杜氏肌营养不良症（DMD）是一种由抗肌萎缩蛋白基因突变引发的X连锁遗传性进行性变性肌肉疾病，属于最常见的进行性肌营养不良症之一。随着患者年龄的增长，全身肌肉逐渐毁损，导致运动功能逐渐衰退，并最终导致死亡。该病在男婴中的发病率为1/3500，即每3500个新生男婴中就有一名患者。据此推算，我国约有近10万名DMD患者，然而，这一疾病却鲜为人知，患者的生存质量普遍较低。
DMD患者往往在3至4岁开始发病，表现为跑、跳、走路姿势异常。如果不进行及时干预治疗，患者在10至12岁时将逐渐丧失跑、跳、行走能力，并在20至30岁时常出现心脏和呼吸系统的并发症，导致过早离世。
DMD患者面临的困难
1 诊断困难 由于DMD是一种罕见病，缺乏社会认知，许多患儿在初期常被误诊，从而错过了最佳治疗时机。部分患者甚至因接受了错误治疗，导致病情迅速恶化，早早地坐上了轮椅。
2 治疗挑战 DMD累及全身各个系统，需要多学科专家联合治疗。然而，目前尚无彻底治愈该疾病的方法，只能通过支持疗法和康复治疗来延缓病程、改善病情。
3 保障不足 能治疗DMD的专家数量有限，且由于DMD涉及多器官受损，需要多学科联合治疗，但大部分医生对疾病的认知较低，增加了治疗难度。
4 医生资源匮乏 能治疗DMD的专家数量有限，且由于DMD涉及多器官受损，需要多学科联合治疗，但大部分医生对疾病的认知较低，增加了治疗难度。
5 误解与歧视 DMD患者因活动不便，常需在特殊教育学校接受教育。即使正常入学，也需家长陪读，帮助孩子完成日常生活。因行动受限，患者常遭受误解和歧视。
希爱之家在行动
面对DMD患者面临的种种困境，2019年，希爱之家应运而生。成都希爱社会工作服务中心是一家专注于罕见病管理的公益组织，致力于为DMD患儿及家庭提供一体化诊疗服务。
希爱之家以专业的学科背景为支撑，结合疾病特点及患者需求，为患者提供专业、高质量的综合性医疗服务。主要行动包括：
1 医疗支持
帮助罕见病群体对接医疗资源，提供科学的就医指导；建立健康档案，提供健康管理服务；提供政策支持、医保、药品进展等全方位信息；为医学专家提供患者管理、随访、数据收集整理等服务。
图片源于希爱工作人员拍摄
2 希爱关怀
为罕见病患者及家庭组建一个互帮互助、和谐友爱的大家庭。通过丰富多彩的关怀活动，助力他们成长发展，拥有信心，正常生活。
图片已授权
图片源于希爱工作人员活动拍摄
3 公众参与
提供科学的罕见病知识宣传与科普，倡导公众科学认识和关注罕见病；构建起政府、企业、医学专家、社会大众、罕见病患者等不同群体参与的交流平台；建立志愿者帮扶体系，多方面协力关爱罕见病群体。
图片源于希爱工作人员活动拍摄
4 疾病研究与政策倡导
依托专家资源，开展罕见病群体相关的调查和研究，协助医学专家进行临床科研，推动儿童罕见病社会救助事业的发展。
图片源于希爱工作人员拍摄
为什么月捐？
希爱之家独立运营五年来，从最初服务的200名患者增长到如今的1000余名患者。随着患者数量的增加，为持续提供帮助，希爱之家的运营压力也随之增大。目前，希爱之家提供的所有服务均未向患者家属收取费用，运营经费主要来源于项目定向筹款、扶持项目及社会捐赠。然而，这些收入来源相对不稳定，且方向不自由，无法保障员工的薪酬福利、组织发展、培训学习以及最基本的房屋水电等开支。
同时，希爱之家提供的主要服务是患者就诊治疗支持，项目主要开支为人员成本。在患者人数逐年增加、患者服务诉求日益增多的当下，希爱之家提供服务的压力日渐增大。因此，我们希望能有更多长期支持者参与进来，携手共建希爱之家，为DMD患者提供更长久、更稳定的帮助。
善款使用方向
我们希望通过月捐筹集以人员成本为主的非限定资金，用于帮助希爱之家可持续、稳定地运营。
项目支出内容 | 占筹资比例 | 备注 |
机构人员费用 | 80% | 用于机构全职、兼职工作人员及志愿者费用。机构现有五名全职工作人员、一名兼职人员及志愿者若干，为DMD患儿建立专病档案、提供一体化的诊疗服务、线上就医咨询援助、辅助患儿家庭治疗计划的执行与监管、疾病知识普及等工作。为保障机构能持续提供服务并稳定运营，所筹资金的80%预计用于机构人员费用，中心将根据实际工作人员情况调整工资发放。 |
患儿康复辅具支持 | 10% | DMD患儿的康复辅具是一个非常重要的医疗辅助手段，旨在帮助患儿改善生活质量，尽量维持其行走能力，并减缓疾病所带来的不良影响,辅具包括不限于矫正鞋、矫形器、呼吸训练器、呼吸机、轮椅、站立架等，为减轻DMD患儿家庭经济负担，中心将根据申请实际情况筛选后对患者提供相应辅具支持。 |
办公室运营成本 | 7% | 办公经费，所筹集资金的7%预计用于机构日常运营。 |
公募管理费 | 3% | - |
合计 | 100% | - |
项目最低可执行金额为0元，希爱将作为执行方，将善款按预算支持希爱的项目和运营成本。
成都市慈善总会将作为善款接收方、监督方。我们将定期公示项目进展和财务支出明细，接受公众监督。
项目执行计划
项目将在全年持续开展服务，具体安排如下：
1.每周一至周三对本周复查患儿进行线上诊前就医指导；
2.每周四对DMD患儿及家庭进行线下就医指导服务；
3.每周五进行院后管理与监督；
4.不定期收集患者辅具申请资料，根据申请进行筛选与支持；
5.每年12月对当年项目执行情况进行总结与评估；
希爱之家，希望有你。有更多人的支持和关注，才能由你、由我、共同为这群在黑暗角落的患者们撑起一把伞，为他们遮风挡雨，让每一个患者都能够继续前行，每一个生命都可以多姿多彩。
加入月捐，您将获得
L1（月捐 39元）
▲定期收到希爱之家的项目进展报告
▲每年收到月捐人专属的电子捐赠证书
L2（月捐59元）
▲享受L1所有权益
▲捐赠满6个月，可获希爱专属纪念品一份
L3（月捐99元）
▲享受L2所有权益
▲优先获得希爱之家入户活动参与机会（不定期）
▲捐赠满6个月，可获希爱特别感恩回馈
L4（月捐199元）
▲享受L3所有权益
▲捐赠满6个月，获得参与希爱中心所有活动优先权
L5（月捐299元）
▲享受L4所有权益
▲捐赠满6个月，获得专属实体证书一份
机构介绍
成都市慈善总会成立于1994年，是由社会各界热心于慈善事业的团体和个人组成的非营利慈善组织，是5A级社会组织，是全国先进社会组织。总会以弘扬天府慈善文化、让蓉城充满爱为愿景，以打造“友善之城•尚善之都”、让更多人慈善起来为使命，坚持“党建引领，依法行善，慈善为民，信息公开”原则，开展助学、助医、助残、助老、济困、救灾等慈善活动。
成都希爱社会工作服务中心成立于2019年，成都希爱社会工作服务中心是一家温暖的罕见病群体组织，科学的罕见病管理机构，专业的罕见病专家助手，我们相信有爱就有希望。呼吁大家希望一直在，与爱同前行。愿景：让希爱成为罕见病群体提升生命质量的希望和依靠。
项目起始时间: 2022.05.05
