大病路上 有爱同行

一、“大病路上 有爱同行”帮助谁？

（一）

有这样一群孩子，

他们是重型地中海贫血病患儿，

因血红蛋白不能正常合成他们只能靠输血来延续生命，

随着年纪的增长，

输血时间越来越短，越来越频繁，

由一开始的三四十天输血一次慢慢缩小到十几二十天，

由于输血量次数累积增加，

沉积在心脏和器官的铁会负载过高他们又不得不进行排铁治疗，

每个星期打五天的排铁针，每天要8-12个小时这些身体上受到严重的折磨令患儿苦不堪言，

另外—种排铁的方式就是口服排铁药，但这每个月至少需要几千元，

因为地贫，多少个家庭因病致贫

因为地贫，多少个家庭因承受不起沉重的负担而破碎了小家。（图片来自网络，侵删）

“地中海贫血”知多少

“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病，这是一种常染色体上的隐形遗传疾病。重型地贫患者，自出生3个月起就贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疽，并有发育不良症状，随着年龄增长病症日益明显，1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎，还可能引发心力衰竭。如果不积极治疗，患者多于5岁前死亡。（图片来自网络，侵删）

（二）

说到蝴蝶，我们能想到的是美丽、优雅、轻盈。

但是有一种疾病，虽然被称作“蝴蝶病”，

却像一双沉重的翅膀一样，深深困扰着患病者们。

“蝴蝶病”，又称系统性红斑狼疮。

每年的5月10日是“世界狼疮日”，这个日子为一群特殊的患者而设立，那就是红斑狼疮患者。

这些孩子从一出生就带着病痛，遥望着并不美好的未来，他们何其无辜!他们，需要来自我们整个社会的关注！

（图片来自网络，侵删）

"系统性红斑狼疮"知多少

系统性红斑狼疮(SLE)是一种由遗传、环境等因素共同作用导致自身免疫紊乱的自身免疫性疾病。系统性红斑狼疮患者产生的自身抗体攻击自身细胞、组织、器官等，造成组织损伤、器官功能障碍甚至死亡。常见的临床表现有:发热、脱发、面部蝶形红斑、盘状红斑、血管炎、口腔溃疡、光过敏、关节肿痛表现，甚至反复流产史;还可出现心包积液/胸腔积液、肾炎、血细胞减少(白细胞减少、血小板减少、贫血)、肠系膜血管炎、精神异常等。

（图片来自网络，侵删）

二、为什么需要您的支持？

1.地中海贫血患儿需要长期输血排铁维持生命，每周7天平均5天都要打排铁针，每月的费用在3000元左右，而造血干细胞移植这种治疗方法虽然可以根治，但是手术费至少需要20万元!太多的地贫家庭承担不起高昂的医疗费用。

2.为了帮助患有红斑狼疮的孩子们，能够与大多数孩子—样，享受童年享受生命，摆脱红斑狼疮的病痛折磨，“破茧成蝶”重新回到正常的生活，为患有红斑狼疮的患儿提供医疗救助、心理援助以及生活补助，与患儿们一起共抗红斑狼疮。

三、受助人群介绍：

面向0-18岁地中海贫血、系统性红斑狼疮患儿，旨在为患有地中海贫血和红斑狼疮的危重、疑难、贫困患儿提供医疗救助，帮助患儿家庭度过难关，让患儿能够与大多数孩子一样，享受童年享受生命，摆脱病痛折磨，重新回到正常的生活。

四、项目目标

贫因病起，没有人愿意选择这样的生活，他们还太幼小和年少，还没触到人间的美好，疾苦先截了道。他们对未来的向往，健康生活的渴望，从未放弃过。面对鲜活的生命，我们希望为他们铸造一个凝聚爱心的世界，让他们坚定信心，有病可医。不幸的大病家庭愿我们用一份爱心与他们同行。

五、项目预算

项目最低执行金额：筹款金额达到5000元开始执行项目，如未达到最低执行金额，善款将转入遂川县红十字会捐赠账户，用于走访困难群众。本项目为遂川县红十字会长期月捐项目，于2021年9月开始公开募捐。遂川县红十字会将会严格按照《红十字会法》《慈善法》等相关规定运行。

六、项目执行计划

1.该项目的救助对象为遂川县户籍，治疗地中海贫血和系统性红斑狼疮自费金额满5万元的18岁以下患者；

2.符合上述条件的患者，自费金额5-8万元的给予5000元救助金。自费金额超过8万元以上的，给予10000元救助金。

七、项目说明

本项目为吉安市遂川县红十字会长期月捐项目，于2021年9月开始公开募捐。吉安市遂川县红十字会将严格按照《红十字会法》《慈善法》等相关规定运行。

八、发票说明

1、发票开具：如您需开具捐赠发票，请于捐款日期起30个自然日内通过下述方式向江西省红十字基金会提出开票申请，逾期将视为自愿放弃开票。发票将以电子形式发送至手机请自行下载

（1）个人需填写：捐赠票据抬头、金额、姓名、手机号码、地址。

（2）企业需填写：捐赠票据抬头、金额、统一社会信用代码、姓名、电话、地址。

2、如对捐款有任何疑问，欢迎与我们联络：0791-86801361 （工作日咨询更快捷，非常时期除外）。