了解了这个群体的特点后，更愿意以包容、友好的态度接纳心智障碍者；（3）针对家长的喘息及赋能活动，帮助家长短暂离开繁琐的照护日常，将注意力放在自己身上，关照自身的成长。

志愿者支持心智障碍青年查找定向越野打卡点

心智障碍青年在志愿者的指导下体验自主购物

五、项目财务收支情况

该项目自2019年底上线至2024年中，共筹集善款1,218,197.09元，其中包括母项目《融合中国成就阿甘梦》861,310.39元，子项目《让爱来，让碍走，益起月捐》355,586.70元，子项目《支持就业，益起月捐》1300元。其中由于《支持就业，益起月捐》项目未达到执行标准，故并入《让爱来，让碍走，益起月捐》执行。

项目根据自然年度向公募机构申请善款立项执行，目前已顺利完成一期136,443.86元善款的执行（其中项目资金132,350.55元，公募机构管理费用为4093.31元），二期项目活动正在陆续开展中。

Ø 以下列支部分票据凭证：

（凭证见附件）