自助互助 携手同行
CMT关爱中心
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单丽丽 has supported 2,200 RMB for this project
王向东 has supported 2,000 RMB for this project
李浚怡 has supported 1,186 RMB for this project
吴昊 has supported 1,000 RMB for this project
陈俊 has supported 1,000 RMB for this project
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         腓骨肌萎缩症(Charcot-Marie-Tooth Disease, CMT),又称遗传性运动感觉神经病(hereditary motor and sensory neuropathy, HMSN),是一组最常见的具有高度临床和遗传异质性的周围神经单基因遗传病,分别由Charcot、Marie及Tooth于1886年首先报道。其临床特征为儿童或青少年期发病,进行性对称性远端肌无力和萎缩、轻到中度远端感觉减退、腱反射减弱或消失和高弓足。CMT患病率约为万分之四,遗传方式可为常染色体显性遗传(AD-CMT),常染色体隐性遗传(AR-CMT)和X连锁遗传(CMTX)。根据临床和电生理特征,CMT分为两型:CMT1型(脱髓鞘型), NCV减慢(正中神经运动传导速度<38m>38m/s),神经活检示轴索变性,而极少有脱髓鞘改变。

CMT关爱之家于2015年由患者和患者家属共同发起,是国内首家关注腓骨肌萎缩症的公益组织,机构负责人是一名腓骨肌萎缩症患者,通过组织大家可以相互交流,分享就医指南,医护知识,康复训练知识,使病人提高对疾病的认识,掌握正确的应对方法,提高患 者的生活质量,从而使病人在人文关怀,融入社会方面得到改善。

机构使命:普及腓骨肌萎缩症的相关常识,提高患者生活质量

机构愿景:所有的患者享有确诊和治疗。

口号:自助互助 携手同行

特此希望广大患者,以及社会广大有识之士,伸出您的援助之手,为这样一群饱受CMT这一罕见病折磨的患者们,献上一份爱心,感恩有你,谢谢支持!

每一笔款项支出都会在CMTQQ群里向大家公示,欢迎监督!


谢谢支持

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Q
善款具体使用流向
目前统计看,捐款者都是CMT患者与家属或亲戚朋友,还有关注CMT的医生们,款项流向CMT关爱之家有做好记录,凡是较大金额(500元以上)的支出都会在CMT关爱之家的QQ大群里征求小伙伴们的意见,每笔支出收入都有详细记录,工作人员参加各种公益活动,一般很少支出,都是普通的快递单据与路费,都有发票可查。
May 18th 2018
2018年5月19-20日参加在南京举办的全国罕见病组织能力建设培训会。
March 30th 2018
2018年3月30日-4月2日前往台湾参加两岸罕见病病友团体交流活动
March 23rd 2018
2018年3月23日-3月30日全程参加香港六天的公益机构交流分享会
February 26th 2018
2018年2月-26日至28日参加深圳港大、成都华西医院跟武汉同济医学院的国际罕见病宣传活动
January 13th 2018
2018年1月13-14日参加北京2018年孵化组织培训会
September 30th 2017
2017年9月30日完成CMT网站建设,手机站电脑站同步上线,由安好与空谷无偿制作,支付四年的服务器费用加开通一年域名邮箱共支1876元。
网站:www.cmtchina.org,邮箱:cmt@cmtchina.org.
September 6th 2017
2017年9月6日-9月10日全程参加北京第三届孤儿药研发论坛,第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届罕见病高峰论坛~~
August 19th 2017
2017年8月19日全国CMT第一届医患交流会在北京广运饭店成功举办!!