郑晶晶与52位伙伴共支持10100.00元
郑晶晶与26位伙伴共支持9640.00元
詹雅珍与95位伙伴共支持8800.00元
刘文佳与29位伙伴共支持5820.00元
陈倩与3位伙伴共支持5745.00元
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患病后，我立志学医
确诊前，我的胃口变得越来越差，经常出现腹痛腹泻，同时也出现了肛周的病变，甚至关节和眼睛也开始出现不适。受这些症状的折磨，体重最轻的时候只有84斤。怀着忐忑的心情去医院就诊，经过一系列诊断检查后，18岁的我最终被确诊为克罗恩病（炎症性肠病的一种类型）。确诊的时候我感觉天都要塌了，但是为了爸爸妈妈，我要坚强。
在医院时，医生为我申请了一个炎症性肠病工具包，里面有专业、详实的疾病书籍。我和妈妈一起学习书中的知识，尤其是看到还有这么多和我一样的病友，我们都没有那么恐慌了。在科学的指导下，我的体重也慢慢增加了，也没有在确诊的打击下一蹶不振，而是学会接受疾病，并且立志以后学医，研究IBD。工具包对我和我的父母都有很大帮助，我们对未来生活满怀信心和希望！
发包让IBD医护工作更有意义
作为IBD医护人员，深知确诊IBD对患者来说是一个重大打击，及时给予正确的IBD 知识和指导对初诊患者意义重大，发包过程中收到来自患者的肯定也让我们觉得IBD工作更有意义。
小程有持续三四年的腹泻情况，在周围乡镇医院和诊所都看过，一直没有得到对症治疗，腹泻、便中带血、厌食、低烧、四肢无力的症状困扰着她。后来辗转到我院终被诊断为克罗恩病，刚确诊的时候，她非常茫然，躯体症状带来身体不适的同时，更因为不了解疾病带来心理上的无知和恐惧。我拿着工具包，详细介绍了里面的内容，并给予开解和鼓励，她也在阅读的过程中逐渐了解疾病，接受并与它和平共处。现在的她疾病控制良好，心态阳光，偶尔运动增强体质，特别为她感到高兴。
以上的故事还有很多，很多患者表示：“这份材料对我如久旱逢甘霖，从认识疾病到自我管理都能给予正确的指导。”希望所有的初确诊IBD患者都能被温柔以待。
一、项目详情
1、项目发起背景
炎症性肠病（IBD）是一种难以治愈的慢性肠道疾病, 在中国近20年IBD病例数在迅速增加，据一项不完全数据统计，我国IBD患病人数从2017年的87.8万人增长至2021年的99.5万人，2017-2021年复合增长率为2.53%。预计2025年达150万。值得注意的是，发病人数这些年急剧增加，而且患者大多为中青年，18岁以下的IBD患者也逐年增多。
IBD作为终身相伴的少见病，在确诊之初，患者会有一个疾病适应的过程，疾病的接受度对IBD患者的身心健康具有重要的意义。初诊患者的痛点问题是适应过程较慢及缺乏自我管理能力，如何提高IBD患者的疾病接受度，爱在延长基金会通过调研、结合经验积累，在确诊初期给到必要的IBD基础医疗知识及携IBD共存的生活技能是提高患者疾病接受度的重要举措。特此发起针对IBD初诊患者的“IBD初诊患者支持项目”，希望通过本项目，帮助初诊患者更快地认识疾病，适应新的生活状态，逐步接纳疾病和学会自我管理，获得比较好的生活质量。
2、受助人群介绍
全国范围内的初确诊≤1年内的IBD患者。IBD患者一旦确诊，需要面临终身与疾病共存，初确诊的患者更需要来自外界的支持和帮助，尽早接纳疾病，找到共存方法，尽快回归正常的社会生活，是患者提高生活质量的重要路径。
IBD初诊患者的适应过程
3、项目目标
总目标：
联结各方资源，促进初诊患者对炎症性肠病的认识和适应，接纳疾病，做好疾病的自我管理。
具体目标：
目标一：与30家医院在IBD初诊患者服务方面进行深度合作，常规设置报刊架，放置健康资料，以便初诊患者查看学习；
目标二：通过定点医院发放和个人申请的方式，为10000位初确诊IBD患者发放初诊患者工具包，促进其疾病了解和自我管理能力提升20%。
4、初诊患者工具包详情
1) 初诊工具包内容物：涵盖能够为初诊患者提供诊疗信息、自我管理的卡片等工具，帮助患者尽快找到资源、适应疾病、做好自我管理，帮助医生做好初诊患者的规范化诊治，提高沟通效率。
初诊患者工具包包含物料
一个文件袋
《中国炎症性肠病患者共识》、《IBD饮食营养宝典》、《肠炎·道》-患者故事集、患者健康教育手册两本、患者健康教育电子手册申请卡片、健康教育视频卡片、检查检验记录表、《初次见面，你好》一封信
（总价30元/个）
2) 初诊包发放路径：
路径一：通过定点医院发放。与具备能力的医院合作，确认为工具包的定点发放单位，爱在延长基金会将快递包批量放置在定点医院，由定点医院的医护、患者志愿者发包，并进行相应的健康教育与评估。
路径二：个人申请。通过人员、平台等宣传，由IBD初诊患者个人申请，确认初诊患者身份后，爱在延长基金会快递发包。
5、项目执行计划
三、项目预算
1、 项目预算
费用主要用于初诊工具包的材料购买和发放以及医院患教架和书籍的购买和发放。
2、 项目最低执行金额
本项目“最低可执行金额”为5000元，若最终所募善款少于“最低可执行金额”，将在帮帮公益公示相关善款使用变更说明，所筹善款将用于其他IBD患者支持公益项目。
3. 剩余善款处理计划
本项目预算如有结余，结余善款将用于下一期“IBD初诊患者支持”公益项目，项目结项后15个工作日内将公示结余善款详细使用计划。
4. 项目开始募捐和结束募捐时间
2023.04.20-2025.4.19
四、项目效果
自2018年起，我们开展“炎症性肠病健康包&探望包项目”，截至2023年初，此项目已经累计服务了1600多位炎症性肠病患者。在此基础上，我们进行了项目调研，结合患者需求和反馈，将“健康包&探望包项目”进行了升级，正式定为“IBD初诊患者支持项目”，希望能帮助到更多的IBD初诊患者。
五、关于我们
爱在延长炎症性肠病基金会（英文名：the China Crohn’s & Colitis Foundation, CCCF）是国内第一家专注于服务炎症性肠病患者的非公募基金会，成立于2016年8月17日，2020年中国社会组织评估等级AAAA。
我们的理念是：
• 教育是最好的药物
• 助人自助
我们热忱地希望您能够关心、关怀炎症性肠病患者，给他们支持和鼓励。
六、票据说明
感谢您对中华社会救助基金会项目的关注与支持。中华社会救助基金会将为捐款金额100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据。请需要捐赠收据的爱心用户将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至chenshuqiang@csaf.org.cn，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据。
邮寄有成本，建议多次累计集中开取，希望爱心用户按需申请。感谢您的信任与理解！
“帮助初确诊的炎症性肠病患者”项目结项报告
一、项目基本信息
本项目旨在为初确诊1年内的炎症性肠病（IBD）患者提供及时、准确的疾病知识，帮助他们树立正确的疾病观，尽早接受疾病，提高生活质量。通过定点医院合作与患者个人申请，发放IBD初诊患者工具包，并在全国多家医院建立IBD信息角，提供健康教育书籍和手册。
二、项目执行效果
（一）项目执行概况
项目于2023年4月正式启动，持续至2024年5月。在此期间，项目团队积极推进各项工作，取得了显著成效。项目执行期间，向4000名初确诊的IBD患者发放了初诊工具包，并在全国72家医院成功建立了信息角，为患者提供了全面的疾病知识和心理支持。
（二）服务成果与反馈
1、服务满意度
患者反馈：根据520份初诊包受益患者的反馈，93.1%的患者对初诊工具包表示非常满意，认为其实用性和便捷性对他们的康复和生活有显著帮助。
医院反馈：47份调研问卷和14家医院的访谈结果显示，97.9%的定点医院对项目合作表示非常满意，认为工具包和信息角有效提升了医患沟通效率，传递了对患者的关心与支持。
2、项目价值
患者获益：初诊包内容全面且实用，尤其是饮食营养、肠内营养和造口护理等信息，对新确诊患者极为有用。工具包和信息角增强了患者对疾病知识的了解和自我管理能力，减轻了患者的忧虑和恐惧，增强了他们对抗疾病的信心。
医患沟通：项目不仅提升了患者对疾病的认知，还加强了医患之间的沟通与互动，让患者感受到来自医护人员、病友和基金会的温暖，帮助他们更好地适应与IBD的共存。
社会支持： 医护、病友和爱在延长基金会的支持让新患者感受到温暖，帮助他们建立信心，更好地适应与IBD的共存。
3、执行现场图片
图：IBD医生与护士在病房为新患者送上关爱
三、项目财务收支
（一）项目经费来源：
帮助初确诊的炎症性肠病患者项目于2023年4月份在帮帮公益上线筹款，截止2024年5月，共为该项目筹集善款累计193146.51元。期间通过策划开展第六届CCCF公益跑活动，组织爱心人士、团队等共计790人参加公益跑活动,并积极通过爱在延长炎症性肠病基金会公众号呼吁粉丝捐赠。
图：公益跑助力项目筹款
（二）项目财务使用情况
2023年4月-2024年5月，用于初诊包的物资费、报刊架、快递及工作人人员差旅等费用共计173855.57元，基金会执行费用9657.32元，公募机构管理费用9657.32元，具体明细见下表。
帮助初确诊的炎症性肠病患者项目支出表 | ||
分类 | 总金额 | 备注 |
物资费 | 152435 | 用于购买初诊包文件袋、资料、书籍、手册等物料的费用 |
报刊架 | 7200 | 报刊架100元/个 |
快递费 | 9937.57 | 用于快递初诊包的快递费用 |
差旅费 | 4283 | 项目人员实地考察的差旅费用 |
小计 | 173855.57 | |
公募机构管理费 | 9657.32 | 总筹款金额的5% |
基金会项目执行费用 | 9657.32 | 总筹款金额的5% |
总计 | 193170.21 | 实际筹款总额193,146.51元，由帮帮公益筹款所得。 |
说明：相关票据凭证详见财务报告。
四、项目案例故事
收包故事
2023年的暑假，我们的志愿者采访了一个收到初诊工具包的IBDer，她与IBD的故事开始于去年盛夏......
小一自述：
2022年7月，当我初次被诊断患上炎症性肠病（IBD）时，仿佛陷入了一个陌生而又令人恐惧的境地。一切变得混乱和不可预测。听到医生的“结论”时，我仿佛被推进了一个黑暗的隧道，前方的路途充满了未知。
无助感笼罩着我，似乎这个疾病把我牢牢地束缚住了，掌控着我的生活。我开始感受到身体的不适，而心理上的焦虑也逐渐蔓延。我感到自己对这一切毫无掌控，似乎是被迫接受了一场毫无准备的挑战。
我感到孤独，仿佛困在了一个无法与他人分享的孤岛。尽管家人和朋友支持着我，但他们无法真正理解我内心的不安和困惑。我努力将自己的情绪隐藏起来，不想让他人为我担心，但这也让我感到更加与世隔绝。
我的焦虑不断加剧，开始担心自己的未来。我担心，疾病会如何影响我的生活、工作和人际关系。不确定性让我感到无法安心，似乎所有计划都被这个“不速之客”打乱了。
同时，我努力寻找关于IBD的信息，希望能够更好地理解自己所面对的挑战。但有时候，信息的过载反而让我感到更加困惑和不安。我觉得自己面临一个陌生的世界，而我正试图在其中找到一些熟悉的线索。
或许是因为害怕，或许是因为不确定，我在2022年的7月并没有迈出第一步，尝试申请IBD初诊包。然而，今年的5月，我再次看到了关于IBD初诊工具包的活动，这一次我果断地报名并申请了。
终于，在一个特殊的日子——我的生日，初诊包如约而至。它像是一份突如其来的礼物，充满了温暖和惊喜，让我兴奋不已。
初诊包里的内容真的非常贴心！我打开那封来自爱在延长基金会的信，感受到了他们的关怀和支持，这让我不再孤单。《安食小厨》里的各种菜谱让我既能保持营养，又能享用美味。《造口及肛周手册》则在我刚进行挂线手术后，提供了许多实用的护理技巧。
初诊包中的《患者共识》以科学的形式向我们科普炎症性肠病，帮助我更好地理解疾病，从而调整心态接受治疗。《肠炎道》中的患者故事让我明白，IBD患者的生活也是多姿多彩的。另外，初诊包还包含了关于《肠内营养》的小册子，让我更深入地了解这方面的知识。最后，《随访化验小册子》中的化验知识和表格，让我觉得复查不再只是冷冰冰的数据，而是我参与治疗的一部分。
我由衷地感谢爱在延长基金会为患者所做的这一切。初诊包的内容让我看到了CCCF的用心和真诚，这份关怀让我更加坚定地面对疾病，迎接更美好的未来。我希望每个人都能度过困难时刻，迎来幸福的生活。
其他收包患者反馈：
l 初诊包让我感到温暖，宛如回到家的感觉。这份对IBD患者的关怀真是太棒了！
l 包里的资料非常有用，我计划好好阅读，相信对我未来的病情控制会有很大帮助。
l 心里被温情充满，不再感到茫然，对战胜这个疾病充满信心。感谢你们为炎症性肠病患者付出的努力，辛苦了。
l 疾病让我心情低落，但通过其他患者的心路历程，我重新获得了信心，知道如何应对。
l 收到你们寄来的包裹时，我感觉真的被用心对待了。那封信让我感到温暖，非常感谢。
l 非常感动，打开来信时我感到不再孤独，有了你们的陪伴，我哭了好一阵！感谢你们，有你们在，我不再孤单。一旦这个病得到治愈，我一定会亲自前去表达感激之情。也要感谢那些为孩子治病的医生们！期待美好的未来！
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