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希爱“医路陪伴”项目

针对定期就诊复查的孩子，希爱中心的老师们提供线下就医指导及全病程管理等服务，包含患儿就诊前的专家预约、就诊中与DMD医生团队的工作衔接沟通、就诊后治疗计划的执行监管和就诊病史的记录归档等。

新增患儿统计如下：

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DMD康复训练营

本中心携手专业的康复机构对部分患儿进行每周1-2次康复训练，康复治疗师会对患儿的全身系统功能进行随访评估，包括骨骼肌功能、心肺功能、脊柱与关节改变、生长发育状态、认知精神心理状态等。明确患儿所处的病情阶段，制定相应的个体综合康复干预措施，延缓运动功能的衰退。

部分患儿家庭康复打卡图集：

异地就诊的患儿家庭面临诸多困难，其一便是住宿问题。成慈希爱之家为异地就诊的DMD患儿家庭提供住宿便利，不仅减轻了患儿家庭的经济负担，也让患儿家长能够在照顾孩子的同时得到更充分的休息。

为了能更好地打造成慈希爱之家，希爱通过入住满意度调查表的反馈，收获到部分家庭提出的宝贵意见；同时，希爱根据反馈表完成相应整改，逐步对成慈希爱之家进行优化和完善。

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7月11日， 成都高新技术产业开发区慈善会·瑞奇生命之光公益基金管理委员会和高新慈善会领导就瑞奇生命之光项目“点燃希望头雁计划”进行项目实地走访，从项目运营及项目规划与发展进行沟通与了解。

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7月11-12日，第七届中国青年志愿服务项目大赛四川省赛顺利举行，“希爱”杜氏肌营养不良医疗帮扶志愿服务项目荣获省级铜奖。

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7月25日，中心黎老师，况老师及希爱志愿者到轩宝家里进行家访，热爱生活的轩宝妈妈和爱学习的轩宝的故事让我们感动，志愿者小姐姐为轩轩送上精心挑选的书籍，希望轩轩能在科学知识中遨游。

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7月25日，志愿者小姐姐为希爱之家捐赠图书，以此鼓励孩子们能在书籍中寻找快乐。

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7月27、28日，SM百货联合公益机构希爱中心与成都市慈善总会共同打造木木叽的夏日义卖市集与夏日跳蚤市集,通过义卖手工艺品、书籍、二手物品等，所有义卖款项均通过扫码捐赠到“希爱DMD援助之家”项目，支持DMD儿童，为他们带去更多的关爱与支持，让爱传递，让希望绽放。

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7月，希爱社会服务中心迎来了一年一度的年中总结时刻，这是一个回顾过去、展望未来的重要契机。在温馨而充满期待的氛围中，各位老师齐聚一堂，就各自负责跟进的项目板块进行了全面而深入的总结汇报。

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希爱“医路同行”计划

罕见病患儿家庭在初次就诊过程中面临对医院流程、环境不熟悉，家人陪同人员不足等问题，导致就诊时间长，时间和经济成本增加。因此希爱中心特制定希爱医路同行计划——一对一为新确诊患儿家庭免费提供陪诊指导服务，切实解决其就诊过程中的困难，为就诊家庭省时、省力、省心。

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希爱“医路陪伴”项目

针对定期就诊复查的孩子，希爱中心的老师们提供线下就医指导及全病程管理等服务，包含患儿就诊前的专家预约、就诊中与DMD医生团队的工作衔接沟通、就诊后治疗计划的执行监管和就诊病史的记录归档等。

新增患儿统计如下：

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DMD康复训练营

本中心携手专业的康复机构对部分患儿进行每周1-2次康复训练，康复治疗师会对患儿的全身系统功能进行随访评估，包括骨骼肌功能、心肺功能、脊柱与关节改变、生长发育状态、认知精神心理状态等。明确患儿所处的病情阶段，制定相应的个体综合康复干预措施，延缓运动功能的衰退。

部分患儿家庭康复打卡图集：

异地就诊的患儿家庭面临诸多困难，其一便是住宿问题。成慈希爱之家为异地就诊的DMD患儿家庭提供住宿便利，不仅减轻了患儿家庭的经济负担，也让患儿家长能够在照顾孩子的同时得到更充分的休息。

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6月2日-6日，希爱中心尚蓉老师受邀参加由中国西部人才开发基金会、四川省慈善总会主办，四川省科技公益发展基金会、四川省城乡融合人才培育研究基金会、成都市慈善总会、成都市锦江区社会组织发展基金会联办，北京师范大学社会学院承办的为进一步培训四川慈善组织互联网募捐专项人才，增强四川慈善组织互联网募捐能力和社会动员能力，持续提升专业实力的2024数字人才开放计划“蜀慈善邻”专场赋能培训。

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6月30日，希爱中心联合四川大学华西第二医院西部妇幼研究院·生物代谢与分子影像实验室、四川大学华西第二医院科技部、四川大学华西第二医院志愿服务队举办了DMD（杜氏肌营养不良症）科普之科学启蒙行活动。

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希爱“医路同行”计划

罕见病患儿家庭在初次就诊过程中面临对医院流程、环境不熟悉，家人陪同人员不足等问题，导致就诊时间长，时间和经济成本增加。因此希爱中心特制定希爱医路同行计划——一对一为新确诊患儿家庭免费提供陪诊指导服务，切实解决其就诊过程中的困难，为就诊家庭省时、省力、省心。

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希爱“医路陪伴”项目

针对定期就诊复查的孩子，希爱中心的老师们提供线下就医指导及全病程管理等服务，包含患儿就诊前的专家预约、就诊中与DMD医生团队的工作衔接沟通、就诊后治疗计划的执行监管和就诊病史的记录归档等。

新增患儿统计如下：

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DMD康复训练营

本中心携手专业的康复机构对部分患儿进行每周1-2次康复训练，康复治疗师会对患儿的全身系统功能进行随访评估，包括骨骼肌功能、心肺功能、脊柱与关节改变、生长发育状态、认知精神心理状态等。明确患儿所处的病情阶段，制定相应的个体综合康复干预措施，延缓运动功能的衰退。

部分患儿家庭康复打卡图集：

异地就诊的患儿家庭面临诸多困难，其一便是住宿问题。成慈希爱之家为异地就诊的DMD患儿家庭提供住宿便利，不仅减轻了患儿家庭的经济负担，也让患儿家长能够在照顾孩子的同时得到更充分的休息。

新增留言墙、心愿墙、照片墙：

新增康复器具：斜板、握力器：

新增涂鸦DIY扇子、绘画涂鸦液晶手写板、专注力训练器：

爱心捐赠致谢

孙妈妈——温暖守护的力量

孙妈妈，您的善举如同春日暖阳，温暖着每一个成慈希爱之家的入住家庭。您捐赠的洗衣液、洗手液等物资，不仅为入住家庭提供了健康的生活环境，更是传递了您对他们的深深关爱。您的爱心，让入住家庭感受到家的温馨，也让我们更加坚定地走在公益的道路上。

郭茉莉小朋友——知识的翅膀

小小的郭茉莉，却拥有大大的爱心。你捐赠的图书、玩具等物资，为成慈希爱之家的孩子们带来了知识的海洋和无尽的欢乐。不仅丰富了孩子们的课余生活，更激发了他们对知识的渴望和对未来的憧憬。感谢郭茉莉小朋友，用她的善举为成慈希爱之家的孩子们插上了知识的翅膀。

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5月18日，希爱中心黎青主任受邀参加北京病痛挑战基金会于南京举办的《药物全生命周期中的整合型患者参与专题工作坊》，该工作坊旨在通过多方深度对话，让行业有机会倾听患者声音，让患者组织价值可以真正被行业看到，让“患者参与”理念有 机会走向进一步实践。

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5月20日，希爱中心老师与中国青年报记者到DMD患儿游宝就读的泸州市纳溪中学进行校访。这次校访让我们深刻感受到了纳溪中学师生对游宝的诚挚关怀和温暖陪伴，他们用实际行动诠释了什么是爱，什么是有温度的教育。在纳溪中学，游宝不仅得到了身体上的照顾和关爱，更在心灵上得到了滋养和成长。我们相信，在这样一个充满爱和温暖的环境中，游宝一定能够勇敢地面对生活的挑战。

（图为同学陪伴游宝上体育课）

（图为四川大学华西二院希爱志愿者张露向同学们科普DMD相关知识）

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希爱中心发布《致希爱月捐人的一封信》

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在第十届儿童保护周来临之际，希爱中心在成都市慈善总会的大力支持下，开展了以“童心协力·未爱护航”为主题的系列活动：