一、项目详情

1. 项目发起事由

重症肌无力可治疗、可康复、不传染，是一片可融化的雪花

重症肌无力（MG），这一看似陌生的名词，实则承载着无数患者的辛酸与挣扎。这是一种神经免疫性疾病，它悄然侵袭，影响全身骨骼肌的力量，让患者从视力笑容到日常起居，都显得力不从心。视力模糊、笑容无力，咀嚼困难、进食乏力，甚至连行走、呼吸都变得异常艰难。

任何人都有可能后天患上重症肌无力，其潜伏的症状与亚健康状态极为相似，常常表现为全身疲劳感、颈椎不适、腹泻、频繁感冒等，让人难以察觉。无论是儿童、老人，还是中青年，都有可能成为这一疾病的受害者，尤其女性患病的风险更高。重症肌无力极高的致残率和死亡威胁，给患者带来了沉重的身心压力，使他们在黑暗中苦苦挣扎。

然而，公众对于重症肌无力的认识却存在着巨大的误区。许多人将“严重的肌肉无力”与“重症肌无力”混为一谈，甚至认为这是一种无药可救的绝症。这种误解不仅让患者承受了巨大的心理压力，也阻碍了他们寻求科学有效的治疗。

它是一片可融化的雪花，虽然带来了寒冷和困境，但只要我们用正确的方式去理解和对待它，它终将化为涓涓细流，滋养着生命的土地。重症肌无力发病机制清楚，发病原因不明，但相关诱因很多就在我们身边。通过避免不良生活习惯、注意药物使用、减少化学污染暴露、保持情绪稳定等方式，我们可以有效减少发病风险。

正确认识重症肌无力，是患者迈向康复之路的首道门槛

“我不怕这病，但我怕孩子没有妈”

小燕（化名），一位刚确诊的重症肌无力患者，曾深陷恐惧与不安的泥沼。

当初，得知自己患上重症肌无力的小燕，心情跌入谷底。对于疾病的一无所知以及网上搜索出来的答案，她害怕疾病会逐渐剥夺她的行动能力，更害怕无法陪伴年幼的孩子成长。每当夜幕降临，恐惧与焦虑便如潮水般涌上心头，让小燕无法入眠。

就在小燕感到无助之时，偶然间刷到爱力关爱中心的视频，根据线索一步一步找到了爱力工作人员小和，小和耐心倾听她的心声，用专业的知识和温暖的关怀为她指明方向。她告诉小燕，重症肌无力并非无法战胜的恶魔，只要积极治疗、坚持康复，就有可能重新拥抱健康的生活。 

图片说明：爱力社群服务人员耐心解答病友问题

在爱力关爱中心的陪伴下，小燕逐渐学会了如何正确面对疾病。她开始调整心态，积极配合治疗，努力进行康复训练。随着时间的推移，小燕的身体状况逐渐好转，她的心情也变得越来越阳光。小燕的故事为许多重症肌无力的新确诊患者带来了希望与启示。

小燕不是个例，对于许多新确诊的患者来说，他们对重症肌无力这一疾病往往一无所知。在确诊初期，由于缺乏必要的医疗知识和信息，他们往往感到迷茫、无助，甚至可能陷入“病急乱投医”的误区，从而影响了治疗的效果。

更为严重的是，许多新确诊患者并不了解重症肌无力的潜在风险。他们可能不知道，一些日常药物和食物，如某些抗生素、镇静剂以及某些食物添加剂，都可能对病情产生不良影响。甚至一次普通的感冒、一块冰西瓜或者一碗冰镇的绿豆汤，都可能成为诱发病情突然加重的“导火索”。

这些细节到日常生活方方面面的“暗坑”，是患者确诊后必须要清楚和了解的。如果不加以注意，他们可能会一次次陷入生命的危机，经历漫长且难以康复的病程，甚至付出生命的代价。

 图片说明：重症肌无力患者因肺炎导致危象呼吸困难进入ICU

康复之路，以温暖为伴，消融“雪花”的孤寒之旅

薇薇（化名）来自美丽的海滨城市山东烟台，她曾独自北漂了19年。自幼丧母的她在父亲重组家庭后，经历了人生的起起落落。2005年，她毅然决定独自来到北京求学，完成了本科和硕士研究生的学业。凭借骨子里的傲气，她在北京生活了19年，然而，命运却对她并不宽容。

在经历了婚姻失败、离异后又丧子的打击，以及创业失败带来的沉重债务后，薇薇的人生似乎陷入了绝境。更令她痛心的是，挚爱的姐姐也离她而去。在这一连串的打击下，她失去了至亲至爱，失去了名利荣耀，甚至失去了健康。

在确诊重症肌无力很长一段时间里，她没有力气、说话吐字不清，甚至没有了生的欲望。2022年底，新冠疫情政策放开，薇薇病情加重，呼吸困难，她赶紧独自到医院去，但那时的医院人满为患，一床难求……在她几乎陷入绝境，想要放弃的时候，爱力关爱中心的工作人员得知这一情况，她联系医院，协调医疗资源和床位，甚至在她病情危急的时候，及时安排志愿者陪同她转院、入院。

在接下来治疗的日子里，爱力关爱中心一直关注着薇薇的状况。她的亲朋好友们纷纷向她伸出援助之手，一些爱心人士也在为她的治疗费用献出爱心。主治医生每日都来病房探望她的情况，鼓励她要坚强面对。

经过大家的陪伴和一系列的治疗，薇薇终于能够自己喝水、吃东西，顺利拔除了胃管，移除了呼吸机。在2023年1月5日，顺利出院，重新开始了自己的人生。

“我曾一度陷入绝望，又在爱和温暖中将自己救赎，现在的我，无论遇到什么，都会想起母亲生前的坚强与勇敢，想着她是如何在往昔艰苦的年间，从山区考上大学成为一个优秀的获得教育界认可的教师，想起父亲沧桑的脸庞，想到爱力还有亲朋好友们，甚至过往素昧平生的好心人都在关注我，温暖我，我就会咬紧牙关，告诉自己：你必须坚强！”

如今，薇薇虽然身体仍然不是很稳定，但她的心灵却无比强大。她在这座城市里奋斗、成长，同时，她也加入了爱力关爱中心的志愿者队伍，用自己的微小力量来温暖和热爱这个世界。

在这场雪花消融的旅程中，薇薇用她的行动告诉我们，即使生活再艰难，也不能放弃对爱与温暖的追求。正是这份执着与坚持，让她在困境中找到了希望，在挫折中收获了成长。

面对疾病，薇薇在关爱中获得“重生”，但现实生活、经济压力、来自社会和心理层面的压力却是很多重症肌无力患者不得不去面对，难以克服的存在。

从小到大，几乎从没有人教过我们如何面对突如其来的不幸，也从未有人告诉过我们康复管理需要学习，需要训练，需要养成习惯。

为了鼓励更多病友积极康复，爱力从陪伴，援助，教育三个层次对病友的康复给予支持。

设立咨询服务专线，确保患者能够迅速获得帮助，同时运营全国和地方病友社群，让患者之间能够分享康复经验、交流心得；

进行线上关爱访问，深入了解机构服务数据库中病友的需求与生活状况。同时，我们会根据患者的反馈和最新研究成果，不断更新康复资料，并增加多媒体形式，使之更加生动易懂，并免费为患者邮寄；进行家庭探访，携带生活物资入户，为患者送上温暖和关怀；计划线上、线下开展康复讲座、康复关爱活动以及患者赋能活动，加强患者间的交流互助，提升他们的社会融入感，并进一步扩大我们关爱中心的社会影响力。

2. 受助人群介绍

被看见，被听见，重症肌无力群体的呼唤与期待

在康复之路上，每一个患者都渴望被理解、被尊重、被接受。然而，对于重症肌无力这样的罕见病患者来说，这样的期望往往难以轻易实现。他们的声音往往被忽视，他们的困境鲜为人知。

爱力，作为以病友为主体的互动机构，始终保持着与社会各界的接触，呼吁社会力量了解重症肌无力群体，积极为病友发声。

图片说明：2021年首届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛

为了让重症肌无力走进大众视线，2014年，爱力联合民政部门、社会学与政策专家、医生、患者等社会各界发起了首个中国“6·15”重症肌无力关爱日，并在关爱日期间开展重症肌无力大会、重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛等系列活动。

2014年起，每年开展的重症肌无力患者生存状况调研，都在呈现患者因病而改变的命运，以及自强不息努力活着的真实生存状态。通过媒体关注深入推动社会各界关注、帮助这个群体的切入口，给予重症肌无力患者以力量，推动了国家政策的支持。

图片说明：爱力与中国红十字基金会联合发布的《2022年中国重症肌无力患者健康报告》

自爱力成立以来，至2022年底，直接服务患者/家属1.3万多名，医护人员协作300多名，平均年咨询回复10万多人次，开展患者康复与赋能活动400多场，开展行业大型会议8次，进行大型患者调研4次，资金物资捐赠患者9000多人次，发放康复手册70000多册，服务群体覆盖全国32个省市直辖市，线下服务落地21个省份和直辖市。

直接或间接推动了重症肌无力的医疗领域与公益领域进步，推动孤儿药、罕见病等政策出台，政策改善、患者群体康复水平的提升。

随着找到爱力的患者越来越多，自身的能量却有限。这样一个罕见病群体，一个服务罕见病群体的公益组织，太过缺少社会关注度，依靠病友之间抱团取暖，这是爱力的痛点，也是很多罕见病群体的痛点。仅依靠病友的力量无法解决根本问题，我们需要更多的人关注到重症肌无力群体。

毕竟，关注罕见病，就是关注我们自己，也是关注人类的未来。

送给每个热爱健康的人

重症肌无力发病机制清楚，发病原因不明，但相关诱因很多就在我们身边。比如：

熬夜、酗酒、过劳、眼疲劳等不良的生活习惯；

活性疫苗；抗生素过敏、整容或拔牙麻醉剂使用不当；

服用减肥药；化学污染；

高压情绪，如过度悲伤、愤怒；

外伤；放疗化疗；不明原因的感染；

女性流产等各种不明情况……

重症肌无力不遗传，虽不能被治愈，随近代医学发展，患者经科学有效治疗，绝大多数能改善症状，进行正常的学习、工作和生活。有部分做好疾病管理的患者可完全缓解，甚至停药。

愿每位病友与疾病和平处，愿每个人与健康相伴。

3. 项目目标

深化重症肌无力患者服务，以扩大服务可及性提升服务获得感为主要目标。通过线上咨询、关爱访问、家庭探访、康复活动、发放康复资料等方式，为重症肌无力患者提供关爱陪伴、心理支持，提升康复理念，树立康复信心，同时增进患者间的交流，提升社会融入感。

以上所有人物照片已获得授权

4.执行机构简介

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）于2013年由重症肌无力患者发起成立，是国内首家也是目前唯一一家深度服务全国重症肌无力患者的社会组织，等级评估5A。2018年成立独立党支部，党建引领与机构发展始终相融合，助力社会组织高质量发展。

机构负责人是20余年病龄重症肌无力患者、中级社工师，以“命运共同，感同身受”的初心于2006年开始为重症肌无力社群服务。机构现有工作团队专兼职14人，50%是患者、慢病、残障群体，持证中级社工3名，助理社工3名，心理咨询师2名，初、中级会计师各1名，60%本科学历。机构有完善的管理制度、清晰的业务逻辑，规范的财务制度。各年度年检结论皆为合格，多次获第三方审计好评。

机构开展了咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能、领域推动等六大类 服务与项目，项目包括：爱力康复营、爱力康复包、爱力加油站、爱力暖心、爱力云鹿学院、帮无力女性有力生活等，至2023年底，爱力关爱中心累计开展患者康复与赋能活动500+场，行业大型会议8次，大型患者调研4次，医护人员协作300+名，媒体发430+次，自媒体发声2400+，资金物资捐赠患者11000+人次，帮助患者找到或买到药物7000+人次，发放康复手册等资料90000+册，平均年咨询回复10万+，服务患者/家属1.3万+名，包括港澳 台与全国所有省市。帮助患者与疾病和平相处，回归正常的社会生活，有效降低了患者危象 发生率和致残率，帮患者和社会节约了医疗开支和社会资源，为他们带来温暖和走出疾病黑 暗隧道的希望。

机构开创了中国重症肌无力患者的公益性服务工作，产出十余项创新成果，包括发起了中国首个6·15重症肌无力关爱日，举办五届中国重症肌无力大会、两届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛，制作中国首部重症肌无力科普动画片、拍摄5部重症肌无力患者生存纪录片，发布六次中国重症肌无力患者生存报告与相关研究报告。

开发了重症肌无力患者康复项目，并对康复课程完成了价效评估，女性重症肌无力患者赋能项目，疫情下转换服务模式搭建了重症肌无力患者线上教育平台——爱力云鹿学院，开发了重症肌无力患者服务患者的“社群关怀员体系”，倡导患者社群传递正能量的生命态度和精神力量，将疾病转化为人生契机，用生命影响生命，实现自我价值。

愿景：每位病友与疾病和平相处

使命：推动社会对重症肌无力的认知，促进患者群体与社会的进步，改善患者就医和生存条件，促进医患交流与医学研究，帮助患者回归正常的社会生活。

服务理念：全人康复、助人自肋 

初始动力：命运共同、感同身受

二、项目预算

1. 项目预算表

2. 项目最低执行金额

本项目“最低可执行金额”为0元。

3. 剩余善款处理计划

对剩余善款进行清算和审核，确保金额准确无误后，将用于其他同等类型项目。

4. 项目开始募捐时间

2024年5月

三、项目执行计划

（1）执行地点：全国34个省级行政区

（2）受益对象：重症肌无力患者和家属

（3）受益对象筛选标准：医学诊断为重症肌无力

（4）帮扶模式：线上咨询+关爱访问+康复学习+暖心资助+长期陪伴

（5）执行计划：

执行时间：2024年5月-2025年4月

本期计划执行如下活动：

通过日常咨询、关爱访问和家庭探访、发放康复指导手册、线上线下举办康复讲座/康复关爱活动/患者赋能活动等方式为重症肌无力患者开展康复服务。

1.线上咨询服务：

设置咨询服务专线，确保患者能够得到快速响应。

运营全国和地方病友社群，促进患者间的康复经验共享交流与互助支持学习。

线上关爱访问，对机构现有服务数据库中的病友进行线上关爱访问，了解病友需求与生活状况。

2.康复资料更新、发放：

根据患者反馈和最新研究成果，适时更新康复资料。

增加图文、视频等多媒体形式，使内容更加生动易懂。

为患者免费邮寄。

3.家庭探访：

携带生活物资入户探访，为患者送去温暖关怀。

4.线上线下康复活动：

线上线下开展康复讲座/康复关爱活动/患者赋能活动等，增进患者间的交流与互助，提升社会融入感，扩大影响力。

四、票据说明

票据申领模板如下

灵析开票指引：单次捐或月捐项目可在「票据中心」找到对应捐赠记录后，申请开具捐赠票据。

月捐项目也可以在筹款页，点击「管理我的月捐」-「捐赠票据」，勾选未开票的捐赠记录，申请批量合并开票。

注意：最迟不晚于捐赠支付的当年之内完成，如有特殊情况，可在下一年的3月31日前，申请开具去年1月1日至当年3月31的票据。

若根据以上路径开票失败或因系统原因无法开票，您可在扣款成功的3个工作日后通过爱德基金会官网申请。

申请步骤：

登陆http://www.amity.org.cn/donate/openInvoice，请输入交易订单号根据官网开票指引进行申请（微信→我的→支付→钱包→账单→点击想要查询的记录，获取交易单号）。

重要提醒：开票申请不支持跨年。如您在12月28日前的月捐捐赠，需最迟在当年12月31日前完成开票申请。如您的月捐扣款在12月29日至31日期间，可最迟于次年1月10日前完成开票申请。

感谢您的信任和理解。

五、爱心回礼（月捐满一年可获得以下回礼）

L1月捐30元

每月电子版工作报告，了解最新动态

每年收到电子版生日祝福邮件

L2月捐50元

享受L1所有权益

重症肌无力患者手工纪念品

优先获得志愿者活动参与机会

L3月捐200元

享受L2所有权益

重症肌无力患者/工作人员手写感谢信

爱力专属纪念玩偶（包包挂件/钥匙扣）

L4月捐615元

享受L3所有权益

机构年报

3D真人手办（18寸）

感谢您对爱力关爱中心和重症肌无力患者的支持，更多捐赠服务详情，请添加爱力-小溪13126655087（微信同号）