香柏树儿童肿瘤营养支持9月进展

那些坚定信心的营养见证！

癌症的营养治疗是一线治疗，破除盲目忌口和乱吃的误区；科学的营养照护，会直接影响孩子的临床效果。

-执行地点：吉林省长春市净月区香柏树专项基金办公楼。

-受助对象类型：全国范围内0~18周岁的肿瘤儿童及家庭

9月进展详情

1.项目执行过程

①远程免费营养风险筛查和膳食评估指导：9月份共为91位患儿进行了免费远程营养风险筛查和膳食评估指导。截止目前共为2628位患儿做了评估指导。

（远程免费评估指导受助人名单）

②线上营养科普:

1.9月份共发布原创公众号7篇。当月公众号浏览量21588人次，历年总浏览量89.95万人次，累计关注人数达1.91万人。

2.9月各视频平台的浏览量增加当中：视频号新增浏览量60411人次，总浏览量达53.82万人次。抖音新增浏览量为3848人次，总浏览量达15.35万人次。B站新增浏览量为423人次，总浏览量达4.98万人次。

（公众号）                                 （视频号）                           （抖音）                            （B站）

③营养群32个，9月线上即时答疑约300次。

（即时答疑）

④营养科普手册免费发放项目：9月份，为了满足肿瘤孩子父母的需求，香柏树发放香柏树《肿瘤儿童膳食营养》手册850本，截止目前已发出94600册，到2024年6月底已发放科普手册至全国219所医院（半年更新一次）上万个家庭。

（工作人员细心打包）            

⑥肿瘤儿童家庭面对面新生活培训：

9月面对面开展2期，接待了7组家庭16人。截至目前面对面已走过70期，累计接待来自全国30个省市253家619人。

患儿故事：

①昏迷中听见的冷漠与希望

罹患生殖细胞瘤的15岁小姑娘佳宁，在2020年3月发现垂体柄增粗。从小就离异的母亲自此开启了一个人带着孩子四处求医的艰难旅途。这几年间孩子经历了脑出血、自体移植、肺转移、极度昏迷……2023年14岁的她被告知只有10%的存活率……

在天坛医院昏迷时，妈妈接到爸爸在考虑三天后打来的电话说：放弃治疗，拉孩子回家。却因电话免提，昏迷中的孩子止不住地流泪……直到舅舅来电话反复在孩子耳边说：“一定要救你，卖房子也救你”才逐渐停止流泪。

来香柏树后，心理老师问起，佳宁说自己昏迷都听见了，现在就是对爸爸“恨”，一直没见面……这让我们无比心疼这个总是面带笑容，待人无比温和善良的15岁孩子。

幸运的是，治疗期间妈妈说偶然看到了香柏树《肿瘤儿童膳食营养》科普小册子，就开始按照书上做，眼看佳宁恢复得比别的孩子快，所以下定决心来香柏树线下面对面培训参加进一步系统学习。也让我们感叹一位单亲农村母亲坚强的韧性和对营养学科的高度认知。

像这对母女带给我们的感动一样：我们也期待无论面对什么困境，只要用爱来滋养，用知识来引导，每一位癌症孩子家庭都能活出自己的风采。

②从此先别升白针

2年前被确认为颅内恶性生殖细胞瘤的皓皓，今年14岁了。两年前经历了8个月的化疗、自体移植后，体质明显下降。病情只稳定了5个月却再次复发，再次经历大剂量的放疗后，体重持续下降、体质越来越差、白细胞持续下降。妈妈在恐惧中，几乎每天都给孩子测血象；打升白针成为她唯一克服恐惧的办法。因为担心孩子不能应付接下来的治疗，她带着孩子坐了44个小时的火车赶来香柏树。

由于对营养认知的空白，不了解营养支持对孩子血象的作用，在香柏树学习期间也每天给孩子测血象，难得赶来却总想放下面对面培训课程，去医院打升白针。香柏树营养师详细地给她讲解营养和升白针分别对血象的影响机理，并建议她观察孩子在香柏树好好吃饭后血象的变化。

结果2天后再次给孩子测，血象上升很多！这让她很吃惊，她说“这是第一次没给孩子打升白针，血象竟然涨上来了！”接下来孩子和营养师建立了很好的互动，由开始的吃饭完全任性，到只要上餐桌各类食物都能顺利地吃下。

一周后他们返回家中，妈妈好奇地再次给孩子测血象，竟已经恢复正常！妈妈兴奋地给我们发来好消息，还成为志愿者向病友们见证营养，期待更多人看到香柏树的科普。

香柏树8月进展—营养是一线治疗！

癌症的营养治疗是一线治疗，破除盲目忌口和乱吃的误区；科学的营养照护，会直接影响孩子的临床效果。

进展发生时间

8月/1日 -8月/31日

-执行地点：吉林省长春市净月区香柏树专项基金办公楼。

-受助对象类型：全国范围内0~18周岁的肿瘤儿童及家庭

8月进展详情

1.项目执行过程

①远程免费营养风险筛查和膳食评估指导：8月份共为38位患儿进行了免费远程营养风险筛查和膳食评估指导。截止目前共为2537位患儿做了评估指导。

（远程免费评估指导受助人名单）

②线上营养科普:

8月份共发布原创公众号2篇。当月公众号浏览量14892人次，历年总浏览量87.79万人次，累计关注人数达1.89万人。

8月各视频平台的浏览量增加当中：视频号新增浏览量71931人次，总浏览量达47.78 万人次。抖音新增浏览量为5142人次，总浏览量达14.96万人次。B站新增浏览量为340人次，总浏览量达4.94万人次。

（公众号）           （视频号）                （抖音）                 （B站）

③营养群32个，8月线上即时答疑约270次。

（即时答疑）

④营养科普手册免费发放项目：8月份，为了满足肿瘤孩子父母的需求，香柏树发放香柏树《肿瘤儿童膳食营养》手册600本，截止目前已发出93750册。

（工作人员细心打包）            

⑤爱心小屋线下合作培训项目：

香柏树营养师持续对小家4个科普点、3个微信群进行远程营养指导，公益伙伴们也共同学习与主动科普中，给家长们带去饮食习惯的改善。

⑥肿瘤儿童家庭面对面新生活培训：

8月面对面开展2期，接待了8组家庭20人。截至目前面对面已走过68期，累计接待来自全国30个省市246家603人。

项目故事：

小闪电果然厉害

8月中旬，香柏树第七期肿瘤儿童家庭面对面培训，迎来了来自山东青岛 、河北石家庄、四川南充、湖北武汉、江苏无锡和长春的6个孩子家庭。

报到当天，来自石家庄的7岁小姑娘引起我们格外的注意。她浓密的长长的辫子，结实的小胳膊小腿，走路蹦蹦跳跳，快乐又有活力，真像她的名字“小闪电”。香柏树小伙伴看着这个孩子，都有点发懵，这孩子真生病了吗？怀疑信息有误，反复核对：2022年1月确诊急性淋巴细胞白血病，2024年7月结束全部治疗。结束治疗才一个月呀！

第二天培训开始前，小闪电妈妈的第一句话就是“我们是营养支持的受益人，非常感谢香柏树。”

原来，2022年1月12日，孩子的病来势凶猛，在当地医院急诊室高烧不退，血小板已经降到12，医院直接下病危通知书……吓得妈妈手直抖不敢签字，紧急输血小板才稳定下来。

惊魂未定就面临吃的问题，妈妈完全不知道给孩子吃什么了。此时病友推荐了香柏树的公众号，又收到了香柏树的《儿童肿瘤膳食营养》科普手册。

妈妈一下子有了底，一边读书一边按公众号给孩子做美食。一年标危化疗方案一路顺利，孩子再没打过升板针和升白针！这令妈妈惊奇不已。妈妈说：“这一年比生病之前发育得还好，眼看着长高长胖，营养对孩子帮助真是太大了！”

后来维持治疗期间，坚持规范的饮食原则，一年孩子没生病，浓密的头发也长的很快，直到上个月结束治疗。

小闪电的爸爸，是学临床医学的。看着孩子这两年半的经历，深感自责内疚以至于红了眼眶。他说：“在我的观念中，生病就是西医治疗啊。所以对孩子我没起到正面的帮助。”

原来看着妻子每天辛苦地做各种花花绿绿的食物，他非但没有鼓励，还一直讽刺她“搞黑暗料理，做没用的事儿。”经过系统的肿瘤营养理论与实操的学习后，临行前他认真地说：“回去后不放松，一定继续做好营养支持！”

祝福已经胜利结束治疗的小闪电，重返学校，健康快乐地长大！祝福爸爸妈妈重新回归正常生活，与孩子一起成长！

营养支持与治疗同等重要

癌症的营养治疗是一线治疗，破除盲目忌口和乱吃的误区，科学的营养照护，会直接影响孩子的临床效果。

执行地点：吉林省长春市

受助对象类型：全国范围内0~18周岁的肿瘤儿童及家庭

①远程免费营养风险筛查和膳食评估指导：7月份共为50位患儿进行了远程免费一对一评估指导。截止目前共为2499位患儿做了评估指导。

②线上营养科普：7月份共发布原创公众号3篇。当月公众号浏览量14278人次，历年总浏览量86.30万人次，累计关注人数达1.85万人。7月各视频平台的浏览量增加当中：视频号新增浏览量49134人次，总浏览量达40.59万人次。抖音新增浏览量为4944人次，总浏览量达14.45万人次。B站新增浏览量为517人次，总浏览量达4.91万人次。

③营养群32个，7月线上即时答疑约350次。

④营养科普手册免费发放项目：7月份，为了满足肿瘤孩子父母的需求，香柏树发放香柏树《肿瘤儿童膳食营养》手册150本，截止目前已发出93150册，到2024年6月底已发放科普手册至全国219所医院（半年更新一次）上万个家庭。

⑤爱心小屋线下合作培训项目：

香柏树营养师7月南到杭州，北至哈尔滨；再次进入两处医院进行营养科普与实操。

（7月24日在浙江省儿童医院肿瘤外科）

（7月26日在哈尔滨医科大学附属第一医院）

⑥肿瘤儿童家庭面对面新生活培训：

7月面对面开展2期，接待了8组家庭23人。截至目前面对面已走过66期，累计接待来自全国30个省市238家583人。

项目故事：

治疗中遇见香柏树的贝贝和妈妈

9岁漂亮的女孩子，来香柏树的时候，白血病急淋B已经进入维持期。看着已经长出黑黝黝短发的孩子，似乎难以与白血病联系在一起。但回忆过往妈妈总忍不住流泪：这个病来势凶险，第一个化疗后就险象环生：每天经历鼻腔、消化道的出血、感染；体重日日下降，最轻的时候只有19KG！妈妈心态体力都面临崩溃。熬到第44天的时候，遇见了香柏树，因在网络上看到队妈的直播科普和现场答疑，也申领了《肿瘤儿童膳食营养》科普手册。

贝贝妈妈重整心态、强化内心、冷静应对。贝贝妈妈一边学习防感染知识，把食物卫生做好；一边按香柏树科普的饮食原则对孩子的饮食做出调整。通过主食变更、蛋白质食物加量、大量摄入蔬菜水果汁。通过对蔬菜水果榨汁，保证摄入“1-2公斤”的蔬菜水果。接下来孩子的5个疗程都顺利完成！

（贝贝喝营养蔬果汁喝得很好）

贝贝妈妈从心里发出的感恩说：“非常感恩遇到香柏树，把我们的心点亮。”那之后她也马上在医院当起了营养推广志愿者。带领孩子家长们学习一起改变饮食结构、一起榨蔬果汁。后来发现这些住在一起的孩子们感染的特别少。只要坚持就都治疗顺利；不跟她一起坚持的——比如十天不喝蔬果汁，转氨酶就大幅上升。

为了更好地当好营养传播志愿者，并照顾好贝贝后续的维持治疗，妈妈从河南特意带着孩子来到香柏树，面对面系统学习。我们很庆幸遇见这样一位坚强的母亲，也感恩每一位支持帮助香柏树的伙伴们，一路同行！

（贝贝和妈妈在香柏树学习）