2024年9月份项目月度反馈

1. 儿童舒缓治疗活动中心：

2024年9月，各地舒缓中心共接待日常来访339人次；举办舒缓疗愈活动39场186人次；家长活动3场5人次；心理疏导5个家庭9小时。

9月上旬，肿瘤内科收住了一位新确诊的淋巴瘤患儿。孩子妈妈默默的坐着，迷茫、焦虑、无助，泪水止不住的往下流。舒缓中心老师为家长递上纸巾，带着这位新来的小朋友一起弹棋、玩积木，转移妈妈的注意力。此时，恰巧来了另一位小朋友，他高兴的叫着“老师”，原来是结疗8个月、已经上学了的齐齐（化名）。如今的他，头发长长了，个子也长高了，和治疗时判若两人。齐齐在住院期间参加了舒缓中心举办的各种活动；齐齐妈妈刚来的时候也是满心焦虑，参加了多次舒缓中心的线上心理辅导，焦虑逐渐得到缓解。舒缓中心老师灵机一动，邀请齐齐妈和新患儿的妈妈聊聊。两位妈妈，相似的经历和感受，一个是过来人，一个正深陷其中。得到过来人的经验和鼓励，再看到活力满满的齐齐，这位新患儿妈妈的信心和勇气倍增，不再显得焦虑万分，心态也平和了许多。舒缓中心老师巧妙的利用朋辈之间的沟通，化解了新家长的焦虑，帮助她鼓足勇气，迎接未来的挑战。

为了迎接9月17日中秋节，各地舒缓中心早早筹备，为孩子们带来了一系列生动有趣的中秋活动。首先，一张大大的中秋装饰KT板分别在白血病病房和肿瘤病房亮相，为病房里的中秋节拉满了氛围。舒缓中心请来了志愿者老师带领孩子们做月饼。报名的孩子和家长来参加活动时，都以为做的是玩具月饼，没想到做的是真的冰皮月饼，小朋友们一下子就兴奋起来了，妈妈们也颇感惊喜。要知道，化疗期间对饮食有严格的要求，孩子们的味蕾基本都得不到满足。虽然这个月饼孩子们自己也不能吃，但是近距离接触食材、亲手揉捏，感受美味在自己手中形成的过程，对孩子们来说就已经很快乐啦，况且，还能送给日夜照顾自己的妈妈和自己喜欢的护士姐姐吃呢。

中秋节也少不了做花灯，在北京儿童医院顺义院区、北京京都儿童医院、郑大一附院、以及郑州三院的病房里，孩子们享受着做花灯的简单快乐。

舒缓中心联合北京德医健康管理促进中心，邀请了多才多艺的志愿者哥哥姐姐们，为孩子们呈现了一场别开生面的快闪表演。双簧、天鹅舞、魔术，以及嫦娥、玉兔、猪八戒、孙悟空、小丑等COSPLAY，引得孩子们哈哈大笑。

北京儿童医院干细胞移植科于9月22日搬迁到了顺义院区。9月25日，移植科病房的迪斯尼空间，由医院社工部移交给了儿童舒缓治疗活动中心。舒缓中心派驻1名医务社工，配合医护的工作，并为移植科的患儿及其家庭提供心理、社会等方面的服务与支持。

2. 雏菊之家儿童安宁病房：

9月份北京松堂医院雏菊之家入住2个家庭；北京京都儿童医院雏菊之家入住1个家庭；广州雏菊之家入住4个家庭；长沙雏菊之家入住1个家庭；青海雏菊之家入住2个家庭；恩施雏菊之家入住1个家庭。音乐治疗师为1个家庭提供了3次音乐治疗。

3. 专业培训：

2024年9月21日至22日，第七届儿童舒缓治疗新知学习班“探索新知，启迪未来”以线下及线上直播形式顺利召开。本届学习班是由首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主办，中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组、北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金承办，北京德医健康管理促进中心协办的国家级继续医学教育项目。特别邀请了国内外具有丰富经验的资深讲者为大家带来儿童缓和医疗发展、人工智能助力医学研究、叙事医学、儿童生命教育、哀伤辅导等多方面的最新进展，共有来自全国的912人参加学习。

学习班上，首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾教授正式对外发布了儿童预立医疗照护计划文件《沟通与选择》，该文件是我国首个适用于儿童的预立医疗照护计划文件。指导患儿家庭思考、沟通和记录临终照护的偏好、意愿、价值观以及照护目标，并预先设立临终阶段的治疗、护理和其它服务的决策。文件涵盖身、心、社、灵四个维度，涉及患儿从临终至逝世后的规划。

同时，周翾教授宣布“雏菊儿童缓和医疗科研基金”正式建立。该科研基金由周翾教授倡导，中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组牵头，北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金、北京德医健康管理促进中心共同支持发起。该科研基金旨在支持儿童安宁疗护领域从业人员开展不同专业领域的相关研究，并将科研成果转化应用于儿童安宁疗护实践中，最终为生命末期的患儿和家庭提供更好的专业服务和支持。

4. 项目故事：雏菊之家志愿者手记

2024年暑假，原本到北京找兼职的小韩，碰巧接触了雏菊之家，参加了儿童安宁疗护舒适照护培训，成为一名雏菊之家的志愿者。她的主要工作内容就是接待患儿，每日检查记录患儿的身体状况并与家属进行沟通，及时了解他们的需求，为患儿提供舒适的居住环境。

刚刚开始志愿服务后没几天，雏菊之家接收了一位三岁半的小男孩，那个孩子白白胖胖的，怎么看都感觉是个健康可爱的小孩子，但是没想到不到一天的时间，就去世了。他是小韩接待的患儿中去世最早的一个孩子。整个过程中，小韩感觉自己完全呆住了，想要过去帮忙，却不知道该怎么做，也是在这一刻她深刻的体会到，人在死亡面前是如此的微不足道。 在工作中，服务对象的离去对志愿者的心理影响是更为严重的问题。其实小韩自己对于死亡没有什么太大的概念，认为它是一个自然过程，是每个人都逃不脱的必然结局。但在真的看到那个孩子离去的时候，或者是在发呆想到他们的时候，小韩心里还是会有说不出的落寞和遗憾。

在雏菊之家，除了对生死的感悟，还有独属于人与人之间的归属感。雏菊之家病人和工作人员的归属感特别强烈且真诚。在一次包饺子活动中，入住的两位妈妈都参与了进来。她们在包饺子的时候分享自己的故事，表露自己的真实情感，同时也包下了对未来生活的期盼与祝愿，在砂锅中翻滚开花。这场以生命和死亡为题的志愿服务落下帷幕，但这段经历会永远留在小韩的回忆中。

1. 儿童舒缓治疗活动中心：

2024年8月，各地舒缓中心共接待日常来访333人次；举办舒缓疗愈活动47场187人次；家长活动2场7人次；心理疏导4个家庭10小时。

8月5日，与郑州儿童舒缓活动中心长期合作的会说读书会的志愿者老师来到郑大一附院，给孩子们上了一场生动的绘本课《青铜狗》。不仅是病房里的孩子们喜欢绘本课，连护士小姐姐也被吸引来啦！绘本课上，老师不仅带着孩子们阅读绘本，还会让每个孩子扮演其中的角色，用自己的语言，把角色活灵活现的表现出来，极大的锻炼了孩子们的演讲和表演技巧。

为了迎接8月19日医师节，舒缓中心的老师们早早就行动起来，组织孩子们开展了一场绘画活动“我眼中的白衣天使”。北京、郑州的孩子们纷纷拿起画笔，认真构思，52幅带着孩子心意、充满想象力和美好祝愿的画作出炉了。

让孩子们兴奋的是，他们的画作被精心设计、制作成明信片，又返回到他们手中，看着自己的作品出现在明信片里，自豪感油然而生。接下来，就是给自己亲爱的医生叔叔阿姨们写明信片啦，“黄老师，很调皮”、“卢老师，像小猫”等内容让人忍俊不禁，估计医生们拿到这样的明信片，也会偷着乐吧。

 8月19日医师节当天，舒缓中心老师给孩子们的作品办了一个小型画展，吸引了众多医生前来欣赏，有的还能在画里面找到自己的影子哦。

 小朋友们拿着自己写好的明信片和小手工花束，纷纷找到自己的主治医生，把自己的心意送给为他们带来新生的白衣天使，再来个亲密合影！舒缓中心老师也为整日辛劳的医生们送上了鲜花和蛋糕，祝福这些可爱可敬的白衣天使节日快乐。

8月份，还有一件振奋人心的事情，那就是儿童舒缓治疗专项基金成立十周年了！8月17日，儿童舒缓专项基金在北京举行了十周年年会，儿童舒缓治疗领域的专家、相关领域的公益机构、以及受益人和志愿者等200余人受邀参加。大家一同回顾了十年来，中国儿童舒缓治疗的发展和取得的成绩，也分享了很多感人的故事。有位勇敢的妈妈来到会场，倾情讲述了自己与舒缓中心结缘的心路历程。

妈妈的宝贝女儿小枫（化名），十年前不幸患上了白血病，经历了大病患儿家庭所经历的种种痛苦和挣扎。妈妈回忆到，“舒缓中心，让我们这些家长有了安心的地方，也有了片刻喘息的时间。有那么一刻，感觉我们过往的经历都不是真实的，仿佛孩子们都没有生过病，她们在舒缓中心，看着是那么健康、那么快乐。孩子每次从舒缓中心回来，都特别兴奋，仿佛之前的病痛都没有了！又回到了那个自信、阳光的她！作为妈妈的我，这一刻，百感交集，我的那个可爱、乖巧、健康的女儿，又回来了！虽然这一刻，时间并不长，我很快又被拉回到现实，但这已经足够了，我已经在这美妙的时刻里完成充电，获得了继续前进的勇气和力量。这也是舒缓中心的魅力所在吧。十年里，孩子从小学到了大学，目前也成为舒缓中心的一名志愿者，周主任不仅治好了她的病，也影响了她的一生。孩子说：妈妈，我虽然成不了周阿姨那么优秀的人，但是我可以跟她一起做事，一起做有意义的事，一起做对社会有贡献的事”。

（图1. 十年前，还是患儿的小枫参加舒缓中心的活动）

（图2 小枫妈妈分享）

（图3 康复长大后，作为舒缓中心志愿者的小枫和妈妈）

2. 雏菊之家儿童安宁病房：

8月份北京松堂医院雏菊之家入住3个家庭。音乐治疗师为1个家庭提供了1次音乐治疗。

8月17日，儿童舒缓治疗专项基金成立十周年年会上，第一位雏菊宝宝当当的妈妈，勇敢的分享了自己与雏菊之家的故事。为了让当当能够好起来，全家人历尽艰辛，不惜在国内、国外求医。但当意识到当当不能被治愈，生命进入倒时计时，又被另一种巨大的恐惧所缠绕，幼小的孩子在他生命的最后时刻可能会遭受难以承受的疼痛折磨！父母无能为力也不能好好陪伴，更没有机会好好告别，成为一辈子的遗憾和伤痛。“幸运的是”，妈妈欣慰的分享到，“我们赶上了第一间雏菊病房开放，成为第一个入住的雏菊宝宝。和满是冰冷器械的医院不同，雏菊病房更像一个温暖的家。当当进入病房后马上就和他亲爱的周阿姨聊起了游戏，第一天晚上就睡了长久以来第一个安稳觉.....在接下来的日子里，周主任根据当当的状态随时调整方案，精准用药控制疼痛，志愿者老师们也全方位地陪伴当当。在雏菊之家里，孩子不仅没有被疼痛包围，甚至会在他状态好的时候给志愿者阿姨们讲冷笑话。我和爸爸内心的恐惧也逐渐减少，我们珍惜每分每秒，全心全意陪伴着他生命的最后时光。当当离开后，我们一边接受雏菊之家心理老师的创伤治疗，一边重建生活的信心，在那段最煎熬的岁月得到救赎。每当回想那段痛苦经历时，我们不仅只有悲伤，还有被帮助的温暖。这些温暖，给了我们无限力量，让我们在艰难中努力想要过的更好，不让关心、帮助过我们的人失望，从而慢慢拥有了重新获得幸福的能力。”

3. 专业培训：

8月28日线上舒缓查房，长沙雏菊之家合作病房的多学科团队分享了首个病例汇报与思考。主管医生、护士长和社工分别进行了病例分享、护理分享和社工分享。内容包括医疗层面的入院前沟通评估和治疗选择及用药；护理层面的如何与适龄孩子沟通、谈论生死话题；社工层面的哀伤辅导、生命宣教等。复盘时，也涉及了医护的自我照护等问题。

儿童舒缓治疗活动中心：

2024年7月，各地舒缓中心共接待日常来访432人次；举办舒缓疗愈活动52场211人次；家长活动1场14人次；心理疏导3个家庭11小时。

7月15日，舒缓中心来了一对特殊的母子，妈妈怀孕八个月了，怀着新生命的希望，在舒缓中心耐心地陪着患病的孩子做手工。妈妈知道，每一刻的陪伴，都是给予孩子战胜病魔的力量。她用自己的爱，在两个生命之间搭建起一座桥梁，一端是即将诞生的新生命，一端是正在与病魔抗争的小勇士。她相信，爱能创造奇迹，无论是即将诞生的宝贝，还是眼前坚强的血液儿童，都将在爱的怀抱中，迎来属于他们的美好未来。 

7月24日，一场名为“也许你该找个人聊疗”的活动，拉开了心理科普小课堂的序幕。4位妈妈相约而至，见到和蔼可亲的心理老师，还有并肩战斗的伙伴，妈妈们感觉很放松。通过心理老师的介绍，妈妈们了解了当自己出现病耻感、睡眠问题或控制不住的想哭等情况的时候，就可以考虑去寻求心理帮助了。而且，心理咨询不是丢人的事情，相反，是真正爱自己的表现。焦虑、抑郁等负面情绪无处排遣的话，会出现心理问题躯体化，以疾病的形式呈现出来。妈妈们还了解了如何从生理、情绪、行为、认知等方面，去识别身体给出的信号，并及时采取行动去化解，比如晒太阳、做拉伸动作、做好事等。

雏菊之家儿童安宁病房：7月份北京松堂医院雏菊之家入住6个家庭。音乐治疗师为1个家庭提供了3次音乐治疗。

专业培训：7月份，南京儿童医院儿童舒缓疗护全流程中级培训 21人。

7月27-28日，在北京开展了第一期儿童安宁疗护社工培训。该培训由中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组主办、北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金承办。本次培训邀请了国内社工专业领域的知名专家和教授作为讲师。来自全国各地34名具有医务社工工作经验的学员参加了培训，他们当中相当一部分人已经在儿童安宁疗护领域工作超过两年。本次培训为期两天，着重于实操与演练，讲师们充分发挥积累多年的实践经验，让学员们沉浸式体验，通过自己的切身感受领悟和掌握要领与技能，将工作能力提升到更高的层次。

继社工培训之后，7月29日， 在北京又开展了第一期儿童安宁疗护舒适照护培训。该培训由中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组主办、北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金承办、北京德医健康管理促进中心协办。来自全国各地33名医护工作者参与了培训。培训班采取实操与体验相结合方式授课，邀请业内儿童安宁缓和医疗领域舒适护理知名专家学者作为顾问，从患儿护理技术操作规范等临床实践进行分享学习。学员们亲身学习并体验了翻身摆位、移位滑布、雾化吸痰及口腔护理等操作流程，掌握了操作要点与技巧。

7月31日，首都医科大学医学人文学院医学心理学系副教授丁欣放，为大家带来特邀讲座《儿童青少年常见心理问题及支持策略》。丁教授列举了一些儿童青少年时期常见的心理问题，并逐一剖析，125名与会者也纷纷提出自己碰到的问题。丁教授引导大家思考解决方案，并总结、介绍了支持策略。