I，你好--IBD初诊患者支持项目总结报告

一、项目实施情况

（一）项目背景

炎症性肠病（IBD）是一种难以治愈的慢性疾病， 在中国近20年IBD病例数在迅速增加，据2014年中国疾病预防控制中心的数据，中国2005—2014年间IBD的总病例数约为35万，预计2025年达150万。

根据马斯洛需求理论和适应理论，结合对患者调研结果可见，初确诊为IBD的患者会经历一个适应过程。作为少见病，绝大部分初诊患者均在确诊前对该疾病有过了解，一旦确诊，会出现茫然无措的状态，然后逐步适应与接纳疾病。作为终身无法治愈的疾病，患者一旦确诊，需要面临终身与疾病共存，尽早找到共存方法，是患者提高生活质量的重要路径。

根据IBD初诊患者的需求，爱在延长基金会自2023年起，为初确诊1年内的患者提供“I，你好--IBD初诊患者支持项目”，拟解决的痛点问题是初诊患者适应过程较慢及缺乏自我管理能力，包括：必要的IBD基础医疗知识及携IBD共存的生活技能。通过本项目，联结各地IBD区域中心、CCCF医生&CCCF护士和志愿者等各方资源，以建设IBD信息角、发放IBD初诊工具包等形式，引领初诊患者了解和面对炎症性肠病，帮助“新”患者们做好疾病的适应和管理。

（二）项目服务进展：

IBD初诊患者支持项目从2023年3月份开始筹备，确定项目开展路径，分为定点医院合作与患者个人申请。

 图：患者申请服务流程图

4月份进行定点医院招募，确定定点医院84家，其中区域诊疗中心24家、非区域中心60家，5月份进行定点医院培训，5月17日正式启动，截止12月31日，面向定点医院发放初诊包2455个，面向患者个人发放初诊包655个，在75家医院建立IBD信息角，发放192套患者健康教育书籍和手册。

图：各途径发放数据分析

（三）定点医院发包场景

定点医院使用与发放是项目的主要开展方式，通过对发包场景分析，可知：

1.    主要使用与发放IBD初诊工具包的场景是病房，病房服务和交流更加方便；

2.    区域中心，IBD医生和护士同时执行发包事宜，IBD护士与医生一样承担较多服务患者的职责，而在非区域中心医院，IBD医生直接使用初诊工具包更多，在基层医院，较少设置IBD专科护士，IBD医生有时间精力，可在临床中直接面向IBD患者提供服务。

图：IBD医生与护士在病房为新患者送上关爱

（三）定点医院服务规范性:

61.7%的医院能够按照项目执行要求，让每一位服务患者进行登记，31.9%的医院能够做到部分登记，有6.4%的医院未能按照项目要求进行登记，主要原因是发包场景过多，纸质手册不方便进行登记，也对我们如何更便捷地进行患者登记提出了合理的建议。

图：定点医院发放登记分析

（四）项目拓展

成立装包志愿者小分队1个，主要是杭州本地的志愿者，累计组织 8次到爱在延长基金会的装包行动。线上志愿者进行申请信息审核、照片整理收集等服务。在项目开展过程中，志愿者分工合作，促成一个个初诊工具包的顺利发放。

照片：装包志愿者在行动

二、项目财务使用情况

2023年，项目业务活动支出151061.84元，人工支出与管理费用另计。

三、项目成效

（一）服务满意度

收到520份患者填写的登记反馈表，其中93.1%的患者对初诊工具包的满意度为非常满意（5分），工具包的实用性、便捷性能够有效帮助服务对象.

图：患者对初诊工具包的满意度分

通过47份来自定点医院的调研问卷和14家定点医院的访谈反馈，97.9%的定点医院对今年的项目合作表示非常满意（5分），初诊工具包和信息角的患教资料能够帮助定点医院的医护老师提升与患者的沟通效率，在照护的同时能够为患者传递关心和支持。

图：定点医院对初诊项目合作的满意度分析

（二）项目对服务对象和定点医院的价值

初诊包的物资易携带与实用性兼得，是一套既全面又通俗易懂的系统工具，因此也帮助服务对象受益良多。其中的物资齐全，特别是饮食营养宝典、肠内营养以及造口护理患者共识等通用内容，在就医和饮食方面提供的知识细致入微，对于新确诊患病的克罗恩和溃疡性结肠炎患者而言十分实用。

图：初诊包中这些工具使服务对象最获益

结合患者个人与定点医院医护的反馈，IBD初诊工具包和信息角能够帮助患者收获温暖和关心，获取疾病知识并增强自我管理。同时有助于定点医院的患者加强与医护之间的沟通，提高沟通效率，医护人员给病患亲人般的关爱能够打消患者对IBD的忧虑和恐惧，同时也给予与IBD作斗争的信心！ 医护和病友以及爱在延长基金会的支持和陪伴，能够让新患者感受到自己不是孤身奋战，从此建立信心，调整心态，更加理解和接纳疾病，更好地适应与IBD的相处。

图：IBD初诊工具包对患者的支持和帮助

四、项目影响

项目的服务对象自发地在小红书、微博、病友群等平台晒出自己收到初诊包的反馈，进一步向更多病友宣传初诊包的申请方式，让更多病友可以获益。

图：患者在小红书平台的推荐与转发

项目为75家定点医院搭建温馨的IBD信息角，在这里，患者可以免费取阅IBD书籍、手册等健康教育资料，学习知识。出现在门诊、病房的爱在延长基金会定制版报刊架也帮助更多IBD病友们找到组织找到同伴。

图：IBD信息角

五、项目案例故事

项目服务对象小一的故事：

2022年7月，当我初次被诊断患上炎症性肠病（IBD）时，仿佛陷入了一个陌生而又令人恐惧的境地。一切变得混乱和不可预测。听到医生的“结论”时，我仿佛被推进了一个黑暗的隧道，前方的路途充满了未知。

无助感笼罩着我，似乎这个疾病把我牢牢地束缚住了，掌控着我的生活。我开始感受到身体的不适，而心理上的焦虑也逐渐蔓延。我感到自己对这一切毫无掌控，似乎是被迫接受了一场毫无准备的挑战。

我感到孤独，仿佛困在了一个无法与他人分享的孤岛。尽管家人和朋友支持着我，但他们无法真正理解我内心的不安和困惑。我努力将自己的情绪隐藏起来，不想让他人为我担心，但这也让我感到更加与世隔绝。

我的焦虑不断加剧，开始担心自己的未来。我担心，疾病会如何影响我的生活、工作和人际关系。不确定性让我感到无法安心，似乎所有计划都被这个“不速之客”打乱了。

同时，我努力寻找关于IBD的信息，希望能够更好地理解自己所面对的挑战。但有时候，信息的过载反而让我感到更加困惑和不安。我觉得自己面临一个陌生的世界，而我正试图在其中找到一些熟悉的线索。

或许是因为害怕，或许是因为不确定，我在2022年的7月并没有迈出第一步，尝试申请IBD初诊包。然而，今年的5月，我再次看到了关于IBD初诊工具包的活动，这一次我果断地报名并申请了。

终于，在一个特殊的日子——我的生日，初诊包如约而至。它像是一份突如其来的礼物，充满了温暖和惊喜，让我兴奋不已。

初诊包里的内容真的非常贴心！我打开那封来自爱在延长基金会的信，感受到了他们的关怀和支持，这让我不再孤单。《安食小厨》里的各种菜谱让我既能保持营养，又能享用美味。《造口及肛周手册》则在我刚进行挂线手术后，提供了许多实用的护理技巧。

初诊包中的《患者共识》以科学的形式向我们科普炎症性肠病，帮助我更好地理解疾病，从而调整心态接受治疗。《肠炎道》中的患者故事让我明白，IBD患者的生活也是多姿多彩的。另外，初诊包还包含了关于《肠内营养》的小册子，让我更深入地了解这方面的知识。最后，《随访化验小册子》中的化验知识和表格，让我觉得复查不再只是冷冰冰的数据，而是我参与治疗的一部分。

我由衷地感谢爱在延长基金会为患者所做的这一切。初诊包的内容让我看到了CCCF的用心和真诚，这份关怀让我更加坚定地面对疾病，迎接更美好的未来。我希望每个人都能度过困难时刻，迎来幸福的生活。

生日那天，我收到了一份特殊的礼物

  这个暑假我们的志愿者采访了一个收到初诊工具包的患者，她与IBD的故事开始于去年的盛夏……

小一自述

2022年7月，当我初次被诊断患上炎症性肠病（IBD）时，我感觉自己仿佛陷入了一个陌生而又令人恐惧的境地。一切变得不可预测和混乱，听到医生的诊断时，我仿佛被推进了一个黑暗的隧道，前方的路途充满了未知。

无助感笼罩着我，似乎这个疾病牢牢地束缚住我，掌控着我的生活。我开始感受到身体的不适，而心理上的焦虑也开始慢慢蔓延。我感到自己对这一切毫无掌控，似乎是被迫接受了一场我毫无准备的挑战。

我感到孤独，似乎自己陷入了一个无法与他人分享的境地。尽管家人和朋友支持着我，但他们无法真正理解我内心的不安和困惑。我努力将自己的情绪隐藏起来，不想让他人为我担心，但这也让我感到更加与世隔绝。

我的焦虑不断加剧，我开始担心自己的未来会是怎样。这个诊断让我陷入了一个未知的领域，我担心疾病会如何影响我的生活、工作和人际关系。不确定性让我感到无法安心，似乎所有的计划都被这个不速之客打乱了。

在这段情绪过程中，我努力寻找关于IBD的信息，希望能够更好地理解自己所面对的挑战。但有时候，信息的过载反而让我感到更加困惑和不安。我觉得自己面临一个陌生的世界，而我正试图在其中找到一些熟悉的线索。

或许是因为害怕，或许是因为不确定，我在2022年的7月并没有迈出第一步，尝试申请IBD初诊包。然而，今年的5月，我再次看到了关于IBD初诊工具包的活动，这一次我果断地报名并申请了。终于，在一个特殊的日子——我的生日，初诊包如期而至。它像是一份突如其来的礼物，充满了温暖和惊喜，让我兴奋不已。

初诊包里的内容真的非常贴心！我打开那封来自爱在延长基金会的信，感受到了他们的关怀和支持，这让我感到不再孤单。《安食小厨》里的各种菜谱让我既能保持营养，又能享受美味的食物。《造口及肛周手册》则在我刚进行挂线手术后，提供了许多实用的护理技巧。初诊包中的《患者共识》以科学的方式向我们科普了炎症性肠病，帮助我更好地理解疾病，从而调整心态接受治疗。《肠炎道》中的患者故事让我明白，IBD患者的生活也是多彩多样的，与常人无异。另外，初诊包还包含了关于《肠内营养》的小册子，让我更深入地了解这方面的知识。最后，《随访化验小册子》中的化验知识和表格，让我觉得化验不再只是冷冰冰的数据，而是我参与治疗的一部分。

我由衷地感谢爱在延长基金会为患者所做的一切帮助。初诊包的内容让我看到了他们的用心和真诚，这份关怀让我更加坚定地面对疾病，迎接更美好的未来。我希望每个人都能度过困难时刻，迎来幸福的生活。

其他收包患者反馈

收到IBD初诊工具包的伙伴们纷纷分享了他们的心声：

l  "初诊包让我感到温暖，宛如回到家的感觉。这份对IBD患者的关怀真是太棒了！"

l  "包里的资料非常有用，我计划好好阅读，相信会对我未来的病情控制有很大帮助。"

l  "心里被温情充满，不再感到茫然，对这个疾病充满信心。感谢你们为炎症性肠炎所付出的努力，辛苦了。"

l  "疾病让我心情低落，但通过其他患者的心路历程，我重新获得了信心，知道如何应对。"

l  "收到你们寄来的包裹时，我感觉真的被用心对待了。那封信让我感到温暖，非常感谢。"

l  "非常感动，打开来信时我感到不再孤独，有了你们的陪伴，我哭了好一阵！感谢你们，有你们在，我不再孤单。一旦这个病得到治愈，我一定会亲自前去表达感激之情。也要感谢那些为孩子治病的医生们！期待美好的未来！"

  每个反馈都是一份动力，初诊包所传递的温暖和帮助正在连接我们的心。让我们继续与IBD共舞，紧握希望，拥抱更好的自己！

项目进展

“I，你好——IBD初诊患者支持项目”是由爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）发起的公益项目，旨在联结IBD区域中心、CCCF医生&CCCF护士、志愿者等各方资源，以建设IBD信息角与发放IBD初诊工具包等形式，促进初诊患者对炎症性肠病的认识和了解，帮助初诊患者做好自我管理。

4月开启项目定点医院招募

5月确定84家定点医院，开展定点医院项目说明会

5月在75家定点医院建设IBD信息角

5月通过定点医院+CCCF发包两种形式正式开启IBD初诊包申请与发放（插入开启的推文“IBD新手的开局指南”）

5月-8月，面向定点医院发放初诊工具包  2055 个，发放IBD健康教育资料149套，建设IBD信息角 75 个；面向个人申请的患者发包初诊工具包  372个。

IBD信息角

定点医院的医护工作者还在医院里搭建起温馨的IBD信息角，在这里，患者可以取阅IBD书籍、手册等健康教育资料，学习知识，医护们也向定期前来医院复诊的新患者送去IBD初诊工具包，帮助他们进一步了解IBD（信息角和健康教育资料由爱在延长基金会提供）。

定点医院发包瞬间 

在厦门大学附属中山医院消化内科，一幕温馨感人的场景正在上演。一名年轻小伙子刚刚接受了初诊，面对未知的疾病，他的眼中充满了迷茫和恐惧。

在这关键时刻，医务工作者为他送去了一份IBD初诊工具包，内含关于疾病的知识和应对策略。在护士们耐心的讲解下，他逐渐对未来充满信心。

正如著名诗人艾略特所言：“勇气是一种坚持到最后的力量。”这份初诊包和医务工作者的关爱，赋予了这名年轻小伙子面对疾病的勇气。他明白，尽管身体或许脆弱，但内心正在逐渐坚强起来。