1. 新阳光儿童舒缓治疗专项基金简介
在中国,平均每一个小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病,其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。
这些孩子经历着疾病、化疗和各种检查带来的痛苦与恐惧,精神和心灵都经受着不为人知的磨难。长达数月甚至几年的治疗让他们与世隔绝,缺乏与同龄人和外界的交流和沟通。其中还有一部分儿童因疾病无法治愈,过早离世。而他们的父母也都经历着身心巨大的痛苦与压力。
除了医学上的治疗,我们能为他们做些什么?
北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金(以下简称“新阳光儿童舒缓专项基金”),成立于2014年8月6日,隶属于北京新阳光慈善基金会(以下简称“新阳光”)。
新阳光是民政部门正式注册的5A级公募基金会,致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务,抗击严重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库(阳光骨髓库)。多年来新阳光连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一。
“舒缓治疗关爱肿瘤儿童” 由新阳光儿童舒缓专项基金发起,该专项基金由首都医科大学北京儿童医院血液肿瘤中心周翾医生发起,主要开展“儿童舒缓治疗活动中心”以及“雏菊之家”儿童临终关怀病房等内容。该项目致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和相应的人文关怀,包括癌痛治疗、心理辅导、儿童公益活动、临终关怀等。
2. 项目介绍
1. 儿童舒缓治疗活动中心
今天,医学的进步让80%的白血病儿童都可以被治愈。但长年的治疗、各种检查和疾病本身的痛苦,让孩子们头发掉光,常年戴口罩,让他们的脸庞、身材发胖,性格变化。他们自卑、难过、不愿见人。他们不能像同龄的孩子那样上学、看电影、去游乐园,也不能和同龄的孩子玩耍、嬉戏。他们和七彩世界隔绝开来,错过了成长过程中最重要的阶段。家长的焦虑和精神压力也会影响到孩子,身心健康受到影响。
儿童舒缓治疗活动中心,为治疗中和康复期的血液肿瘤儿童提供学习、娱乐、交友的平台;在这里,孩子们可以放松地摘掉帽子、露出化疗后的光头,结交同龄的好朋友;定期消毒的各种玩具和图书吸引着不同年龄段的孩子们;各种艺术疗愈活动也让孩子们缓解心理压力,矫正不良行为。他们在舒缓活动中心也像同龄人那样,接触世界、增长见识、结交好朋友。
家长们也可以在活动中心参加各种活动,还可以预约一对一的心理辅导,和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。
活动中心全部免费面向肿瘤儿童和家庭开放,希望将来孩子们不仅身体康复,心灵和精神也一样积极向上,能够身心双方面康复成长,家庭回归正常的生活。
儿童舒缓治疗活动中心于2015年3月28日正式启用,截止到2018年12月31日,共举办了大型活动(外出、联欢等)18场,参与的血液病儿童528人次,小型活动230场1923人次,为患儿和家庭提供免费的心理疏导超过300小时,家长讲座及舒缓活动149场732人次。舒缓中心已成为血液肿瘤儿童和家庭在与病魔斗争中可以缓冲放松、充电加油的温暖驿站。
2. 雏菊之家
残酷的现实是,依然有一些恶性肿瘤儿童,医学也束手无策,无法治愈。为了让这些不幸的孩子在人生倒计时中减轻痛苦,消除恐惧,儿童舒缓基金建立了全国第一个家庭式儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。
雏菊之家是一个有医疗护理条件的一室一厅的温馨小家。柔软的大床,铺着孩子们喜欢的卡通图案的床品,孩子可以和爸爸妈妈一起安睡;床前大大的电视,可以随便挑选自己想看的动画片;卫生间墙壁上的小鱼,让洗澡也变得如此有趣;妈妈可以在这里给孩子做一些可口的饭菜;爸爸可以陪孩子做游戏,搭乐高玩具。
在雏菊之家,医护人员定期来评估病情,对症处理;合理的止痛治疗,让每一天都过得轻松;还有志愿者哥哥姐姐、叔叔阿姨每天来看望,和孩子一起聊天、游戏,帮助孩子完成小心愿。当孩子平静安详地离开后,有专人协助父母进行后事安排,有宗教信仰的还可以安排相应的流程和仪式。如果父母愿意,也可以参加后续的哀伤辅导,让大人能够平稳度过哀伤阶段。
雏菊之家于2017年10月31日启用,截止至2018年12月31日,已为18个家庭免费提供临终关怀服务,18位小天使平静无痛苦地离世。
3. 项目执行计划及预算:
1. 儿童舒缓治疗活动中心:
长期目标:以北京为模式,将舒缓中心复制到全国各地,让更多的患病儿童和家庭能够得到帮助,身心双重康复。
短期目标:继续开展面向血液病儿童和家庭的各项活动,从内容上将活动进一步系统化专业化,组织更多的专业疗愈活动(如心理疏导、音乐治疗、花艺、悦读绘本、绘画疗愈、国学等),让经历重病的孩子恢复心理和行为的健康状态;同时也从课程安排上进行更科学的管理。计划每年开展6期大型活动、240期小型活动、100小时的心理辅导,受益的血液病儿童及家长1500人次。
年度预算如下:
2. 雏菊之家
雏菊之家继续接收临终患病儿童及家庭,给予舒缓治疗,让小天使无痛苦地平静离开,让家庭平稳度过悲伤期。将收治、服务流程继续完善、丰富,加入临终愿望实现等服务内容,让生命最后一程不留遗憾。计划每套病房每年接收15-20个家庭。
雏菊之家病房全年运营预算如下:
4. 关于票据:
基于人工成本、经费等因素的考虑,建议整年开启票据,申请时间为本年12月份前申请。请按需申请,感谢您的理解。(请根据个体情况选择一种申请票据):
1、新阳光服务邮箱地址newsunshine@isun.org,并注明您的完整捐赠信息:①交易单号、②注明“***”项目;③捐助金额、④姓名、⑤捐赠票据抬头、⑥联系电话、⑦地址、⑧附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图。
2、如果您不方便发邮件请您扫取二维码填写票据申请表格
3、捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。
4、捐赠票据一经开具,非我基金会原因将无法重开,请仔细核对票据信息。
5、基于人工成本、经费等因素的考虑,建议年度累计开启票据,且申请时间为本年12
月前申请。
6、新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。
7、欢迎您关注我们的官方微信公众号“北京新阳光慈善基金会”。
5. 联系我们:
您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金中,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金承诺专款专用,定期披露项目进展。
儿童舒缓治疗活动中心
电话:010-6602 3248 15652923760
Email:chinappc@isun.org
地址:北京市西城区广成街4号金宸国际公寓3号楼5单元904室
微信号:儿童舒缓治疗 xygshzx
微信公众号:儿童舒缓治疗活动中心 gh_ebc121ee73dc
雏菊之家
地址:北京市朝阳区建国路268号北京松堂关怀医院东病房楼二层
电话:请致电儿童舒缓治疗专项基金
北京新阳光慈善基金会:
电话:010-88121028
Email:newsunshine@isun.org
地址: 北京市海淀区蓝靛厂南路25号嘉友国际大厦903室
项目起始时间: 2024.06.14
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1. 儿童舒缓活动中心:
2025年2月,各地舒缓中心共接待日常来访273次;举办舒缓疗愈活动49场538人次;家长活动3场18人次;心理疏导10个家庭14小时。社工服务中,进行假发测量13人,派发13人。为1个家庭累计申请到6000元医疗救助资金。
地点 | 日常来访接待(人次) | 舒缓疗愈活动 (场次/人次) | 家长活动 (场次/人次) | 心理疏导 (家庭/小时) |
北京舒缓中心总部 | 4 | 10/39 | - | 4/8 |
北京舒缓中心顺义一部 | 125 | 12/33 | - | 3/3 |
北京舒缓中心顺义二部 | 95 | 4/22 | - | - |
北京舒缓中心顺义三部 | 46 | 3/17 | - | - |
郑州舒缓中心 | 3 | 10/148 | - | 3/3 |
京都合作中心 | - | 4/24 | - | - |
长春舒缓中心 | - | 6/255 | 3/18 | - |
合计 | 273 | 49/538 | 3/18 | 10/14 |
元宵佳节,本是万家团圆的日子,但对于一些正在病房与小怪兽抗争的血液肿瘤儿童来说,可能会有一些失落。为了让这些勇敢的小战士们也能感受到节日的温暖和关怀,舒缓中心的社工老师在北京儿童医院顺义院区精心策划了“欢乐元宵,童心同行”主题活动,为白血病科、肿瘤内科和干细胞移植科的小朋友带去了新奇的体验。
“圆圆的身子穿红衣,头上戴着绿帽子(打一水果)”、“两只耳朵长又长,爱吃萝卜和青菜(打一动物)”,灯谜都是孩子们熟悉和喜欢的动植物、卡通和童话,小朋友们开动脑筋,有的低头沉思,有的与小伙伴热烈讨论。每当猜对答案,社工老师都会送上热烈的掌声和精心准备的小礼物,小朋友们成就感满满。
活动中,传统游戏投壶被设置了不同距离和难度,激发了小朋友们的挑战欲望。一个个跃跃欲试,纷纷拿起“箭矢”瞄准投掷。有的一次就投中了,兴奋地欢呼雀跃;有的虽然一开始没投中,但在老师的鼓励下不断尝试,最终也收获了成功。移植科病房不能下床的小朋友,也体尝到了投壶的乐趣。投壶游戏不仅锻炼了孩子们的手眼协调能力,也让他们在游戏中感受到了传统文化的魅力,更体会到了坚持和努力的重要性。
2. 雏菊之家儿童安宁病房:
2月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住2个家庭;长沙雏菊之家收住3个家庭;广州青海雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为北京松堂关怀医院雏菊之家的1位小朋友和居家的1位小朋友,送去了美妙的音乐和快乐的情绪。
在北京松堂关怀医院雏菊之家,妈妈和姥姥为了照顾小月亮(化名),经常整晚睡不好觉,一家人都很疲惫。2月12日,志愿者胡老师为小月亮的妈妈和姥姥做了一次精油按摩,趴在床上,她们终于能好好的睡一觉了。然而,小月亮睡觉离不开人,胡老师蹲在床边,把手轻轻递给她,小月亮慢慢闭上眼睡着了,但只要胡老师的手一松,她又醒了。为了让小月亮能踏踏实实的睡会儿,胡老师一直坚持在床边蹲着,这一蹲,换来了小月亮足足40分钟的好梦。
2月份,北京松堂关怀医院雏菊之家还收住了一位害羞的小姑娘倩倩(化名)。妈妈说,倩倩在生病期间出去玩的时候,被其他小朋友嘲笑过没有头发,不像女孩,就一直有个心理阴影。之后,一直很在意自己有没有头发这件事。来到雏菊之家后,只要有外人进来,倩倩都会把假发带上。
期间,社工孙老师去看过几次倩倩,倩倩一直偷偷拿眼睛瞟孙老师,不说话。妈妈说,其实倩倩有话跟孙老师说,但一直害羞没说出来。等孙老师离开后,倩倩把自己做的钻石画送给了他。孙老师拍了感谢视频,让妈妈给倩倩看,倩倩非常爱看,一看就笑。妈妈说倩倩自从生病后,特别不爱拍照,那天却和妈妈自拍了好多照片。
渐渐的,倩倩对雏菊之家的社工老师们不再不理会了,社工胡老师想方设法让倩倩高兴,买来了迷你厨房,倩倩可以给自己和妈妈做美食啦。一天,胡老师送来了志愿者捐赠的新衣服和新手套,倩倩可开心啦!和胡老师一起用手机自嗨了起来。
2月26日,音乐治疗师亲自来到雏菊之家,和倩倩、爸爸妈妈组成了一个小乐队,倩倩第一次尝试了小铃铛和小手鼓,和着吉他的主旋律,倩倩小声的跟唱了起来。一家人,终于有一个下午,可以如此放松!
妈妈说,有了社工老师们的陪伴和音乐治疗,倩倩胆子大多了,也开朗了不少,做雾化的时候,也能坚持了。
3. 特别报道:
2月5日,周翾主任应美国圣裘德儿童研究医院邀请,参加美国安宁缓和协会年会,与相关国家的同行共同汇报“协同设计与合作”,并代表中国研究部分发言,向世界展示了中国儿童缓和医疗的现状、发展和未来。
1. 儿童舒缓活动中心:
2025年1月,各地舒缓中心共接待日常来访178次;举办舒缓疗愈活动27场502人次;家长活动3场46人次;心理疏导7个家庭14小时。社工服务中,进行假发测量24人,派发28人。为7个家庭累计申请到4.7万元医疗救助资金。
地点 | 日常来访接待(人次) | 舒缓疗愈活动 (场次/人次) | 家长活动 (场次/人次) | 心理疏导 (家庭/小时) |
北京舒缓中心总部 | 6 | 8/41 | - | 3/7 |
北京舒缓中心顺义一部 | 46 | 1/50 | - | 1/1 |
北京舒缓中心顺义二部 | 69 | 1/45 | - | - |
北京舒缓中心顺义三部 | 50 | 1/30 | - | - |
郑州舒缓中心 | 7 | 6/170 | - | 2/5 |
京都合作中心 | - | 4/69 | - | - |
长春舒缓中心 | - | 6/97 | 3/46 | 1/1 |
合计 | 178 | 27/502 | 3/46 | 7/14 |
经历化疗的小朋友,“头发掉光了”是他们心中挥之不去的痛。对头发的渴望,也是常人所不能体会的。1月22日,舒缓社工派发假发过程中出现的小插曲,令在场的人为之动容。第一个收到假发的是琳琳(化名),她小小的手捧着假发,眼中却带着一丝犹豫,暂时不想佩戴。就在这时,隔壁床的希希(化名)被假发吸引住了。她的眼睛瞬间亮了起来,小手伸得直直的,指向姐姐的假发,嘴里急切地喊着:“我也要,我也要!”那稚嫩的声音里满是期待。社工老师和琳琳商量后,轻轻拿起假发,小心翼翼地为希希佩戴,当假发稳稳地戴在希希头上的那一刻,整个世界仿佛都安静了下来。希希的妈妈就站在一旁,她的眼睛一直紧紧地盯着女儿。当看到戴上假发的希希,那个曾经活泼可爱的模样又回来了,她的泪水瞬间夺眶而出,不停的往下流。这泪水里,有对女儿的心疼,更有重见女儿美丽模样的喜悦。随后,社工老师细心地为希希测量了头围,准备为她也申请一顶属于自己的假发。
1月份,随着春节的脚步越来越近,各地舒缓中心纷纷为孩子们准备了多彩的活动,让小朋友们被包围在节日的喜庆中。1月13日,长春舒缓中心联手香柏树异地就医互助小家,带着吉林大学第一医院肿瘤科的小朋友和家长们开启了新年联欢会,跳着鸭子舞、走着花样模特步,玩着抓尾巴游戏,着实欢乐了一场。孩子们收获欢乐的同时,也收获了心爱的礼物,写下了对未来的美好期待与祝福。
1月中下旬,在北京儿童医院顺义妇儿医院白血病科、肿瘤内科、移植科;北京京都儿童医院血液科、肿瘤科;郑大一附院小儿血液科、肿瘤科;以及郑州三院小儿血液科病房里住院、不能回家的小勇士们,收到了来自舒缓中心、医护和志愿者亲手发放的蛇年大礼包。同时,每个孩子都收到了一顶别具一格的毛线帽子,这可是广大爱心志愿者提前两个月就开始编织起来的,每一针每一线都倾注了对孩子们满满的祝福。
2. 雏菊之家儿童安宁病房:
1月份,北京松堂医院雏菊之家收住4个家庭;京都雏菊之家收住1个家庭;长沙雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住1个家庭。
春节前,北京松堂医院雏菊之家的老师为病房贴上了春联。每年春节,周翾主任都有一个惯例,为雏菊之家的孩子们发小红包,祝福他们迎来了新的一年,也祝愿灵蛇为孩子们带来祥瑞。
儿童舒缓活动中心:
2024年12月,各地舒缓中心共接待日常来访377次;举办舒缓疗愈活动48场246人次;家长活动15场50人次;心理疏导8个家庭23小时。
地点 | 日常来访接待(人次) | 舒缓疗愈活动 (场次/人次) | 家长活动 (场次/人次) | 心理疏导 (家庭/小时) |
北京舒缓中心总部 | 22 | 11/46 | 11/11 | 4/11 |
北京舒缓中心顺义一部 | 107 | 5/24 | 1/3 | 1/1 |
北京舒缓中心顺义二部 | 68 | 5/8 | - | - |
北京舒缓中心顺义三部 | 68 | 9/51 | - | - |
郑州舒缓中心 | 1 | 10/83 | - | 3/11 |
京都合作中心 | - | 3/16 | - | - |
长春舒缓中心 | 111 | 5/18 | 3/36 | |
合计 | 377 | 48/246 | 15/50 | 8/23 |
每年12月,都是充满期盼的,因为又要过新年啦!舒缓中心不仅琢磨着要给孩子们准备什么新年礼物,也在想着为孩子们创造展示才艺的机会。我们鼓励孩子们积极创作,并选取优秀画作,制作成2025新年台历和明信片,答谢一直关注和支持我们项目的爱心人士、企业和合作伙伴。看到自己的绘画作品被印刷出来,还制作成了台历,小作者们兴奋的不得了,纷纷和自己的作品合影。再加上舒缓中心老师颁发的荣誉证书,甭提多美了,小眼神里满是兴奋和自豪。
一位小朋友在移植科已经住院半年多了,小朋友很瘦弱,手上也没什么力气,在驻科社工和妈妈的耐心陪伴下,虽然每次都要花很长时间,但小朋友还是完成了很多手工作品。医生说像个小卖铺,妈妈说,“彩色的作品给空唠唠的病床增加了亮点,心情都好啦!”
驻科社工观察到,很多新入院的白血病患儿都存在理发的难题。因此链接了一位作为志愿者的患儿爸爸,他也是一位专业理发师。一天下午,总共为 6 名小朋友精心修剪了头发。理过发的小朋友,一个个都精精神神儿的。
雏菊之家儿童安宁病房:
12月份,北京松堂医院雏菊之家收住2个家庭;京都雏菊之家收住1个家庭;广州雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为北京的1个家庭提供了4次音乐治疗(居家探访)。
雏菊学院:
2024年12月14-15日,《儿童缓和医疗全流程培训》中级课程在天津举办。来自中国医学科学院血液研究所血液病医院儿童血液与肿瘤诊疗中心和麻醉科的 32 名医护人员积极参与了培训。本次培训课程内容丰富且极具针对性,涵盖了多个重要板块,包括哀伤与居丧干预,生命教育和生死文化,家庭会议模拟和舒适护理。各个板块相互配合,侧重点明确,旨在全方位提升医护人员的专业素养,使其不仅具备扎实的理论知识,更掌握娴熟的实践技能。
项目故事:
12月份,抖音博主“贝爷是超人”发布了一条“重生系列”视频,获得了5万点赞量。视频中讲述的女孩玥玥,曾经是一名脑瘤患儿,经历了2次大手术,3次被医生下病危,妈妈曾以为孩子没救了。在2016年求助到北京雏菊之家,雏菊之家的团队为其提供了定期的居家随访服务。虽身患重病,玥玥却表现出了惊人的乐观精神,有好几次,在妈妈都快坚持不下去的时候,反过来去安慰妈妈。凭借着玥玥的坚强和乐观,凭借着家人的不离不弃,以及雏菊之家团队的强大支持,玥玥终于挺过难关,病情逐渐稳定,还成为了舒缓中心的铁杆粉丝。如今,玥玥已经重返校园,回到了同龄人之中。
了解到玥玥特别喜欢动漫人物涂山苏苏,贝爷决定给玥玥来一个cosplay, 送给她一场特殊的18岁成人礼。玥玥说,之所以喜欢涂山苏苏,是因为涂山苏苏一开始特别弱小无助,但后来变得极其强大。玥玥希望自己也能像涂山苏苏一样,成为生活的强者。
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