“我不想再住院了,咱回家吧,我想家了。”在北京儿童医院,11岁的李潘卓说自己不想治病了。这个一向乐观的男孩已患白血病两年,2018年底李潘卓和16岁的哥哥配型成功,进行了骨髓移植。从去年年底骨髓移植后,肠排和皮排接踵而至,他现在一吃东西就呕吐,体重下降得特别快,强烈的肠排导致李潘卓每天拉肚子30多次,加上严重的膀胱炎,他疼得满床打滚,从原先70多斤降到了40斤。为了给儿子筹移植费,李永华想尽一切办法四处借钱,有时间就出去打工,一天能挣120元钱,为了筹钱给孙子治病,年迈的爷爷奶奶在老家种菜卖钱,一天能挣5、60元。两年多来,一家人为了给李潘卓治病,已经花了180多万,家里能卖的都卖掉了,还欠了70多万外债, 可他们不敢放弃,因为如果放弃了,前面的一切就都白费了。(本项目所含图片均已得到授权)
5月8日,刚过完14岁的生日2天的石智明起床后跟老师说腿疼,老师发现孩子腿上有很多紫癜,联系了家长赶紧送医院治疗,5月13日,确诊为极重型再生障碍性贫血,再障中最重的一种。智明非常热爱学习,他让妈妈把教材带到病房,只要有点力气就看一会儿,可是最近他连拿起书的力气都没有,他是多么想回到学校上学。妈妈说,有时候孩子看到妈妈打工回来累了,就把妈妈的衣服全洗了,抢着干家务活儿。老师说,这孩子就像个小太阳一样,满满的正能量总能感染到身边的人。唯一让一家人感到高兴的是,19岁的姐姐经检查后与弟弟配型成功,而且是10个点全合,一旦智明身体条件允许,就可以进行造血干细胞移植。目前,智明肺部严重感染,反复发烧,已经两次到另一家医院接受气管镜下给药治疗。对于这个家庭来说,还有一个一个的难关需要去闯。父亲石立山说,我要和孩子一起战胜病魔。(本项目所含图片均已得到授权)
2019年7月,一岁八个月的闹闹,才刚刚会走路,才刚刚会和家人对话,才刚刚尝到除了母乳以外的食物,就被确诊为白血病。为了照顾闹闹妈妈只能辞职,全家只能靠孩子爸爸挣钱,医生说目前还需要近70万元,这对一个普通家庭来说无疑是个天文数字。每天凌晨6点,闹闹还在睡梦中就要被拖起来扎针抽血,他用尽了全身的力气在抵抗,一个多月下来,未满2岁的宝宝变得不爱说话,笑容也很少。2019年9月12日,在医生同意的情况下,闹闹破例吃了一次肉。孩子爸爸迫不及待地做了肉,其实就是稀饭里加了点肉沫。闹闹下午吃得很开心,不停的表扬爸爸做的饭饭太好吃了!一顿肉末粥就能让孩子开心一下午,爸爸虽然笑了但他眼眶却湿润了。(本项目所含图片均已得到授权)
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中国社会福利基金会919大病救助工程
919大病救助工程是由中国社会福利基金会发起设立的大病救助公益项目,旨在搭建全国公募平台,通过整合包括政府、大病救助NGO、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会资源,为大病困境群体提供专业实效的救助服务和公募筹款等支持。
如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患者剩余捐款将用于919大病救助工程紧急救助医疗拨款使用。
项目备案编号:53100000500019795AA19035
项目起始时间: 2019.11.14
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