慈善募捐 | “蜗牛快跑”罕见病助力计划

2023年11月22日

由于疫情原因，原计划[蜗牛快跑] 罕见病公益跑活动一直搁置，为了帮助罕见病患者更好应对新冠疫情，蔻德罕见病中心、AL淀粉战友联盟、中国罕见病组织发展网络发起，联合微公益、微博卫生健康特别策划“后疫情时代下的罕见病”系列讲座——原发性轻链型（AL）淀粉样变性患者应对新冠病毒的方法与自我管理直播课堂。本次会议由东部战区总医院国家肾脏疾病临床研究中心细胞治疗中心黄湘华主任主讲，患者组织核心成员汤慧敏等人员参与，线上观看病友会直播1134人次。

本次会议为全国的尼曼匹克患者家庭分享了有关医疗、医药，以及倡导等方面的内容，直播间及病友群有1134人次参与了会议，点赞量超过4000个，会议直播内容切实帮助患者答疑解惑，得到患者及家属的广泛好评。