香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金

标题：营养支持与治疗同等重要

简介：癌症的营养治疗是一线治疗，破除盲目忌口和乱吃的误区；科学的营养照护，会直接影响孩子的临床效果。

进展发生时间:7月/1日 -7月/31日

-执行地点：吉林省长春市净月区香柏树专项基金办公楼。

-受助对象数量&量词：

-受助对象类型：全国范围内0~18周岁的肿瘤儿童及家庭

7月进展详情

1.项目执行过程

①远程免费营养风险筛查和膳食评估指导：7月份共为50位患儿进行了远程免费一对一评估指导。截止目前共为2499位患儿做了评估指导。

（远程免费评估指导受助人名单）

②线上营养科普:

1.7月份共发布原创公众号3篇。当月公众号浏览量14278人次，历年总浏览量86.30万人次，累计关注人数达1.85万人。

2.7月各视频平台的浏览量增加当中：视频号新增浏览量49134人次，总浏览量达40.59万人次。抖音新增浏览量为4944人次，总浏览量达14.45万人次。B站新增浏览量为517人次，总浏览量达4.91万人次。

（公众号）         （视频号）        （抖音）              （B站）

③营养群32个，7月线上即时答疑约350次。

（即时答疑）

④营养科普手册免费发放项目：7月份，为了满足肿瘤孩子父母的需求，香柏树发放香柏树《肿瘤儿童膳食营养》手册150本，截止目前已发出93150册，到2024年6月底已发放科普手册至全国219所医院（半年更新一次）上万个家庭。

（工作人员细心打包）            

⑤异地就医互助空间小屋线下合作培训项目：

香柏树营养师7月南到杭州，北至哈尔滨；再次进入两处医院进行营养科普与实操。

（7月24日在浙江省儿童医院肿瘤外科）

（7月26日在哈尔滨医科大学附属第一医院）

⑥肿瘤儿童家庭面对面新生活培训：

7月面对面开展2期，接待了8组家庭23人。截至目前面对面已走过66期，累计接待来自全国30个省市238家583人。

项目故事：

治疗的惊恐中遇见香柏树的贝贝和妈妈

9岁漂亮的女孩子，来香柏树的时候，白血病急淋B已经进入维持期。看着已经长出黑黝黝短发的孩子，似乎难以与白血病联系在一起。但回忆过往妈妈总忍不住流泪：这个病来势凶险，第一个化疗后就险象环生——每天经历鼻腔、消化道的出血、感染；体重日日下降……9岁的孩子只有19KG！妈妈心态体力都面临崩溃。熬到第44天的时候，出现了转机——一个是遇到了香柏树，因网上看到了队妈的直播科普和现场答疑，也申领了《肿瘤儿童膳食营养》科普手册。第二个是妈妈重整心态、强化内心、冷静应对。

此后妈妈一面学习防感染知识，把食物卫生做好；一面按香柏树科普的饮食原则对孩子的饮食做出调整——主食变更、蛋白质食物加量、大量的蔬菜水果摄入、蔬果汁开始喝起来……每天通过汁的形式，保证摄入“1-2公斤”的蔬菜水果。接下来孩子的5个疗程都顺利完成！

（贝贝喝营养蔬果汁喝得很好）

贝贝妈妈从心里发出的感恩说：“非常感恩遇到香柏树，把我们的心点亮。”那之后她也马上在医院当起了营养推广志愿者。带领孩子家长们学习一起改变饮食结构、一起榨蔬果汁。后来发现这些住在一起的孩子们感染的特别少。只要坚持就都治疗顺利；不跟她一起坚持的——比如十天不喝蔬果汁，转氨酶就大幅上升。

为了更好地当好营养传播志愿者，并照顾好贝贝后续的维持治疗，妈妈从河南特意带着孩子来到香柏树，面对面系统学习。我们很庆幸遇见这样一位坚强的母亲，也感恩每一位支持帮助香柏树的伙伴们，一路同行！

（贝贝和妈妈在香柏树学习）

香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金

标题：营养支持与治疗同等重要

简介：癌症的营养治疗是一线治疗，破除盲目忌口和乱吃的误区；科学的营养照护，会直接影响孩子的临床效果。

进展发生时间

6月/1日 -6月/30日

-执行地点：吉林省长春市净月区香柏树专项基金办公楼。

-受助对象数量&量词：

-受助对象类型：全国范围内0~18周岁的肿瘤儿童及家庭

6月进展详情

1.项目执行过程

①远程免费营养风险筛查和膳食评估指导：6月份共为31位患儿进行了远程免费一对一评估指导。截止目前共为2418位患儿做了评估指导。

（远程免费评估指导受助人名单）

②线上营养科普:

1.6月份共发布原创公众号5篇。当月公众号浏览量21700人次，历年总浏览量82.58万人次，累计关注人数达1.81万人。

2.6月各视频平台的浏览量增加当中：视频号新增浏览量23718人次，总浏览量达34.11万人次。抖音新增浏览量为5392人次，总浏览量达13.66万人次。B站新增浏览量为587人次，总浏览量达4.81万人次。

（公众号）                （视频号）                （抖音）              （B站）

③营养群32个,6月线上即时答疑约250次。6月24日四川凉山第一人民医院直播答疑1次；6月25日营养群内语音直播答疑1次。

（即时答疑）

（四川凉山第一人民医院直播连线）

（营养群内答疑）

④营养科普手册免费发放项目：6月份，为了满足肿瘤孩子父母的需求，香柏树发放香柏树《肿瘤儿童膳食营养》手册100本，截止到2024年6月底已发放科普手册至全国219所医院（半年更新一次）。

（工作人员细心打包）

⑤异地就医小屋线下合作培训项目：

工作人员出差回来之后，线上科普持续跟进中，希望更多家庭知道营养重要性。

 ⑥肿瘤儿童家庭面对面新生活培训：

项目故事：

1.10个月大的宝宝就发现肿瘤！

 面对着还不会叫爸爸妈妈的小女儿，年轻的父母哭过懵过后，才知道这个“神母”到底是什么，是被称为“儿童癌症之王”恶性肿瘤，在所有儿童癌症病种中死亡率最高，五年成活率只有20%。

此时家族出现了不治的声音“不要犯傻了天天往医院送钱！”年轻妈妈哭着说“说这话的人我从此就断绝往来！”于是爸爸妈妈铁定心志，砸锅卖铁也要把小女儿从死神手中抢回来！

两年时间，转战上海、浙江、安徽、南京、北京五地五所医院，孩子先后实施了化疗、手术、化疗、放疗、自体骨髓移植、生物治疗。来到香柏树时，宝宝一眼看上去，又是一个闯关后无法用语言形容的惨胜的孩子！

经评估，小小瘦瘦机灵活泼的宝宝营养高风险，发育也明显落后。

孩子的治疗让这个家庭陷入经济拮据，年轻的爸爸红着眼睛说“免疫治疗得100万……”庆幸的是朵朵是个幸运儿，接下来还有最终治疗的评估还是未知。

后续的故事更令人欣喜而敬佩。小夫妻在香柏树学习完，回到安徽爱心小家后，担负起了营养科普志愿者的工作，推动了爱心小家厨房的改革。按照饮食原则，那里孩子们已经开始吃上与以往完全不同的营养餐啦！

2.治疗后才一年又复发了！

五年前，可可就来过香柏树，那时候7岁的她又黑又瘦，顶着一个大脑袋，很明显的激素脸。

五年后，12岁的她再次来到香柏树，身高160cm，已经出落地亭亭玉立。

这几年孩子经历了复发、骨髓移植、各种排异及治疗中并发症，受了太多的苦。爸爸为了孩子辞职已经三年，作为移植供者，他说要全力以赴地跟这个病魔干到底！

移植后已经511天的孩子，仍在排异中、仍在大把大把地吃药、仍皮包骨头……营养评估高风险，她太需要营养了！

聊天中她生动地给我讲述了她的胃“被弄坏”的经过，因医生失误她吐到窒息，最后必须吸氧进ICU。

孩子太想了解自己身体的真相。我就从如何晒太阳开始，把她身体评估的详细情况和她生动地描述。当她听到她的自愈能力目前恢复得很好了，再生能力、新陈代谢能力都不错，只是免疫能力还差些，她听了很兴奋。

话题很快转到学业：“六年级了，很想同学们，又快两年没上学了，现在每天在补课”。

“回去就上学吧！”我一说完，她马上伸出手给我看，手指弯曲着不能伸直，小臂肌肉是硬硬的，医生说是排异所致。

我问道：“手能不能拿笔写字？”

“能！”

“上学！”听着她又瞬间回到对身体的不自信：“可是我身体这么多问题”。

我说：“你一样一样给我说说，身体还有什么问题？”

她突然笑了：“也是哈，没什么问题了。”又担心地补充“我怕我坚持不下来，老师要求那么多”。

我夸张地教她跟老师说：“老师啊我九死一生的，我的目标就是活着！您就别那么多要求了，我就上半天学行不？”她哈哈大笑，突然眼睛一亮说：“还可以上半天？”

我举起儿子当年的例子：“我们家队队哥哥开始就上半天啊！”

她高兴地手舞足蹈：“我可以上学啦！”

但是很快她又担心家庭的生计……“家里好久没有收入了，妈妈辞职创业了，现在还没什么起色.....”

感觉孩子眼圈有点红，我连忙说：“回去你就上学了，爸爸就可以出来工作啦！一切都会好起来的！”她同意的点点头。

能感受到，小小年纪她的身体和心理承受了太多太多。令人欣慰的是，孩子在香柏树的一周吃得超级好，体重涨了3.3kg。

临别时我们俩人还合影留念。相信上天绝不会让孩子白白受苦的，这个苦难的大学她提前有机会上了，今后的路将负负得正，一路平安！

3.不可理喻的什么病！

仔仔才3岁多就切除了一个睾丸……本以为，这不可理喻的病切了也就平安了，医生也没有后续的治疗建议。

可是术后3个月的一次常规复查，让所有人惊慌不已——竟然转移到肺了！被确认为四期。接下来的一年里，一家人从杭州到上海又到山东，转战三地三所医院，为孩子做了一轮又一轮的化疗和所谓强化治疗。

妈妈在网上到处寻问还有什么办法可以帮助到孩子，结果寻着了去年来香柏树的小病友，妈妈立即第一时间来到香柏树开启了她的学习之旅。

4岁多的仔仔刚治疗结束2个月。无忧无虑的孩子，整天开心的活蹦乱跳的，几乎看不出是生病的孩子。活动室经常会听到一个童声在大声歌唱“妈妈我爱你，鲜花送给你.....”每天反复几次！

令人欣慰的是，营养风险筛查确是低风险！更高兴的是孩子在香柏树开启了他的健康“蔬果汁”旅程。

三个孩子，三种特质。他们小小的年纪，人生经历如此不同反响。虽然季节变换阴晴无常，但你们永远不会停止成长！无论不谙世事的朵朵仔仔还是成熟的可可，都愿意你们记得这段特殊的人生旅程，并从此出发，让生命更有方向更有爱更丰满！

营养让生命发声

进展发生时间：5月/1日 -5月/31日

-执行地点：吉林省长春市净月区香柏树专项基金办公楼。

-受助对象类型：全国范围内0~18周岁的肿瘤儿童及家庭

5月进展详情

1.项目执行过程

①远程免费营养风险筛查和膳食评估指导：5月份共为28位患儿进行了远程免费一对一评估指导。截止目前共为2418位患儿做了评估指导。

（远程免费评估指导受助人名单）

②线上营养科普:

1.5月份共发布原创公众号5篇。当月公众号浏览量21700人次，历年总浏览量82.58万人次，累计关注人数达1.81万人。

2.5月各视频平台的浏览量增加当中：视频号新增浏览量23718人次，总浏览量达34.11万人次。抖音新增浏览量为5392人次，总浏览量达13.66万人次。B站新增浏览量为587人次，总浏览量达4.81万人次。

（公众号）        （视频号）        （抖音）            （B站）

③营养群32个，线上即时答疑约200次。

④营养科普手册免费发放项目：5月份，为了满足肿瘤孩子父母的需求，香柏树发放香柏树《肿瘤儿童膳食营养》手册250本，截止到2023年12月底已发放科普手册至全国177所医院（半年更新一次）。

⑤癌症儿童一对一营养治疗跟踪服务：针对有特别需要的儿童，营养师会根据服务对象的具体情况进行一对一营养治疗跟踪服务。5月份新增服务对象3个，正在为77位家长实时服务。截止到目前一对一营养治疗共服务了239人。有162位家长已经可以独立照顾孩子了，当中还是有许多家长一直在跟我们保持联系。 

⑥肿瘤儿童家庭面对面新生活培训：

 项目故事：

5.20的一周，香柏树和来自山西、深圳、河南、吉林、延边的5个孩子家庭一起度过。

1.遭遇“门冬低脂期”的孩子和妈妈们

看着5岁的天天小朋友的心愿卡——“希望爸爸在天上爱我一辈子！”心里突然很难过。香柏树的小伙伴说：“天天说爸爸心脏病去天上了，写完这个卡片他就哭了。”

5岁的孩子身心经历了怎样的创伤？眉目清秀脸色泛黄瘦瘦的天天，2022年5月发现急淋B白血病，经历了整整两年的治疗，再有一个月就彻底结束了！

在香柏树期间，对食物的恐惧和渴望交替在孩子身上拉扯着。比如吃荔枝，志愿者剥好皮递给他，孩子坚决地伸直手臂，小手五指并拢：“我不吃！我血项不好！”

中餐吃排骨，孩子乐得拍着小手呼喊，一边吃一边陶醉地合上眼睛。每到上午9点就夸张地弯腰捂着肚子叫：“我饿呀饿呀”。

果然，孩子经历了非常严格的所谓“门冬期低脂饮食”。妈妈谈到孩子治疗期的饮食，一边说一边流泪。

天天曾连续吃了一年半的小米粥和水煮菜！第9个疗时严重营养不良！因此当时3岁多的孩子体重一度下降，身高停止生长。

天天妈妈，时时为了孩子的一个“淀粉酶高”提心吊胆，也在孩子吃与不吃的问题上纠结担心，惶惶度日。妈妈的担心直接传递给了孩子。

2.不到5岁的小妮妮

和天天同样遭遇门冬期的还有同期治疗的小病友——不到5岁的小妮妮。她是个可爱灵巧的小姑娘，一张胖胖圆圆的脸显示出激素的痕迹。

和天天一样只吃粥和水煮菜8个月，但还是进了ICU！好在小妮妮不挑食，在恢复正常饮食后，迅速地胖了起来。

妮妮妈妈一个人带着孩子奔波医院也有2年了，留下了很多心理创伤，脸上的表情总是微微蹙眉。特别担心孩子吃激素后性情大变，焦虑着是否会影响孩子一生。因此也经常看到小妮妮的脸上有着和妈妈一样的表情——微微蹙眉。

听着孩子们的故事，深切感受着孩子们从身体到心灵的缺乏。看着玩耍的孩子们，真的从胃到心都觉得疼。

香柏树之行，盼望着妈妈们破除误区，科学喂养，孩子们身体的缺乏一定会丰满起来的！心灵的创伤也一定会在爱中得到医治！

也愿两个妈妈好好照顾自己，和孩子一起体味营养与健康的真谛，更和孩子一起经历充满希望的人生。

3.在满溢的爱与营养环绕中闯关

与天天和妮妮产生鲜明对比的，是来自山西4岁半的非常漂亮的小柠柠。神母高危四期，病一来就如山洪般铺天盖地，全身已转移16处，难度系统天花板级！妈妈一笔一划记录在本子上的转移灶写了满满一页！

全家组成分工细致的大型救治团队紧急转战北京，连续16个化疗，没忌过口，没打过一针升白针，治疗中又吃又玩又乐。

3.1 孩子第一关闯关成功   

紧接着全家救治团队转移南方实施了“四部联合手术”，据说同时切除了六处瘤体，医生说随时做好准备，至轻的也要住半个月ICU。可小柠柠只用三天就从ICU出来了。一年的治疗时间孩子从外表看真是完胜！

接下来父母又做出了大胆的决定，放弃一切伤害性治疗。如今一年过去，虽然孩子身上的瘤还没有斩尽杀绝，肿瘤标志物还高，医生还让继续治疗。但孩子营养评估良好、发育良好、身体无任何不适，黝黑的头发都长出来了。

柠柠的未来是未知，父母也常常深陷恐惧。对孩子的爱和痛时常萦绕……

妈妈曾看着柠柠的小脸说：“你能陪妈妈到老吗？”

柠柠用小手蒙住妈妈的眼睛说：“不能”。

长长睫毛的眼睛定睛看着妈妈半晌，说：“我记住你了！”

不过，年轻的爸爸妈妈从大西北不远千里来到香柏树，经过五天的训练后，心中对生的渴望再次被点燃。

临走时他们说：一起挑战！

4.难以置信的幸运伴随的孩子

小周周，总是笑容可掬又墩厚结实的8岁男孩子，是骨肉瘤。从去年开始，香柏树骨肉瘤的孩子突然增多，几乎所有的孩子都是一边治一边转，多数转到肺，化疗都是近20次左右，治疗似乎无止境。而周周，是我们见到的第一个治疗异常顺利的孩子。整个治疗历时11个月，顺利完成16个化疗和手术。

交流中我们知道，在治疗期间，周周妈妈就听病友介绍了香柏树的“营养神器”——营养早餐糊+蔬果汁。

妈妈是个行动派，周周是个小吃货。11个月的治疗，周周身高从1.18米增长到1.30米；体重从20公斤涨到35公斤。

结束一年后复查一切良好，孩子营养评估也很好。

离别时，小周周用稚嫩的笔触写下了一个8岁的孩子心底最质朴的心愿——“我爱爸妈，长命百岁！”解读着这几个字，心中有酸楚有甜蜜。孩子因着对爸爸妈妈的爱，渴望一生都陪伴着他们！

多么美好而幸运的孩子！愿你用一生享受爱、播撒爱，永远以热烈的爱体会生命！

5.到底是什么东西在作祟？

白晰秀气瘦瘦弱弱的青春期女孩米米已经15岁了，刚上高一。因发育慢了一些，被妈妈带去医院做了脑核磁，发现只是垂体柄增粗，肿瘤标记物有一点高。

各种怀疑后，医生决定做“诊断性化疗”。也就是“先把它当恶性瘤子化疗，如果化疗后消失就证明恶性的，如果没变化……”

谁知，两个大剂量的化疗后，再做核磁，增粗的垂体柄纹丝不动！

而此时，孩子头发全掉光、肝损伤、贫血、体重下降。本来就青春期沉默寡言的孩子更不愿意讲话了。到底是良？还是恶？

米米的妈妈，性格果断而智慧，她说：“不管是什么，孩子的身体得先恢复，营养得先做好。”所以娘俩从广东冒着大暴雨，终于登上了延误一天的飞机赶来香柏树。

米米在香柏树这几天吃得很好，玩得也开心。但因刚结束化疗，总是有心悸、头晕、手麻等各种不适，这让这个敏感的大女孩心中时常恐惧担忧自己的病。

很想要鼓励孩子，但似乎任何语言在经历如此艰难的孩子心中都不会有力量。只有默默地为孩子祈祷和祝福。

米米你知道吗？现代科学研究已经证实，心理精神是可以改变基因的！

这就是为什么有那么多案例——恶性肿瘤不治而愈的，得了恶性肿瘤吓死的……

孩子，你的妈妈是非常爱你的妈妈。

她带你从香柏树直奔北京，相信在那里的寻医问药，定会拨云见日！你也会在营养的帮助下变成亭亭玉立的美少女。

你现阶段有一个新功课，那就是跨越人生低谷，挑战生命的真相，这比你高一的课程更有难度却更有意义。

香柏树愿意和你一起挑战这个新课程。上苍的帮助一定会临到你的！

⑦爱心小屋线下合作培训项目：

五月第二站在广州——分别在广州惠普分院、广州三九脑科医院、广州中山大学肿瘤医院做了为期三场的科普讲座联合美食实操。惠及五十多个家庭，让家长们不仅知其然还要知其所以然，在场的所有家长、患儿、及病区医生都过来品尝香柏树的三板斧。其中一位血液科的医生连喝两杯营养糊说：味道很好，这个食材也很丰富，我们也要给家长推广起来。在中肿的美食实操，工作人员为了让病房里出不来的小朋友尝到美食，把一份份营养餐直接送入病房。并鼓励家长们回家后践行小孩子没食欲的让父母们先品尝，也有个别家长过来重复领了几份，说没想到孩子喜欢。

第三站福州福建晨星大病患者恤病服务中心，致力于为患者提供短期住宿、资金帮扶、物资援助等项目。福州的负责人黄老师介绍，他们每个月可接待34个家庭，97人次，他们的小家有个好听的名字叫“拾光小屋”。

在福建我们重心放在志愿者培训。晨星有着庞大的志愿者团队，志愿者如果习得营养大原则，那么星火燎原，他们可以辐射到更多家长。

当天下午的培训中有出院后，远道特意赶来听课的家长、有在医院住院抽身出来的家长，有要即将移植的妈妈带着孩子从城市的另一边赶来，还有十几名穿着黄马甲的志愿者……三十平的客厅里挤了三十多人来听营养讲座学做营养美食。

营养师站在前面，脚下坐着一对母子，不敢逾越半步，怕踩着孩子，线上同步直播，黄老师说线上还有五十多人。简直是小小团队大大的能量。

两个小时的营养科普后，厨房那边的五谷米豆粥，和营养早餐糊也都好了，给家长们演示及试吃。

那个科普时一直告状说孩子除了奶，其他什么食物都不吃的小男孩，哐哐哐吃了一杯杂粮粥三碗营养糊糊，最后自己不好意思，偷偷躲起来喝了一杯。营养师一脸蒙圈的看向妈妈，妈妈愕然中带点不好意思说：我回家也做做看吧。