在一起，我们的爱不脆弱

如果把骨头的生长比作盖房子的过程，胶原蛋白就是水泥墙里的钢筋。而在每一万到一万五千人中，会有一个人由于先天的基因突变，导致体内的胶原蛋白生产发生了故障，他们的“房子”只能生产“水泥”，却不能或只能产出很少量或有问题的“钢筋”。于是这栋“房子”在一点外力的作用下，就有倒塌的危险，这，就是骨折的发生。

“成骨不全症”（Osteogenesis Imperfecta）亦称“脆骨症”，因成骨细胞问题而得名，是罕见病的一种。病友亦被称为“瓷娃娃”，身材娇小，易骨折，却灵动可爱，智慧善良。

十年前，瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃中心）由瓷娃娃病友和其他罕见病病友发起成立，是一家服务于以成骨不全症为主的各类罕见病群体的民间公益组织。10年来，共服务3000多位以成骨不全症为主的罕见病群体，涉及30多种罕见病，覆盖全国31个省、直辖市……

您的捐赠，可以支持：

每年约150人次病友进行正确的手术和药物治疗、拥有合适的辅具；

每年100人次较偏远地区的病友得到多学科的治疗，平衡医疗资源，让更多地区的医院重视罕见病多学科合作；

每年约30人次儿童病友和家庭得到良好的水疗康复机会、推动全人康复理念；

每年100人次病友参与独立生活、出行、教育支持、就业支持等主题的活动，获得公益行动实践的机会；

每年5月6日国际成骨不全症日，让更多人了解、走近瓷娃娃群体，倾听他们的声音；

每两年一次的瓷娃娃全国病友大会，让上百位病友相聚一起、共同探讨和自身群体相关的事情；

每年上千人次的病友咨询、服务转介、个案服务等日常服务；

更准确、多元、有趣的科普、调研、以及政策推动。

我们做的事

·医疗救助：钢铁侠计划

从康复、药物和手术等方面综合支持瓷娃娃病友进行及时、正确的治疗，同时监督医疗行为，为病友进行综合评估，根据每人自身状况，制定多学科介入的合理健康管理方案，通过早期预防和科学的康复锻炼，改善身体状况，变身“钢铁侠”！

成果：十年间“钢铁侠计划”共资助1676人次，覆盖全国31个省、直辖市。

计划：每年资助150人次。

·医疗推动：“康复马拉松”医疗巡诊

每年联合国内外多个科室知名专家组成专家团队，联合全国2-4个省市医院共同举办康复巡诊活动。提升各地区医院医生对成骨不全症治疗的水平、促进综合治疗，最终形成当地病友可就近就医、全面就医、及时高效就医的医疗环境。

成果：项目自2012年启动，截至2019年初，已走过12个城市，进行了21次巡诊，开设数场医疗讲座，累计服务病友600多人次，培训医务工作者200余人。

计划：每年开展2-4次，服务患者50-100人次，培训医务工作者40余人。

·全人康复：“小鱼儿康复成长计划”康复营

通过康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让病友家长提升康复意识，释放压力，学会正确看待孩子，陪伴孩子的成长；让孩子能够及早预防肢体变形的情况。同时培养国内罕见病水疗康复的专业人员。

成果：已支持50个家庭、培训34名水疗康复师。

计划：每年开展针对病友家庭和针对康复师的营会各2期。

·社群发展

基于瓷娃娃社群本身的核心问题，通过线上网络课程、线下活动、建立各地区域互助小组等方式，建立病友对于自身疾病的正确认识，积极对待自身的生活，实现自我价值。

我们相信，能够解决成骨不全症病友所面临问题的人，恰恰是病友群体本身；我们希望改变公众对这一群体需要“全部救助”的刻板印象，看到病友们的力量；每一位病友平等有尊严地融入社会，是我们努力的方向。

成果：平均每年开展20次活动，年参与300余人次。

计划：2019年开展3次活动，150人次参与。

·国际成骨不全症日Wishbone Day

由成骨不全症群体在2010年发起的社交活动，目前已确定每年5月6日为官方国际宣传日，使人们意识到成骨不全症群体的贡献和困境，并且指出公众可以参与的重要途径来帮助这个群体获得幸福生活。现已在全球90多个国家获得认可，每年都有更多的参与者加入。

成果：2017年联合数十家机构进行联合宣传，线上数百人参与互动；2018年举办公益徒步、义诊、高校宣讲、线上互动等系列活动，共计约300人参与，媒体报道23家。

计划：2019年继续联络多方，通过线上线下等方式传播OI日，预计参与上千人次。希望更多人了解、走近成骨不全症群体，倾听他们的声音。

·瓷娃娃全国病友大会

2009年起，每两年举办一届，是全国性的成骨不全症病友大会。来自全国各地、各个阶层的病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，并倡导和呼吁社会各界对这一群体的关注和支持。

成果：迄今已在全国3个城市举办5届，共有1300余位患者及家属、2000余位社会各界人士参与，数百家媒体进行过宣传报道。

计划：2019年举办第六届瓷娃娃全国病友大会，邀请全国各地近百个家庭、几十位专家学者和政策制定者、以及全球各地十多家医疗机构和病友组织伙伴共同参与和讨论。

·日常病友服务

国内瓷娃娃病友往往面临医疗、生活、教育、工作等各类问题，为了帮助病友更好地治疗和融入社会，我们通过各类线上平台为上千位病友长期提供各类服务，包括：医疗、教育、就业、生活、出行、娱乐等各类信息提供与分享；医疗转介服务；构建病友数据库；发掘、培养积极社群，搭建各类线上社群小组并组织开展小组活动。

成果：十年来，服务过3000多位病友，每年服务上千人次。

计划：2019年持续为病友提供日常服务，深入持续进行个案服务。

·科普

为使病友和医生，及时、系统、全面地获取成骨不全症相关信息，我们联合志愿者团队，收集、翻译、整理全球成骨不全症研究文献和资料，与国内外媒体紧密合作，在线上线下通过视频、动漫、文字等形式的系列网络课程、科普文章，向病友、公众、医生详细介绍成骨不全症的方方面面，让全社会了解成骨不全症。

成果：2015年推出国内第一本中文《成骨不全症指南》，迄今已经向各地医院及患者发放4000余册；合作医生每年积极在各医学会议分享成骨不全疾病治疗信息，每年辐射医生上千人次；2018年通过自媒体发布系列科普文章50余篇。

计划：引进更多国外成骨不全症医学资料在国内翻译出版，组织国内专家撰写成骨不全症医学指南，填补国内相关领域空白。

·政策调研

瓷娃娃群体因病致贫现象十分严重，目前国内对该病的政策保障支持尚不完善，社会救助机制欠缺，教育与就业歧视现象突出，病友在各方面面临重重问题亟待解决。

我们对该群体进行深入、专项的定期调研，将调研成果通过媒体等渠道发布，引起社会广泛关注，并通过研讨会、两会提案等政策倡导方式呼吁政府有关部门，在政策层面加强对成骨不全症群体的保障，以改善其生存环境。

成果：《中国成骨不全症患者生存状况调研报告（2013）》、《2014年成骨不全症患者接受义务教育情况调研报告》。

计划：目前正在持续进行适龄瓷娃娃病友受教育状况调研，希望了解国内病友求学困境原因所在，并探讨多方合作的问题解决模式。

执行机构

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类成骨不全症人士服务的民间公益组织。2008年5月成立，十年来致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业、赋能发展等方面的平等权益，促进公众的了解和尊重，消除社会歧视。2011年在北京市民政局注册。2016年瓷娃娃中心和南都基金会发起“病痛挑战基金会”，关注各类罕见病问题的解决。

使命:携手成骨不全症患者和家庭，通过社群互助、联动多方参与，提升社群意识和公众认知；推动医疗研究、普及综合治疗、完善医保和教育政策；营造平等、共融的无障碍社会环境。

口号: 还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

核心价值观: 平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新

核心文化: 每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。

注： 人物照片已经过授权 

善款接收机构

灵山慈善基金会成立于2004年12月，是在江苏省民政厅注册成立的公募型基金会。基金会以弘扬慈善文化，净化世道人心为使命，依托行业支持、青年培养、社区治理、社会创新、国际援助等五个平台设计开展项目。

捐赠票据说明

 1、灵山慈善基金会作为该项目的善款接收方，可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据；

 2、基于人工、邮寄成本等因素考虑，我们可为每笔捐赠200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据  （200元以下的捐赠，如有需要，可开具电子票据）；

 3、捐赠票据索要方式：点击此表单，录入相关信息和捐赠成功后的微信支付截图（含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）即可；

 4、如有其他意见和建议，欢迎发送至我们的工作邮箱：hangyefazhan@lingshanfoundation.org，感恩您的信任和理解！

Since: February 25, 2019