为什么发起这个项目？

生活中有这样一个群体，他们去看病，却被医生告知：不知道该如何治疗或者没有有效的疗法；

生活中甚至还有这样一个群体，他们去看病，做了一系列检查，却被医生告知：不知道得了什么病，治疗更无从谈起；

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或许你我足够幸运，但在世界的角落有这样一个群体，正经历着上述的无奈与无助，他们有一个共同的名字——罕见病患者。对他们来说，连疾病最基本的问题都难以从医生那里得到明确的答复，现有医学对罕见病认识不足，其临床发展和预后情况也不得而知，这给患者及其家庭带来了沉重的心理和经济负担。因此，对罕见病的研究已迫在眉睫。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。其后在全球罕见病研究机构、患者组织、学界及产业界众多专家学者们的共同推动下，国际社会将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。到今年，国际罕见病日已走过整十个年头，每一年都会拥有不同的主题，号召社会对罕见病的认识和关注。比如2017年2月28日，国际罕见病日就以“研究带来无限可能”（With research, possibilities are limitless）为主题，旨在引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解。

我们只有认知、解析未知，才能克服、解决未知。研究能够帮助医生向患者提供疾病信息，给予患者正确的诊断。研究能够促进创新疗法甚至治愈方法的开发，及早对症下药、终结疾病。点击此处，了解更多西湖大学进展。

Ta们为什么需要帮助？

国际确认的罕见病有7000多种，其中包括血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病、渐冻症……约占人类疾病的10%，其中80%以上是基因缺陷导致的遗传性疾病。近50%的罕见病患者在出生时或者儿童期发病，约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。然而，目前只有约不足5%的罕见病有相应的治疗药物。

罕见病治疗不仅需要现代的医学方法，更需要建立患者、医疗机构、科研机构的协调机制。通过设立罕见病研究专项基金，支持罕见病的科学研究，搭建信息交流的平台，尽可能让罕见病患者获得准确而及时的诊断结果，得到有效的治疗建议，并能够接受治疗，延长生命周期、改善生活质量。

项目资助对象

本基金用于资助西湖大学对罕见病的科学研究及开展相关活动。

我们前期做了什么？

西湖大学已在全球范围内聘请国际著名教授、学者，吸引了一批生命科学领域优秀的科研学者，截至2020年12月，已经有55位从事生物学或基础医学的教师与西湖大学签约，开始他们的独立学术生涯，研究领域涵盖干细胞、肿瘤机理研究、神经退行性疾病、免疫治疗等多个分支。这里，有一批学者非常关注罕见病，并设立了相关课题。对于罕见病的研究，西湖大学具备强大的研究实力和发展潜力。

我们将继续做什么？

一方面，依据西湖大学人才规划，西湖大学将以每年引进40-45人的速度在全球范围内聘请专家学者，预计到2022年底，西湖大学教授、副教授和助理教授人数将达到约250人，其中有相当一部分会是生命科学领域的科研人才，这将进一步充实西湖大学在罕见病领域研究的科研实力；

另外一方面，西湖教育基金会将努力通过搭建罕见病患者、医生、科学家信息交流的平台或者组织罕见病专项会议等形式来推动罕见病研究的发展，希望通过罕见病的研究改变数百万罕见病患者及其家人的生活！

具体执行计划

1.支持对罕见病的科学研究，包括但不限于基础科研，与医生、患者定期沟通交流的开支等；2.搭建罕见病患者、医生、科学家信息交流的平台以及组织罕见病专项会议等；3.支持与罕见病研究相关的其他方面的开支。

项目预算

1.本项目公众筹款目标为人民币200万，其中100万元用于支持基础科研（作为科研经费的补充，鼓励科学家从事罕见病方面的研究）,计划支持3~5个科研项目；100万元用于支持科学家、医生和患者的定期交流与沟通的开支、搭建信息交流平台以及组织罕见病专项会议等，计划举办3~5场活动，具体资金分配视项目开展情况酌情调整。不收取管理费，所筹善款将全部用于本项目实施内容；如有剩余款项，将用于西湖大学的整体发展建设。

2.本项目最低可执行金额为五万元人民币（小写：¥50000元），如果未达到最低执行金额，捐赠款将用于西湖大学的发展建设，捐赠款支出将根据实际情况调整并及时向全体捐赠人公布。

3.本项目善款筹集时间为2020年12月1日-2021年12月1日，本项目预计执行时间为2021年1月-2022年6月，募集资金按照项目预算来执行。

执行机构

杭州市西湖教育基金会是西湖大学的举办方及西湖大学捐赠基金的筹资主体。经浙江省民政厅批准，基金会于2015年成立，其使命在于推动西湖大学与社会资源良性互动合作，广纳社会资源推进大学创建与发展。西湖教育基金会举办西湖大学是响应党中央“建设教育强国”的号召、是对国家“支持和规范社会力量办学”的积极探索，西湖教育基金会大力开拓募捐渠道，获得了社会各界的广泛支持。面对时代赋予中国教育事业前所未有的重任，西湖教育基金会正努力通过“西湖实践”，为教育改革发展蓝图绘上浓墨重彩的一笔。

中国青年创业就业基金会是杭州市西湖教育基金会的公募合作伙伴。中国青年创业就业基金会是共青团中央发起成立的全国性公募公益基金会，旨在通过资金扶持、技能培训、信息服务、政策协调和社会倡导，帮助青年创业就业，促进青年发展。

发票说明

中国青年创业就业基金会可为每笔捐赠满100元的捐赠者开具电子捐赠票据，捐赠票据请于捐赠当月申请，您可关注“中国青年创业就业基金会”公众号，在“微公益”一栏选择“捐赠票据申请”，提交相关信息和捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号），我们将在收到捐赠者提出的开票申请后，于次月10日前开具票据，如有疑问请致电010-85212734。