慈善募捐 | 惟愿生命有晴空|儿童舒缓治疗月捐计划 | 帮帮公益
公开募捐编号:531100006876001833A19007
备案到期时间:2030-12-31
¥ 2,648,359.34
已筹
64,367
人次
他们在参与
团队 4
蒙忠森 加入月捐, 每月支持50元, 目前共支持50
秦旻绮 加入月捐, 每月支持30元, 目前共支持30
魏玲 加入月捐, 每月支持30元, 目前共支持30
爱心人士 加入月捐, 每月支持30元, 目前共支持30
曹雨昕 加入月捐, 每月支持50元, 目前共支持50
芋圆
鲁缘与4位伙伴共支持240.00
有你,有我,有爱❤️
雏菊之家儿童舒缓治疗小朵队
王乔伊与4位伙伴共支持2100.00
希望更多的人关注儿童舒缓治疗,也感谢雏菊之家,在默默的帮助这些小朋友。
蜜果儿·爱心童行
徐健宸与1位伙伴共支持120.00
公益不是少数人做了很多,而是更多人都尽己所能做了一点点,期待着更多的大朋友和小朋友们的加入,用我们的零花钱,用大家的爱心去点燃希望,用真情传递温暖!
微心团队
王晶与3位伙伴共支持530.00
我为这个项目发起筹款, 相信世界的改变不因少数人的很大努力, 而因大多数人的一点点。
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秀米


儿童舒缓治疗,

让每一个大病儿童和家庭

走出阴霾,重见晴空。



有这样一群孩子,

他们不幸身患恶性肿瘤,

小小年纪就离开幼儿园、学校和家,

在医院里度过千百个日夜。


小光头,激素脸,

让他们心理上产生恐惧、自卑、焦虑,

行为上出现自闭、易怒、烦躁;

不能与小伙伴一起玩耍,

不能学习各种知识,见识世界,

错失成长中的重要阶段。

即便疾病治愈,

回归社会的过程也充满坎坷。


而他们的父母,

也常常由于大病治疗费用负担、

孩子病情起伏变化等产生心理压力。


更不幸的是,

还有少数孩子,医学尚无法治愈。

小天使们在痛苦和恐惧中

过早地离开这个世界;

而他们的父母

也遭受巨大的丧子之痛,

久久无法平复。



在中国,平均每一个小时就会有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。


儿童舒缓治疗,通过心理疏导、舒缓疗愈活动、癌痛治疗、安宁疗护等,为这些大病儿童和家庭带来更多的人文关怀。




01

 儿童舒缓治疗活动中心

 让能治愈的孩子生活得有质量,身心双重康复


▲ 北京儿童舒缓治疗活动中心


豆豆的进步

3岁半的豆豆(化名)身患白血病,

他的手部肌肉因为长期化疗而萎缩,

抓着笔满纸乱画;

注意力也不集中,

一节课坐不到十分钟就跑开了。

舒缓中心的艺术疗愈课上,

老师对豆豆有计划地开展训练。

2个月后,豆豆能正确握笔画有规律的花纹;

4个月后,他学会写自己名字;

8个月后,他写的数字工整漂亮;

1年后,他会做生动可爱的手工作品。

如今,豆豆已经康复回家,

每天还会在微信里告诉舒缓中心的老师,

自己又学会背诵哪一首唐诗,

又帮妈妈做了哪些事情。

时间见证了这位小男孩

在经历病痛和治疗的过程中,

舒缓中心在他身上留下的爱的印记。


轩轩妈妈的充电站

背井离乡来北京给轩轩治疗白血病,

几百个日日夜夜里,

轩轩妈妈没睡过一个好觉。

每天早上一睁眼,

战斗的一天就开始了:

带轩轩复诊、检查、化验、拿药、打针;

准备营养丰富可口的三餐;

换洗衣被、打扫卫生、消毒房间和餐具;

还要陪轩轩读绘本、画画、做游戏。



第一次参加舒缓中心的“妈妈瑜伽”课,

轩轩妈妈在放松环节里沉沉地睡着了。

醒来后,轩轩妈妈说:

“这是我将近两年来睡得最踏实的3分钟,

是唯一属于我自己的时间。

感觉又充满了电,

可以为孩子冲冲冲了!



儿童舒缓治疗活动中心,是为处于治疗康复期的大病儿童提供的学习、娱乐、交友的平台,每天都会开展各式各样的公益活动:国学、绘画、花艺、英语、舞蹈等。孩子们可以报名参加课程,也可以平时来这里下棋读书、约小伙伴一起玩耍。



家长们也可以参加免费的瑜伽课、亲子活动、家长课堂等,不仅能舒缓身心、促进亲子关系,还可以在专业人员指导下,更好的护理和照顾孩子。


舒缓中心还提供免费的一对一心理疏导,家长和孩子一起释放不良情绪,缓解压力,减轻焦虑。


截止至2022年3月,全国有三个儿童舒缓治疗活动中心,每年可为大病儿童和家庭提供300多场舒缓疗愈活动,参与人次可达1500多人次。


在漫长枯燥的就医岁月里,舒缓中心就是一个世外桃源的童话世界,一个温暖的避风港湾,一个修复身心、重新出发的驿站。希望每一个大病儿童的家庭,在经历风雨之后,都能身心康复,重见晴空。




02

 雏菊之家

让每一位小天使走得有尊严无痛苦,家庭生死两相安。



爱的传递

不到2岁的萌萌被诊断为髓母细胞瘤,

多方治疗无效,被告知幼小的生命即将结束。

出院回家后,

萌萌经常出现抽搐、僵直、意识不清,

妈妈和爸爸束手无策,

前路漆黑如暗夜。


绝境中,他们住进了雏菊之家。

萌萌的各种症状很快得到控制,

不再抽搐和痛苦,

妈妈爸爸也能睡个安稳觉了。

一家人在雏菊之家度过了安详的两个多月,

萌萌还过了生日。



萌萌离开的那一天,

社工和志愿者如同家人一样,

自始至终陪伴着年轻的爸爸妈妈。

萌萌妈妈说,

他们是不幸的,但又是幸运的,

在人生的至暗时刻,

有雏菊之家的家人陪伴着、温暖着,

感觉不孤单。



两个月后,

萌萌妈妈发动周围的亲朋好友,

一起为雏菊之家捐赠了一批止痛泵药盒。

她希望,雏菊之家的宝宝们

都能像萌萌一样,

感受到的不是痛苦和恐惧,

而是爱与温暖。



“雏菊之家”是全国第一个家庭式儿童临终关怀病房,2017年10月31日正式启用。


病房全部模拟居家环境,没有冰冷的白墙,所有装潢布置温馨如家。柔软的大床可以让父母陪伴着孩子入睡,床前的大电视可以躺着就看动画片,家长可以做一些可口的饭菜,也可以陪孩子打游戏、玩玩具。在最后的时光里,孩子和最亲近的人在一起,像在自己的家里一样,温暖、踏实。



雏菊之家的医疗团队为孩子提供专业的止痛和护理,孩子能够舒适的安睡一夜,各种不适症状都控制到最小;在条件允许的情况下,孩子的小小心愿也尽量满足,让不被治愈的孩子无痛、有尊严的离世。而他们的家庭也会得到雏菊之家社工、志愿者及心理医生的陪伴和帮助,在孩子离世后平稳度过哀伤期,早日重新开始生活。



雏菊之家目前有3套病房,每年接收40余个家庭。在送走每一个小天使的同时,雏菊之家也成为家长们的心灵之家。在他们痛失爱子的同时,雏菊之家的每一个团队成员也成为了他们的家人,和他们一起,分担伤痛,共同走过哀伤之路,走出黑暗,重见晴空。




现在,欢迎你加入舒缓大家庭,


成为我们的月捐人

我们一起努力,来为大病儿童和家庭

建造更多的世外桃源童话世界,

更多的避风港和生命驿站,

以及更多的雏菊之家。


每天捐赠1元钱(每月30元)

为舒缓中心的孩子提供一份艺术疗愈手工课的材料包;

每月捐赠100元钱

支持一节妈妈舒缓瑜伽课。

每月捐赠500元钱

为雏菊之家的丧子家庭进行一次哀伤辅导。


积小善,成大爱。

您的日行一善,每月一捐,

就可以帮助一个个

身处困境中的大病儿童家庭,

走出阴霾,重见晴空。

 

惟愿生命有晴空


执行机构简介

2014年8月6日,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾医生,与北京新阳光慈善基金会合作,建立了儿童舒缓治疗专项基金,致力于白血病、淋巴瘤等血液肿瘤患儿的疼痛症状控制、心理疏导、情感/能力/社会化培养;对无法治愈的孩子开展临终关怀,对孩子去世后的家庭开展哀伤辅导。专项基金下设儿童舒缓治疗活动中心和雏菊之家儿童临终关怀病房两个项目。善款来源主要是社会公众捐助。


项目计划和目标

1.    舒缓中心:

未来5年内,打造舒缓中心可复制的专业模式,实现5个省份开设有场地的项目点,每年组织500期舒缓疗愈的公益活动,促进大病儿童身心双重康复,恢复社会化能力,帮助家庭度过难关,回归正轨。

2.    雏菊之家:

未来5年内,在5个省份开设雏菊之家病房,服务200个家庭,让小天使的人生倒计时无痛、有尊严,帮助丧子家庭走过人生至暗时刻。


项目预算


项目开始募捐时间

2022年4月15日


捐款说明及票据开具方式

您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。


您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系电话:010-88121028,邮箱:newsunshine@isun.org。


剩余款项处理计划

如果项目执行完毕还有剩余善款,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。


秀米



项目起始时间: 2022.04.12

扫描二维码, 前往手机端进行支持

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Q
加入儿童舒缓治疗月捐计划,我可以享受哪些权利?
1. 获得电子证书和捐赠票据;
2. 每月收到项目工作简报;
3. 对项目的运行工作提出建议和监督;
4. 随时取消捐赠“惟愿生命有晴空”月捐项目;
5. 不定期获得月捐专属纪念礼物;
6. 受邀参加本项目的线上线下活动。
Q
我的个人信息会被保密吗?
必须保密!我们将保证每位爱心捐赠人的信息安全,后台登记绑定信息仅用于项目涉及的活动、项目进度反馈及福利告知事宜。
Q
个人信息可以更改吗?如何更改?
可以更改。如果您希望更改:联系人姓名、邮箱、地址、将个人姓名/头像在捐赠状态中显示为非公开/公开,都可以通过“管理我的月捐”--联系我们,在表单中输入需要修改及正确的信息发给我们,我们将在后台为您更改。
Q
没有电子邮箱怎么办?
您好,电子邮箱用于接收项目为您发送的月捐报告、项目进展以及您的电子捐赠票据等,因此我们建议您填写电子邮箱。如果您没有电子邮箱,我们建议您可以新注册一个电子邮箱,或者使用您的密切联系人的电子邮箱进行填写,以保证邮件的正常接收。
Q
如何获得捐赠票据?
我们将为您开具电子版公益事业捐赠统一票据。为节约行政开支,建议您将全年度扣款成功的月捐金额汇总后统一开具。请通过「“北京新阳光慈善基金”微信公众号底部菜单栏--服务中心--捐赠票据申领」进行开票登记,我们将在收到申请后及时为您处理。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。
对于开具捐赠票据如有其他疑问,请联系电话:010-88121028(工作日9:30-17:30),邮箱:newsunshine@isun.org
Q
每月的月捐代扣在什么时候进行?
1. 首次月捐捐赠成功后,下次月捐代扣时间向后推移一个扣款周期,即下个月对应的日期。如:3月28日首次参与月捐并捐赠成功后,下次代扣时间为4月28日。
2. 若存在当月天数不足时,则在当月最后一天进行扣款。如:3月31日首次参与月捐并扣款成功后,下次代扣时间为4月30日。
Q
若因余额不足等原因导致月捐代扣失败,该怎么办?
1. 若本月扣款失败,将在第二天重新尝试扣款;
2. 若连续尝试3天均扣款失败,则放弃此次月捐,下次月捐代扣时间推移到下个月。
如:4月10日因余额不足导致月捐失败,将自动连续在4月11日、4月12日尝试补捐。如三次均未扣款成功,则本月不再代扣,推迟至5月10日代扣。
Q
我能够随时调整月捐额度或者退出月捐吗?
当然可以!参与月捐没有金额和时长限制,您可以根据意愿选择调整月捐金额或退出月捐计划。重新进入项目链接,点击下方“管理我的月捐”,即可修改金额或退出计划。
若您退出月捐计划,无论何种原因,我们都非常感谢您对儿童舒缓治疗的关注与支持。若您能告知我们退出的原因,将帮助我们更好地为月捐人服务。感谢!
Q
如何联系你们?
您可以通过以下方式联系我们:
邮箱:ying.yu@isun.org
手机:19539741797(每周一至五 9:30-18:00)
微信:etsh-da(儿童舒缓小助手1)
微信订阅号:儿童舒缓治疗活动中心
微信视频号:儿童舒缓治疗
新浪微博:新阳光·儿童舒缓治疗专项基金
抖音:儿童舒缓活动中心
快手:儿童舒缓活动中心
官方网站:http://etsh.isun.org (建设中)
2025年4月21日

 

1. 儿童舒缓活动中心:

2025年3月,各地舒缓中心共接待日常来访288次;举办舒缓疗愈活动54场559人次;家长活动1场9人次;心理疏导35个家庭14小时。

地点

日常来访接待(人次)

舒缓疗愈活动

(场次/人次)

家长活动

(场次/人次)

心理疏导

(家庭/小时)

北京舒缓中心总部

5

15/79

-

2/8

北京舒缓中心顺义一部

150

11/32

-

3/3

北京舒缓中心顺义二部

101

2/6

-

-

北京舒缓中心顺义三部

31

3/15

-

-

郑州舒缓中心

1

14/161

-

26/2

京都合作中心

-

4/31

-

-

长春舒缓中心

-

5/235

1/9

4/1

合计

288

54/559

1/9

35/14

 

3月12日,长春舒缓中心和香柏树互助小家,邀请吉林大学第一医院主管护师,为大家带来了PICC(经外周静脉置入中心静脉导管)科普讲座。线下15人,线上最高195人参与。家长和小朋友们对这条特殊的“生命线”有了更深入和更具体的了解,对守护这条生命通道的信心更足了。

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经过近半年的筹备,3月26日,天津儿童舒缓活动中心终于迎来了盛大开业。中国医学科学院血液病医院的领导和医生护士们、小朋友和妈妈们、爱心企业代表和志愿者齐聚一堂,共同见证了这美好时刻。小朋友们积极上台,用诗歌送上了祝福,活动后就迫不及待的在中心玩起了过家家。妈妈们说:“没想到这么近,就有孩子能够去玩的地方。有人陪孩子玩,以后自己可以轻松轻松了。”有的妈妈说,“我要报名成为志愿者,为孩子们服务!”。

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3月28日,对于舒缓中心来说,是一个重要的日子。今年格外特别,因为舒缓中心已经陪伴血液肿瘤儿童十年了。小朋友们听说舒缓中心要过生日了,纷纷拿起画笔,描绘着自己心中对舒缓中心的祝福:十年关怀、温暖相伴;生日快乐;祝舒缓中心的阿姨们工作顺利。还有一个小朋友用胡萝卜和猕猴桃组成了“10”年字样,号召大家“健康低脂饮食、拒绝暴饮暴食”,趣味十足。烘焙课上,孩子们把祝福融入在香甜的奶油和小饼干里,为舒缓中心送上一盆盆飘着奶香的生日之花。

33.jpg 

2. 雏菊之家儿童安宁病房:

3月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住2个家庭;长沙雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住2个家庭。音乐治疗师为1位居家的小朋友送去了3次音乐疗愈服务。

 

3月20日,“以歌寄情、让爱回响”雏菊之家疗愈合唱团正式成立,并举办了第一次活动,合唱团团员均为入住过雏菊之家的家长,线上还有来自全国各地的十几位团员跟练、唱歌。线上线下一共近30位雏菊家长参加了活动,用音乐疗愈哀伤与思念,让失落的音符找到彼此的和声,让寂寞的思念化作共振的波长。中央音乐学院音乐治疗专业的师生共同指导雏菊之家疗愈合唱团,用专业助力雏菊之家。

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3.26日起为期一周,雏菊之家清明前夕发布的公益广告在成都双流机场展现,这也是牧鲸传媒第二年支持雏菊之家公益项目。

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2025年3月25日

1. 儿童舒缓活动中心:

2025年2月,各地舒缓中心共接待日常来访273次;举办舒缓疗愈活动49场538人次;家长活动3场18人次;心理疏导10个家庭14小时。社工服务中,进行假发测量13人,派发13人。为1个家庭累计申请到6000元医疗救助资金。

元宵佳节,本是万家团圆的日子,但对于一些正在病房与小怪兽抗争的血液肿瘤儿童来说,可能会有一些失落。为了让这些勇敢的小战士们也能感受到节日的温暖和关怀,舒缓中心的社工老师在北京儿童医院顺义院区精心策划了“欢乐元宵,童心同行”主题活动,为白血病科、肿瘤内科和干细胞移植科的小朋友带去了新奇的体验。

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2.雏菊之家儿童安宁病房:

2月份,北京松堂关怀医院雏菊之家收住2个家庭;长沙雏菊之家收住3个家庭;广州青海雏菊之家收住1个家庭。音乐治疗师为北京松堂关怀医院雏菊之家的1位小朋友和居家的1位小朋友,送去了美妙的音乐和快乐的情绪。

2月份,北京松堂关怀医院雏菊之家还收住了一位害羞的小姑娘倩倩(化名)。妈妈说,倩倩在生病期间出去玩的时候,被其他小朋友嘲笑过没有头发,不像女孩,就一直有个心理阴影。之后,一直很在意自己有没有头发这件事。来到雏菊之家后,只要有外人进来,倩倩都会把假发带上。

     期间,社工孙老师去看过几次倩倩,倩倩一直偷偷拿眼睛瞟孙老师,不说话。妈妈说,其实倩倩有话跟孙老师说,但一直害羞没说出来。等孙老师离开后,倩倩把自己做的钻石画送给了他。孙老师拍了感谢视频,让妈妈给倩倩看,倩倩非常爱看,一看就笑。妈妈说倩倩自从生病后,特别不爱拍照,那天却和妈妈自拍了好多照片。

     渐渐的,倩倩对雏菊之家的社工老师们不再不理会了,社工胡老师想方设法让倩倩高兴,买来了迷你厨房,倩倩可以给自己和妈妈做美食啦。一天,胡老师送来了志愿者捐赠的新衣服和新手套,倩倩可开心啦!和胡老师一起用手机自嗨了起来。

2月26日,音乐治疗师亲自来到雏菊之家,和倩倩、爸爸妈妈组成了一个小乐队,倩倩第一次尝试了小铃铛和小手鼓,和着吉他的主旋律,倩倩小声的跟唱了起来。一家人,终于有一个下午,可以如此放松!

音乐治疗01.jpg

妈妈说,有了社工老师们的陪伴和音乐治疗,倩倩胆子大多了,也开朗了不少,做雾化的时候,也能坚持了。

雾化.jpg


      3. 特别报道:

2月5日,周翾主任应美国圣裘德儿童研究医院邀请,参加美国安宁缓和协会年会,与相关国家的同行共同汇报“协同设计与合作”,并代表中国研究部分发言,向世界展示了中国儿童缓和医疗的现状、发展和未来。

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2025年2月27日


1.    儿童舒缓活动中心:

2025年1月,各地舒缓中心共接待日常来访178次;举办舒缓疗愈活动27场502人次;家长活动3场46人次;心理疏导7个家庭14小时。社工服务中,进行假发测量24人,派发28人。为7个家庭累计申请到4.7万元医疗救助资金。

地点

日常来访接待(人次)

舒缓疗愈活动

(场次/人次)

家长活动

(场次/人次)

心理疏导

(家庭/小时)

北京舒缓中心总部

6

8/41

-

3/7

北京舒缓中心顺义一部

46

1/50

-

1/1

北京舒缓中心顺义二部

69

1/45

-

-

北京舒缓中心顺义三部

50

1/30

-

-

郑州舒缓中心

7

6/170

-

2/5

京都合作中心

-

4/69

-

-

长春舒缓中心

-

6/97

3/46

1/1

合计

178

27/502

3/46

7/14




2.    雏菊之家儿童安宁病房:

2025年1月,北京松堂医院雏菊之家收住4个家庭;京都雏菊之家收住1个家庭;长沙雏菊之家收住1个家庭;青海雏菊之家收住1个家庭。


3.项目故事:

春节前,北京松堂医院雏菊之家的老师为病房贴上了春联。每年春节,周翾主任都有一个惯例,为雏菊之家的孩子们发小红包,祝福他们迎来了新的一年,也祝愿灵蛇为孩子们带来祥瑞。


各地舒缓中心纷纷为孩子们准备了多彩的活动,让小朋友们被包围在节日的喜庆中。1月13日,长春舒缓中心联手香柏树异地就医互助小家,带着吉林大学第一医院肿瘤科的小朋友和家长们开启了新年联欢会,跳着鸭子舞、走着花样模特步,玩着抓尾巴游戏,着实欢乐了一场。孩子们收获欢乐的同时,也收获了心爱的礼物,写下了对未来的美好期待与祝福。


1月中下旬,在北京儿童医院顺义妇儿医院白血病科、肿瘤内科、移植科;北京京都儿童医院血液科、肿瘤科;郑大一附院小儿血液科、肿瘤科;以及郑州三院小儿血液科病房里住院、不能回家的小勇士们,收到了来自舒缓中心、医护和志愿者亲手发放的蛇年大礼包。同时,每个孩子都收到了一顶别具一格的毛线帽子,这可是广大爱心志愿者提前两个月就开始编织起来的,每一针每一线都倾注了对孩子们满满的祝福。



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·Q·
希望小朋友们少一点痛苦。
小食熊(永发汽配)
爱永存
Nissa
希望所有的小朋友们都能健康长大,即使不能,也不要忍受疼痛💜
爱心人士
希望每一位宝宝都健康平安!
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