西湖罕见病研究专项计划
Crowdfunding NO.:53100000500020294HA18006
59%
¥ 2000000
GOAL
¥ 1,174,653.14
RAISED
4,874
SUPPORTERS
Personal
Team 19
葛志强 support500 RMB
支持
爱心人士 support1 RMB
洪善 support1 RMB
宋彦炜 support1 RMB
人才强国
袁期亮 support100 RMB
彩云之南梦之队
裴卫华 and 1 friends supported 50.00 RMB together
向决然回国的施一公校长致敬!向祖国的科学家致敬!
戒烟联盟
陈乃宏 and 2 friends supported 61.00 RMB together
把烟钱捐给将来的自己
河南省鹿邑县DER
肖瑞义 and 1 friends supported 50.00 RMB together
余星平—支持西湖大学罕见病研究专项团队
余星平 and 1 friends supported 1000.00 RMB together
公益不是少数人做了很多,而是更多人都尽己所能做了一点点,也期待您的加入!
高家教育
高晓蓉 and 1 friends supported 1000.00 RMB together
大家都献出一点爱,世界就会成为美好人间
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为什么发起这个项目?

生活中有这样一个群体,他们去看病,却被医生告知:不知道该如何治疗或者没有有效的疗法;

生活中甚至还有这样一个群体,他们去看病,做了一系列检查,却被医生告知:不知道得了什么病,治疗更无从谈起;

……

或许你我足够幸运,但在世界的角落有这样一个群体,正经历着上述的无奈与无助,他们有一个共同的名字——罕见病患者。对他们来说,连疾病最基本的问题都难以从医生那里得到明确的答复,现有医学对罕见病认识不足,其临床发展和预后情况也不得而知,这给患者及其家庭带来了沉重的心理和经济负担。因此,对罕见病的研究已迫在眉睫。

2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。其后在全球罕见病研究机构、患者组织、学界及产业界众多专家学者们的共同推动下,国际社会将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。到今年,国际罕见病日已走过整十个年头,每一年都会拥有不同的主题,号召社会对罕见病的认识和关注。比如2017年2月28日,国际罕见病日就以“研究带来无限可能”(With research, possibilities are limitless)为主题,旨在引导人类识别未知疾病,增加对疾病的理解。

我们只有认知、解析未知,才能克服、解决未知。研究能够帮助医生向患者提供疾病信息,给予患者正确的诊断。研究能够促进创新疗法甚至治愈方法的开发,及早对症下药、终结疾病。点击此处,了解更多西湖大学进展。

Ta们为什么需要帮助?

国际确认的罕见病有7000多种,其中包括血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病、渐冻症……约占人类疾病的10%,其中80%以上是基因缺陷导致的遗传性疾病。近50%的罕见病患者在出生时或者儿童期发病,约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。然而,目前只有约不足5%的罕见病有相应的治疗药物。

罕见病治疗不仅需要现代的医学方法,更需要建立患者、医疗机构、科研机构的协调机制。通过设立罕见病研究专项基金,支持罕见病的科学研究,搭建信息交流的平台,尽可能让罕见病患者获得准确而及时的诊断结果,得到有效的治疗建议,并能够接受治疗,延长生命周期、改善生活质量。

项目资助对象

本基金用于资助西湖大学对罕见病的科学研究及开展相关活动。

我们前期做了什么?

西湖大学已在全球范围内聘请国际著名教授、学者,吸引了一批生命科学领域优秀的科研学者,截至2018年6月,已经有19位从事生物学或基础医学的教师与西湖大学签约,开始他们的独立学术生涯,研究领域涵盖干细胞、肿瘤机理研究、神经退行性疾病、免疫治疗等多个分支。这里,有一批学者非常关注罕见病,并设立了相关课题。对于罕见病的研究,西湖大学具备强大的研究实力和发展潜力。

我们将继续做什么?

一方面,依据西湖大学人才规划,西湖大学将以每年引进40-45人的速度在全球范围内聘请专家学者,预计到2022年底,西湖大学教授、副教授和助理教授人数将达到约250人,其中有相当一部分会是生命科学领域的科研人才,这将进一步充实西湖大学在罕见病领域研究的科研实力;

另外一方面,西湖教育基金会将努力通过搭建罕见病患者、医生、科学家信息交流的平台或者组织罕见病专项会议等形式来推动罕见病研究的发展,希望通过罕见病的研究改变数百万罕见病患者及其家人的生活!

具体执行计划

1.支持对罕见病的科学研究,包括但不限于基础科研,与医生、患者定期沟通交流的开支等;2.搭建罕见病患者、医生、科学家信息交流的平台以及组织罕见病专项会议等;3.支持与罕见病研究相关的其他方面的开支。

项目预算

本项目计划筹款200万元,其中100万元用于支持基础科研(作为科研经费的补充,鼓励科学家从事罕见病方面的研究),100万元用于支持科学家、医生和患者的定期交流与沟通的开支、搭建信息交流平台以及组织罕见病专项会议等,具体资金分配视项目开展情况酌情调整。

执行机构

杭州市西湖教育基金会是西湖大学的举办方及西湖大学捐赠基金的筹资主体。经浙江省民政厅批准,基金会于2015年成立,其使命在于推动西湖大学与社会资源良性互动合作,广纳社会资源推进大学创建与发展。西湖教育基金会举办西湖大学是响应党中央“建设教育强国”的号召、是对国家“支持和规范社会力量办学”的积极探索,西湖教育基金会大力开拓募捐渠道,获得了社会各界的广泛支持。面对时代赋予中国教育事业前所未有的重任,西湖教育基金会正努力通过“西湖实践”,为教育改革发展蓝图绘上浓墨重彩的一笔。

中国青年创业就业基金会是杭州市西湖教育基金会的公募合作伙伴。中国青年创业就业基金会是共青团中央发起成立的全国性公募公益基金会,旨在通过资金扶持、技能培训、信息服务、政策协调和社会倡导,帮助青年创业就业,促进青年发展。

发票说明

中国青年创业就业基金会将为每笔捐赠满100元的捐赠者开具捐赠票据,需要将您的捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)、发票抬头、收件地址(或联系邮箱)、联系人信息等内容发送至邮箱cfyee@sohu.com,我们将在收到捐赠者提出的开具发票申请邮件后于次月的10号前为您开具票据。如有疑问请致电010-85212146。



一起来帮助罕见病科普吧

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我们将通过邮件不定期向您汇报西湖大学和西湖教育基金会的发展情况!

若您选否,基金会对外披露信息时,将以“匿名”显示您的捐赠,将不再显示您的姓名。

自2019年1月1日起,捐赠金额累计满1000元,可向基金会索取纸质捐赠证书。电子捐赠证书无金额限制,您捐赠完成后即可查看电子证书。

January 13th 2020
西湖罕见病研究专项计划2019年第四季度项目执行报告
项目财务概况:
西湖罕见病研究专项计划在2019年第四季度主要由高晓飞教授课题组开展罕见病方面的科学研究。截止第四季度,财务支出有支付给高晓飞教授课题组的30万元科研经费和121098元的举办罕见病公众倡导活动费。
项目进展:
1.高晓飞教授课题组举办2019罕见病高峰论坛
11月28日,高晓飞课题组与国家儿童健康与疾病临床医学研究中心联合主办的西湖罕见病高峰论坛在西湖大学云栖校区举行,会议旨在促进我国罕见病精准医疗的研究发展,搭建药物研发到临床研究的桥梁,加速罕见病基础研究成果向临床治疗转化。会上,施一公校长表达了对此次会议...  Check More >>
December 5th 2019
西湖罕见病研究专项计划2019年第3季度项目执行报告


项目财务概况:
西湖罕见病研究专项计划在2019年第三季度主要由高晓飞教授课题组开展罕见病方面的科学研究。截止第三季度,财务支出有支付给高晓飞教授课题组的30万元科研经费和14,703元的举办罕见病公众倡导活动费用(活动具体内容请参见第一季度执行报告中的“你好,科学家”)。

项目进展:
1.罕见病家庭配合高晓飞教授课题组采样研究
7月20日,课题组邀请了10组罕见病家庭来到西湖大学,选取的10组家庭来自全国各地,每户家庭的孩子都具有一定的代表性,家长们对实验室的研究充满了信任和支持。每次的测试研究,家长都及其配合护士抽...  Check More >>
July 1st 2019
西湖罕见病研究专项计划2019年第2季度项目执行报告

项目财务概况:
西湖罕见病研究专项计划在2019年第二季度主要由高晓飞教授课题组开展罕见病方面的科学研究。截止第二季度,财务支出有支付给高晓飞教授课题组的30万元科研经费和14,703元的举办罕见病公众倡导活动费用(活动具体内容请参见第一季度执行报告中的“你好,科学家”)。

项目进展:
一. 高晓飞教授课题组与罕见病家庭的互动,交流和支持
我们课题组于2018年7月13日邀请了第一批先天性纯红细胞再生障碍性贫血(DBA)患者到西湖大学,首次接待这个特殊群体的小朋友,我们的心情很激动还有些慌张,因为心想这些孩子会比正常的小孩...  Check More >>
March 29th 2019
2019年第一季度项目报告

项目概况:
西湖罕见病研究专项计划第一期在科研项目和公众倡导两个方面正式启动。其中科研项目已经完成评审阶段,共资助了1位青年科学家的研究;公众倡导部分共开展了1次科普讲座活动,产生了良好的社会效果,有45位公众参与。
第一期西湖教育基金会接收的公开募捐款为100万元;支出包括:将拨付科研项目经费30万元,公众推广项目支出差旅费5488.56元,市内交通费807.2元,印刷费2600元,摄影摄像费5000元,本季度支出共计313895.76元。

项目进展:
按照《西湖罕见病研究专项计划管理办法》,该专项计划的管委会委托西湖大学科技合作部启动科研项目评...  Check More >>
November 26th 2018
该项目目前处于制定实施计划的阶段,包括组织项目管理委员会,通过项目管理办法,确定具体项目实施方案以及编制项目详细预算等前期工作。
葛志强
支持
宋彦炜
人才强国
宋彦炜
人才强国
哲(川,和)
希望有一天所有好的医学研究成果能够惠及普通大众,而不用羡慕香港,日本及其他发达国家的医疗水平。
宋彦炜
科教兴国,人才第一
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