尊敬的爱在延长同行者：

       您好！

       第二季度，恰逢5月19日世界炎症性肠病日这个关爱IBD患者的日子，我们举办了一系列的特别活动。与此同时，我们的其他项目也在积极推进，各项工作都进行得如火如荼。

　　· 教育：IBD专科医生培训和IBD专科护士培训项目有序进行，“2023年度医生”评选结果揭晓。

       · 支持：IBD患者健康包项目，与126家医院的131个院区/科室达成合作，共发放健康包2142个。IBD患者互助共学项目持续运营并举办社群志愿者培训；大学生支持项目举办两期"青年说"直播和两期推文；同心画圆--IBD儿童及青少年家庭支持项目持续深入，确定夏令营地点；同心屋项目持续服务并成功举办“肠路漫漫·同心同行-2024年同心屋&社群管理志愿者线下培训”。

       · 公众认知与倡导：围绕5月19日世界炎症性肠病日，联合媒体发声，发布“肠肠的自由愿望”公益短片、“为爱发光”点亮城市地标活动、“为爱自由跑”第七届CCCF公益跑、“愈来愈自由”IBD患者关爱主题月患教会；公益展台在AOCC国际大会和深圳西部IBD联盟会议亮相。

　　· 研究：“2022年资助项目中期考核会议”顺利完成；青稞论坛·IBD科研系列会议第十六期顺利举办。

　　来看更多亮点与详情介绍吧——

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教育项目

医护先行，为IBD患者保驾护航

IBD专科医生培训

4月初，IBD专科医生培训项目在经过严格的报名和筛选流程后，确定了80位来自全国不同医院的IBD相关科室医生获得本年度培训资助名额。这些医生来自77家不同医院，科室分布为：消化内科32人，病理科21人，肛肠科6人，外科11人，儿科8人，影像科2人。

4月17日，CCCF成功举办了IBD专科医生培训项目的说明会，各培训医生将陆续前往各中心学习。截至6月底，已有22位医生顺利完成了一个月的专科培训。

参与培训的医生反馈：

“能够更加深刻了解到IBD患者的管理是需要耐心、细心、爱心的。”

“对本人从单一的专注病理诊断到结合临床的整体思维的建立提供了很大帮助。”

“做IBD医生一定要严谨，不管是对疾病的诊断还是治疗都要慎之又慎。而且一定要做好IBD病人的随访和管理工作。”

带教老师反馈：

“学习期间认真刻苦，并积极在临床学习中提出问题，执行能力强。”

“学员待事认真，来前已有一定基础，来学习期间注重思考，积极讨论，并与既往工作联系反思，注重综合判断，逐渐掌握整体IBD诊断思路，相信能在日后工作中应用。”

IBD专科护士培训

5月，IBD专科护士培训线上系统理论课程正式上线并完成了初测。

5月12日，项目正式对外发布报名，吸引了众多医疗机构和护理人员的关注，最终确定207位护理人员参加理论培训。并在中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组的支持下顺利召开项目启动会。

6月，启动IBD专科护士培训基地报名。基金会工作人员通过实地探访、线上回访的形式，深入了解各报名医院的培训能力、硬件设施等。

支持项目

患者为本，1+N模式为IBD患者提供服务

IBD患者健康包项目

4月，开启IBD健康包项目定点医院合作招募，最后审核确定与126家医院的131个院区/科室成为定点医院，并开启了项目培训会，共同交流项目的具体内容和流程。

第二季度，组织了5次志愿者装包服务，将一份份健康包打包好发到定点医院或患者手上。我们通过定点医院发放初诊包1396个、手术包181个、妊娠包190个；通过快递形式直接向患者发放初诊包316个、手术包15个、妊娠包44个。通过科学的知识，为大家带来支持和战胜疾病的力量。

同时，我们在41个医院建立起IBD信息角，助力更多的患者可以方便获取专业知识，阅读患友故事，提升疾病信心。

部分收到健康包患者的反馈：

“感觉自己不孤单，挺开心的，工具包很有帮助，补充了饮食管理和照护指导的不足。”

“非常贴心，看得出来CCCF是一个很温馨的组织，里面的内容很丰富。”

“了解到更多信息，自己能吃什么不能吃什么，以及确诊后的用药和健康检测指标。”

“感动，原来我们这些人背后有许许多多人在关注我们，为我们护航。”

IBD患者互助共学项目

第二季度，我们持续运营已有的新手群、造口群、妊娠群等患者社群；并在6月末开启IBD老友互助群的运营，通过营造温馨互助的社群氛围，搭建各年龄阶段和不同类型患者互助的平台。

5月31日-6月2日，社群管理志愿者培训在常州相聚，这是5个社群的管理志愿者首次线下相聚，共同学习小组带领和同伴服务的技巧，共同探讨了社群管理的经验和疑难问题。

爱在八点

4月18日，爱在八点进行了一场“炎症性肠病患者的运动指导和建议”为主题的患教直播，邀请了宁波李惠利医院周颖医生和志愿者邵佳悦为大家解答疑惑，向大家解说IBD患者需要运动的原因、适合的运动方式选择等。本次直播观看人数达2850人。

IBD大学生支持项目

第二季度，3个大学生社群持续运营中，由资深IBD病友和CCCF志愿者共同管理，在这里，大学生患者可以进行分享和倾诉，遇见有共同境遇的朋友。

第二季度，我们进行了两场“青年说”直播。“我要过不设限的人生！”和“青年IBDer日常怎么吃？”，分别吸引了2320人和2534人观看学习。

第二季度，我们也推出了两期“青年说”推文，从职业选择、高考祝福等主题邀请青年患者分享了自己的建议和思考。

同心画圆——IBD儿童及青少年支持项目

4-6月，项目组继续深入一线了解患者需求、患儿家庭的实际诊疗情况，得到国内儿童IBD诊疗中心及专家的支持。同步优化、细化2024年同心画圆项目的具体执行计划。

另外，确定2024年IBD儿童&青少年夏令营在北京、杭州两地举办，并开始积极寻找、确定场地，对接两地的资源。

同心屋项目

同心屋—小组支持

2024年上半年，同心屋交流小组项目共服务123名患者，投入59名志愿者，服务时长达523小时。第二季度64位患者服务结束，59位患者正在接受服务。小组对工作手册进行了优化，核心志愿者积极参与改进，将根据试运行反馈进行最终确定。

同心屋—1对1心理支持

1v1心理咨询第二季度招募了9位专业咨询师和5位助理，共21名志愿者，累计服务372小时，帮助68位来访者，提供147次咨询，获得好评。新增访谈环节，优化服务流程。项目组正梳理转介流程，寻找危机干预资源，以提供更全面的帮助。

同心屋志愿者线下工作坊

5月项目组组织同心屋及社群管理岗的志愿者在常州举办“肠路漫漫·同心同行-2024年同心屋&社群管理志愿者线下培训”。来自全国的66位志愿者齐聚一堂，共同学习患者服务专业方法、实践技巧等。

参与培训的志愿者说：

“在这个充满爱与奉献精神的团体中，我感受到了家人般的温暖和团队的力量。肠路漫漫，同心同行。我们不仅将成为更好的服务者，更将成为IBD同伴的那一座座灯塔。”

“价值拍卖让我们了解自己最想要什么，并为之努力。生病前后的区别，让我们思考如何与疾病和平相处，如何活得更通透，去获得和放弃一些东西。也启示我们在做志愿者时如何理解患者们心中的取舍。”

“我将铭记培训所传达的理念，不断去提升自己，更好地将爱心传递下去，让自己开心并将快乐传递，带动别人开心。”

公众认知与倡导

大众认知，筑起IBD患者关爱屏障

公益短片“肠肠的自由愿望”发布

上学自由、饮食自由、帮助自由、运动自由，不同的IBD患者表达了不同的自由，以“肠肠的自由愿意”为主题的公益短片发布后，积极传播，让更多的公众关注IBD患者。https://mp.weixin.qq.com/s/7ziup7FEmjZJBcear6PxSA点击链接观看视频

“为爱发光”点亮城市地标活动

2024年5月19日晚，国内32座城市50余处建筑点亮浪漫的紫色灯光，响应全球“让爱发光”主题活动，呼吁社会公众关注肠道健康，关爱肠病患者。

第七届CCCF公益跑

本届公益跑活动得到了社会各界的广泛响应和大力支持，吸引了来自全国的115个医院、组织、家庭、企业等团队，共计超过2000人参与。

除了以跑步的方式参与公益之外，团队与个人更是积极地发起线上和线下的劝募。截至6月7日18:00，此次公益跑成功募捐人民币183,464.76元，共有3120人次支持【IBD患者健康包】项目。

根据筹款额、活动影响力及宣传力度三个维度，最终评选出组织团队中六个最佳公益团队：

“We Run”和“肠相医 爱必敌”团队

昆山市第二人民医院

芜湖市第一人民医院

苏州大学附属第二医院

西安市儿童医院

浙江大学医学院附属第二医院

公益布展回顾

AOCC国际大会

6月14日-16日，第12届AOCC国际大会上，CCCF获得AOCC组委会的公益展台。在这次大会上，基金会不仅展示了其在公益领域的成就和愿景，还与众多参会者进行了深入的交流和讨论。

深圳西部IBD联盟会议

6月25日，爱在延长基金会在南方医科大学深圳医院举办的深圳西部IBD联盟会议上再次获得了展示机会。陈烨院长和李夏西主任不仅为基金会提供了一个展台，还在会议中特别安排了时间，让深圳西部IBD联盟医院的医护人员有机会更深入地了解基金会的工作和贡献。

研究项目

研究，托起IBD患者的希望

青峰科研资助项目

本季度举行“2022年资助项目中期考核会议”，共有25个项目参加考核。其中，5个项目获得优秀，18个项目考核通过，1个项目延期答辩，1个项目考核不合格。我们感谢所有评审专家和项目研究人员对“临床科研”的支持。

青稞论坛·IBD科研系列会议

4月14日，“青稞论坛·IBD科研系列会议”第十六期顺利举办。本期会议聚焦研究者发起的临床研究(IIT)，分别就单中心和多中心前瞻性IIT在设计、实施和管理中的关键问题和经验分享、研究设计阶段和结果统计阶段时应考量的统计学问题，以及在临床研究论文写作的规范和注意点方面进行了授课和专家讨论，分享了诸多所想所思与所感，吸引了来自全国各地的IBD医生参与，线上观看人数为277人，总观看次数500人次，总观看时长达12368分钟。

月捐升级

因合作公募自身调整的原因，爱在延长基金会的老月捐项目被迫下线，新月捐项目和北京新阳光慈善基金会合作，已经同步上线，并进行了整体的升级，需要麻烦咱们的老月捐人切换到新平台，也特别希望更多的人加入持续小额捐赠的月捐人队伍，一起支持炎症性肠病患者。

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微信公众号：爱在延长炎症性肠病基金会

热线电话：400-622-0519

杭州市解放路85号伟星世纪大厦1002-11