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项目进度-2024-04-25

致新阳光之友

——两周信

「星空」

星空给人以力量和勇气，

去面对未知和挑战宇宙的未来。

来自星星的美丽

4月2日世界孤独症日，新阳光病房学校青岛市妇女儿童医院的病房教室里，郜老师给孩子们讲了孤独症的绘本故事《来自星星的约翰》，金老师带着孩子们画了星空和小王子。课程结束后，孩子们拿着自己画的星空拍照、比耶，说“老师，我感觉自己像个艺术大师”虽然生病了，但病房学校依然为孩子们带去丰富多彩的童年~

繁花，由笔而生

农历的三月三是“上巳节”，春意渐浓，各色鲜花竞相开放，争奇斗艳。古人在这一天相约赏花、踏春、临水饮宴等，在万紫千红中尽情感受春天的美好。可是，有些孩子需要长期在医院中与病魔抗争，无法亲眼见证落红成霞。为了弥补这一遗憾，新阳光病房学校北京儿童医院顺义妇儿医院教室的老师决定用画笔描绘花团锦簇，带孩子在扇子上尽情挥洒，为春天也为自己送上诚挚的祝福，愿早日康复，愿未来繁花相伴！

做小小理财家

在孩子的成长过程中，财商培养是很重要的部分。新阳光病房学校北京高博博仁医院的教室，老师带孩子们阅读绘本《朵朵的压岁钱》。孩子们回忆了过年期间的压岁钱是如何管理的，学习为什么要把钱存在银行，让钱像金鱼妈妈生小鱼一样生出小钱出来，了解储蓄和利息等常识。绘本阅读完之后，老师教大家做了扭扭棒的小挂件“有钱花”，希望小朋友能更好地了解钱的作用，更好地管理自己的零花钱。

治愈我们的小动物

小动物是治愈人们的好朋友，在新阳光病房学校西安儿童医院的教室里，聚焦生命探索的主题活动正在进行，老师带孩子们学习了生物多样性和伴侣动物。小朋友们最熟悉的动物就是猫猫狗狗，他们讲述了自己和小动物相处的故事。比如，和自己抢肉吃的小狗、爱在书桌上抓笔的猫猫、猫狗打架、小猫上树等。课程分享结束，老师带着孩子们画画，画出喜欢的小猫咪的模样。

病房学校里的“唐三彩”

唐三彩是我们重要的传统工艺，新阳光病房学校内蒙古自治区人民医院的教室，海老师为小儿血液科的孩子们开展了一期主题为《中国瑰宝“唐三彩”》的创意课程。老师介绍了唐朝的文学作品、绘画作品、书法作品、雕塑作品等，引出学习的主题——唐三彩。基础学习过后，海老师带着小朋友们用黏土做唐三彩马，引导小朋友体会学习美术的乐趣，提高孩子们的设计创造力。整节课，小朋友都兴致勃勃，积极参与，老师和孩子们都做出了漂亮的作品！

阅读激发孩子们的想象力~

4月23号是世界读书日，新阳光病房学校内蒙古自治区人民医院的教室，海老师带着小朋友们阅读了绘本《母鸡萝丝去散步》。故事中母鸡萝丝去散步，老师以绘本中的故事为延伸，给孩子们开展了安全教育：一、与好朋友在玩耍过程中注意什么，才能保护自己；二、独自外出被陌生人追踪应该如何应对，最后的绘画环节主题是，为故事中的小狐狸圆梦，进行绘画。不仅为故事中没有名字的小狐狸取名字，还画出了小狐狸抓住了母鸡萝丝的场景。让孩子们在阅读中增长知识、发挥想象力！

愿乌云褪去，愿蔚蓝来临

小茹是2020年4月20日去青海省红十字医院小儿外科进行检查，当天下午办理入院，4月22日进行左腿活检术，4月28日确诊骨肉瘤，4月29日给予第一周期的化疗，5月11日治疗效果不佳，转至省外医院治疗。5月18日入住北京积水潭医院骨肿瘤科进行术前化疗，7月28日在积水潭医院做了手术，术后8月10日入住积水潭合作医院进行术后化疗和康复，2021年5月12日为期1年的治疗结束。

2021年12底去北京复查结果疑似双肺转移，2022年2月20日确诊肺转，2月25日入院治疗，8月底结束8个化疗，8月29日-9月3日入住北京大学第三医院做肺部放疗，9月4日结束治疗。12月29日开始口服靶向药（盐酸安罗替尼胶囊）治疗， 2023年1月31日口服靶向药甲磺酸仑伐替尼胶囊换为甲苯磺酸索拉非尼片。2023年2-3月在青海大学附属医院肿瘤内科做了2次免疫治疗，4月靶向药安罗替尼胶囊换成阿帕替尼胶囊，7月2日积水潭医院复查，骨扫描发现右小腿比目鱼肌肿物，8月1日在积水潭医院做了右小腿肿物切除手术，8月17日入住积水潭合作医院进行了2次化疗，8月21日口服靶向药甲磺酸阿帕替尼胶囊换成甲磺酸仑伐替尼胶囊，9月21日左肺气胸严重，做了胸腔插管，为期1周，在北京治疗4个周期，11月1日回家，11月6日入住青大附院肿内三区进行后期治疗，每21天一个疗程。

2023年2月，在新增患者日常筛查中，发现小茹入院治疗，医务社工及时介入，在主治医生的引导下，开始接触小茹及妈妈，在做完病情及经济评估后，情况符合青海联爱工程儿童肿瘤救助条件，医务社工开始为小茹进行经济资助和医务社工服务。社工在小茹住院期间，都会前往医院和孩子及妈妈做陪伴活动，在她们状态不好的时候，也会做好情绪支持。

为了陪伴孩子治疗，妈妈放弃原有的工作，一直带着孩子进行北京和青海两地进行奔波。小茹在发病初期就办理了低保，但是由于只有爸爸在当地从事外卖快递的工作，家中还有一个妹妹需要人进行照顾。所以低保之外的医疗支出，还是比较沉重的负担，而且为了治疗，家庭已经背上高额的负债。所以联爱工程的医疗救助，缓解了她们的压力。在限额内联爱工程对于患儿的帮助，在医保、低保报销后，可以给予到100%的资助。