慈善募捐|伸出爱心之手,让我的孩子走出“小黑屋”|新华公益
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自闭症俗称孤独症。患上自闭症的孩子,也被称为“来自星星的孩子”。今天是国际自闭症日,沈阳市慈善总会工作人员特别走近沈阳孤独症患儿家庭,感受他们眼下的深深“绝望”,和无法抑制的“希望”。希望,我们一起加入帮助他们的行列!

——写在前面的话

 


在沈阳市儿童医院心理训练治疗教室里,我们见到了小雨(化名)和他的妈妈。妈妈是个典型的农村妇女,红红的脸蛋,朴素的衣着,看见我们羞涩的笑了,打过招呼过后便拉着小雨(化名)走出教室。

跟阿姨说,阿姨好。”

小雨低着头,拽着妈妈的衣服,仿佛轻轻地吐了口气。

正当我们回问小朋友好时,妈妈却抬起小雨的头,近乎严肃地说:“看着阿姨再说,‘阿姨好’。”

小雨照做,只不过声音还是轻轻的,需要你蹲下来仔细分辨。

初见小雨时,我们以为这只是个害羞的小男孩,因为他也会好奇地看你,在椅子上扭来扭曲,不像影视剧里描述的那样,默默地蹲在角落。 但是小雨的妈妈说,孩子7个月前真的是那样。

 


 



小雨今年刚满三岁,出生在辽宁绥中县农村的一个重组家庭。小雨妈妈的前夫去世了,小雨是她和第二任丈夫的孩子。孤独症患儿需要“搭进”一个家长陪同治疗,所以爸爸在沈阳打零工维持房租、生活费和每月约4000元的治疗费,而妈妈则全职陪护小雨进行康复训练。

小雨的妈妈说,这个白净如天使般的孩子自出生以来就“一步一个坎”。刚出生时身体弱,每个月都要感冒。往往刚从大城市住3天院回家,没几天又因在医院的交叉感染回去接着住院。好不容易长到了2岁却不会说话。“其实中间他都会叫妈妈了,结果没过多久又不说了。”

农村不在意这个,老人只当是男孩发育晚,但看过很多报道的小雨妈妈却隐隐的担心。

我上网查了很多,感觉可能就是这个病了,但抱有侥幸心理不愿意相信,就这样一直拖到了孩29个月。”很遗憾,一到沈阳市儿童医院,小雨就被确诊为孤独症。



 

 

 

为了方便治疗,夫妻俩在沈阳市儿童医院附近租了个单间,每月800元。周一到周五,小雨妈妈7点起床,上午8点半到11点半陪孩子在儿童医院接受音乐、精细、集体认知的训练治疗。中午回家吃饭休息一会儿,下午2点到4点带孩子睡午觉,起来玩会儿吃个晚饭,就接着领孩子“泛化”学习到晚上10点。

说起“泛化”这个词,小雨妈妈的脸又红了。她有点小心的问沈阳市慈善总会工作人员:“你知道什么是泛化吗?”


孤独症患儿在2岁半到3岁半是最佳强化治疗时间,他们的一言一行都需要教导:颜色、形状、问好……甚至捡东西这些基本动作和规则。比如问他:“你叫什么名字?”一些未经过训练治疗的孤独症患儿不能理解,他会重复“你叫什么名字”作为回答。

课堂之外,家长便是最重要的老师。而这个“泛化”,便是举一反三,老师在课堂上告诉孩子卡片是红色的,家长就要随时问,“这辆车是什么颜色呢?”


我的文化水平低,刚开始上课的时候,老师说的话我都不理解,好在老师特别有耐心。只有我学会了,才能回家教他啊。刚开始的时候,我听不懂,孩子也一上课就哭。每月好几千的费用他足足哭了2个月,一点进展都没有,我当时真想抱着他跳楼。但一想,孩子还那么小……”

 

小雨妈妈几度哽咽,这其中的艰辛太多太多了。。。。。。只知道大雪天,从医院到家短短10分钟的路程,抱着孩子怎么也走不到头;只知道,有时候和其他家长聊天,聊着聊着就哭做一团;她只知道,每一步都太难了,而且似乎要永远难下去……

来沈阳前,小雨爸爸从亲朋那里借了7万元钱,现在已经没有了,甚至下个月的治疗费都不从哪里来。

我不想放弃啊,7个月的治疗,孩子已经从不会说话到现在能说3个字短语了,老师都说这孩子恢复的快,如果坚持治疗是有希望像正常孩子一样上小学的!” 

谈话间,小雨跑过来搂着妈妈的腿,非常清晰的发音:“我要积木。”孩子爸赶紧起身去找,他说:“遇见孩子特别感兴趣的玩具,都可以说4个字了!”


 

为了更好地制定帮扶计划,沈阳市慈善总会工作人员找到了沈阳市儿童医院心理科李主任咨询情况。李主任说,孤独症患儿的治疗是以年为单位,小雨虽然是中度孤独症患儿,但智力并没受损,进步非常快,非常有希望正常上小学融入社会。而他的训练治疗至少要坚持到6岁,每年治疗费约6万元。 

李主任说,沈阳市儿童医院自1998年开展孤独症治疗,是东三省较早开展的医院。前一阵,还有许多老大夫收到了家长的信息,说孩子成功上大学了!作为医生,真是既骄傲又充满希望。

之所以推荐小雨,是因为这个孩子是有希望融入社会的!因为太有希望,所以一旦放弃,就真的太可惜了!”沈阳市儿童医院有100名孤独症患儿接受训练治疗,但有些孩子因为种种原因错过了最佳治疗时间,已经5、6岁了还不会说话。对于医院来说,治疗谁都是治,但从医者角度来说,“帮助有希望的人更有意义!”而小雨,就是无论如何,医生们都不愿放弃的希望!


费用预算

沈阳市慈善总会为自闭症患儿小雨募捐资金需六万元,将全部用于自闭症患儿小雨的治疗,并定期公布善款使用情况,请社会监督。


沈阳市慈善总会

沈阳市慈善总会是由热衷慈善事业的社会各界人士和其他社会组织自愿组成,接受沈阳市民政局业务指导和监督管理,具有公开募捐资质和法人资格的全市性、非营利性的慈善组织。

沈阳市慈善总会宗旨为:遵规守法,扶贫济困,广泛筹募,完善体系,助推和谐,促进文明。

自1999年成立以来,沈阳市慈善总会始终秉承“依靠社会办慈善,办好慈善为社会”的方针,以行善扬德为己任,开展筹募款物、慈善救助、公益援助、交流合作、组织宣传、兴办机构、应急救助、会员服务等慈善业务,累计募集慈善救助款物6.05亿元,支出款物5.46亿元,90余万人直接或间接受益。

救助电话:024—25854321


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