慈善募捐 | 帮助癌症儿童活得更长更好 | 帮帮公益
公开募捐编号:531100006876001833A20006
他们在参与
赵宇涵 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持10元, 目前共支持10
爱心人士 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持20元, 目前共支持40
爱心人士 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持10元, 目前共支持50
爱心人士 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持20元, 目前共支持20
随遇而安 加入每月给孩子一次营养支持, 每月支持10元, 目前共支持50
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一、项目详情


  1. 项目发起事由

  • 那年,他刚上高二

  • 2007年6月8日凌晨,队妈和队爸排在北京同仁医院门口。一周前他们的独生子队队鼻子突然像喷泉一样,血止不住的流。经诊断得知是嗅母细胞瘤,这是一种极为罕见的恶性肿瘤,发病率200万分之0.8!

  • 医生说按目前病情即便手术,一年内复发转移率90%;即便侥幸活下来,5年后右眼有50%的可能会失明。那年,队队刚上高二,院长建议,因肿瘤巨大失去手术机会,只能先行放疗尝试。这哪是治病,分明是九死一生的豪赌!

  • (2007年8月12日同仁医院手术前一天)

  • 现代营养学奏效

  • 听说放疗病人最需要营养,当时已经40多岁的队妈全身心扎进了“营养学”实践。严格按照现代营养学标准一日三次给儿子配餐。35天的放疗结束后,医生看到体检报告大为惊异,队队的白细胞红细胞和体重竟然没有下降(这对放疗病人来说很少见)!队妈心里一阵狂喜,她知道,现代营养学奏效!

  • 期间队妈边学边做还通过了国家营养师考试。经过三年的护理后,队队身高长了5厘米,体重长了15斤。不但奇迹般地活了下来并顺利康复,考上了大学,还完成了硕士学位的攻读,结婚生子。

  • “没准儿谁看见了,能对人有用呢?”

  • 生死未卜之间,队妈开始在网上写博客,记录队队的治疗和康复历程以及他的成长,分享自己在营养学方面的心得。队妈说:“没准谁看见了,能对人有用呢?”慢慢地很多肿瘤孩子父母开始留言:“孩子皮包骨了怎么办?““不敢出院,孩子进医院时是走着来的,治疗完了不会说话、不会走路……回家怎么办啊?”“感觉像等着一个定时弹……”看着这些无助的留言。一瞬间,队妈仿佛看到了自己,因为她切身体会过,作为一个肿瘤孩子母亲心里的滋味。

  • 肿瘤营养学是一门科学!

  • 队妈在照顾自己孩子的同时,开始帮助这些妈妈们。聊得多了也知道了许多悲剧——很多父母被恐惧和无知挟制,竟相信肿瘤可以饿死!盲目忌口、偏听偏信、到庙里打坐、天价买灵丹妙药……队妈说:“那真是先要钱后要命!“

    对肿瘤孩子来说,治疗期的营养支持会直接影响治疗效果;结疗后的营养状况也会直接影响生存时间和临床结局。特别是结疗后2年内的营养支持至关重要!可惜国内的医疗体系中没有专门建立这样的学科,导致太多父母根本不了解如何给孩子搭配营养。没人来帮助他们,那我们来吧!

  • (2015年5月23日香柏树对外开放仪式)

  • 香柏树建成了!

  • 香柏树创建八年,目前仍是中国唯一一个专门辅导肿瘤儿童营养支持治疗与康复的专业公益项目。香柏树得到国内外专家志愿者的帮助,形成了自己的专家志愿者团队。针对肿瘤孩子治疗期和康复期面临的营养问题,如:家长营养教育、营养风险筛查与评估指导、生长发育、营养不良的纠正、副作用的营养应对、个体咨询、营养支持跟踪服务等。项目实行线上线下结合、科普和个体指导结合、在院治疗和出院在家结合,提供全方位的专业营养支持服务。八年间,香柏树也创建了具有中国特色的“儿童肿瘤家庭式营养支持模式”,训练肿瘤孩子父母成为营养支持第一责任人。

  1. 受助人群介绍          

  • 肿瘤患儿的家庭,首先要面对孩子得病的精神压力和资金压力。更重要的是,有许多家庭盲目治疗,甚至放弃治疗,主要原因都是由于不了解营养的重要性,偏听偏信,让孩子白白“饿死”或乱吃所谓妙药耽误治疗进度,或者固守地域饮食习惯,让孩子得不到正确的营养和更强壮的体力去抗争疾病,看着这些得不到营养支持的孩子实在令人痛心。


  1. 项目目标          

  • ①香柏树面对面将持续开展:截至2023年10月末,接待了来自30个省份的肿瘤儿童家庭219组,服务人数计531。看着来过的孩子有的金榜题名了、有结婚的了……令人倍受鼓舞!香柏树相信只要坚持走下去,就会有更多病孩的父母掌握营养照护知识、给更多绝望的家庭带来一线希望。

  • ②发放《肿瘤儿童膳食营养》手册至发放至更多医院、机构和家庭;截至2023年12月末,我们已将手册发放至177余所医院、27所机构、1360个家庭;共发放约91300册。给患儿家庭提供免费的知识科普和饮食搭配的帮助。

  • ③有4位营养师工作日每天6小时,在29个营养群内及时答疑服务10000余个家庭。

  • ④远程免费评估指导:能帮助家长随时了解孩子真实营养状况。截至2023年12月末,已帮助2246位孩子进行远程营养评估和指导。

  • ⑤一对一服务,能持续随时帮助家长指导如何给孩子提供精准营养支持。截至2023年12月末已帮助230名患儿,涉及实体瘤、淋巴瘤和白血病等共19个病种。

  • ⑥线上科普及录制音视频发布到各平台,可以帮助更多人及时找到需要的科普内容。截至2023年12月末,已发布音视频数计361条,公众号发布文章378条;以上平台总关注人数达2.8万余人次,总浏览量达120万余人次。


二、项目预算


  1. 项目预算表


  2. 项目最低执行金额        


  • 预计最低执行金额需要0元,只要筹到款项就能执行支出。


  1. 剩余善款处理计划        


  • 若项目执行完成后善款仍有剩余,我们会根据捐赠人意愿用于其他类似项目。


  1. 项目开始募捐时间      

    2024年1月10日 


三、项目执行计划

    1. 远程营养支持项目  

(1)营养师每天6小时,预计为33个微信群1万余家长即时答疑。

2)开5期讲座、答疑。

3)线上一对一患儿营养风险筛查和膳食指导,周期计划完成3000人,每月50人。

4)预计发放《肿瘤儿童膳食营养》科普手册2万册。

5)营养美食科普按周期预计录制发布56个,每月2个。

    2. 面对面营养支持:肿瘤儿童家庭面对面新生活培训项目

(1)执行地点:吉林省长春市

2)受益对象:60组肿瘤儿童家庭

3)受益对象筛选标准:①已结疗和治疗中相对稳定的孩子;②每个家庭最多3人。

4)帮扶模式:提供生长发育、营养状况、自愈力等综合评估和个体化建议;家长课程包括肿瘤儿童营养理论系列与实际操作课程等,共30课时(含心理支持)。儿童课程根据孩子年龄情况设趣味营养、音乐、绘画、手工、读书、科学实验、国际象棋等。

5)执行阶段:

202431-20241131日 :开11期,每期接待6个家庭6天,全年60个家庭。

注:根据参训家庭情况为低保家庭给予火车硬卧补贴。

    3. 科普小视频项目

(1)内容:每个视频里动画描述、文字描述或者真人出境讲解营养知识

2)时长:每个视频大约2分钟左右。

3)发布平台:预计发布平台包括但不限于:腾讯视频、抖音、视频号等

4)制作数量:周期计划做50个视频(具体按实际制作周期和难易度略有调整)。

(项目执行可能会根据实际情况进行微调,请前往项目进展处查看)

    4. 助医小家合作项目

1)执行地点:计划与5个助医小家合作,每个小家一个项目点。(预计地点:福建2处、安徽1处、浙江1处、重庆1处)

2)内容:香柏树科普和饮食营养支持服务项目点

3)时长:2024年1月-2024年12月

4)服务模式:与其他爱心机构进行合作服务,为更多患儿提供更多营养支持和帮助


四、票据说明

捐款说明及票据开具方式:您的善款将通过本平台进入北京新阳光慈善基金会,直接用于上述公益项目。北京新阳光慈善基金会承诺专款专用,定期披露项目进展。

您可通过【北京新阳光慈善基金会】服务号→底栏【服务中心】→【捐赠票据申领】填写信息,我们将尽快为您开具票据。捐赠票据将以电子版发送到您的邮箱。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票,非常感恩您的信任和理解。新阳光承诺专款专用,定期披露该项目资金使用情况。如有其它疑问,请联系:

电话:010-88121028

邮箱:newsunshine@isun.org



项目筹款情况:上线以来累计筹款  48,997  元 , 本年度累计筹款 48997.00 元, 累计捐赠人次 1156 次。

查看更多
2024年12月6日

【给亲爱的月捐伙伴的重要通知】

香柏树-灵析月捐即日起正式迁移至腾讯月捐!我们依然并肩,共创美好!

(注:微信爱心月月捐群-依然有效!还未入月捐群的伙伴请添加微信:17743417185备注月捐人)


为了整合资源优化效率,请您一同移步,爱心接力不中断!


我们承诺:腾讯月捐上,我们依然有透明即时的捐赠反馈。感谢您的支持和理解。

再次感谢您慷慨地继续一同守护痛症儿童,未来可期!

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为本条进展点赞
2024年7月31日

香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金

标题:营养支持与治疗同等重要

简介:癌症的营养治疗是一线治疗,破除盲目忌口和乱吃的误区;科学的营养照护,会直接影响孩子的临床效果。

 

进展发生时间:7月/1日 -7月/31

 

-执行地点:吉林省长春市净月区香柏树专项基金办公楼。

-受助对象数量&量词:

-受助对象类型:全国范围内0~18周岁的肿瘤儿童及家庭

 

7月进展详情

1.项目执行过程

①远程免费营养风险筛查和膳食评估指导:7月份共为50位患儿进行了远程免费一对一评估指导。截止目前共为2499位患儿做了评估指导。

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(远程免费评估指导受助人名单)

 

②线上营养科普:

1.7月份共发布原创公众号3篇。月公众号浏览量14278人次,历年总浏览量86.30万人次,累计关注人数达1.85万人。

2.7月各视频平台的浏览量增加当中:视频号新增浏览量49134人次,总浏览量达40.59万人次。抖音新增浏览量为4944人次,总浏览量达14.45万人次。B站新增浏览量为517人次,总浏览量达4.91万人次。

(公众号)         (视频号)        (抖音)              (B站)


营养群32个,7月线上即时答疑约350次。

即时答疑

 

④营养科普手册免费发放项目:7月份,为了满足肿瘤孩子父母的需求,香柏树发放香柏树《肿瘤儿童膳食营养》手册150本,截止目前已发出93150册,20246月底已发放科普手册至全国219所医院(半年更新一次)上万个家庭

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(工作人员细心打包)            


⑤异地就医互助空间小屋线下合作培训项目:

香柏树营养师7月南到杭州,北至哈尔滨;再次进入两处医院进行营养科普与实操。


7月24日在浙江省儿童医院肿瘤外科)

7月26日在哈尔滨医科大学附属第一医院)

 

⑥肿瘤儿童家庭面对面新生活培训:

7月面对面开展2期,接待了8组家庭23人。截至目前面对面已走过66期,累计接待来自全国30个省市238家583人。

 

项目故事:

 

治疗的惊恐中遇见香柏树的贝贝和妈妈

 

9岁漂亮的女孩子,来香柏树的时候,白血病急淋B已经进入维持期。看着已经长出黑黝黝短发的孩子,似乎难以与白血病联系在一起。但回忆过往妈妈总忍不住流泪:这个病来势凶险,第一个化疗后就险象环生——每天经历鼻腔、消化道的出血、感染;体重日日下降……9岁的孩子只有19KG!妈妈心态体力都面临崩溃。熬到第44天的时候,出现了转机——一个是遇到了香柏树,因网上看到了队妈的直播科普和现场答疑,也申领了《肿瘤儿童膳食营养》科普手册。第二个是妈妈重整心态、强化内心、冷静应对。

此后妈妈一面学习防感染知识,把食物卫生做好;一面按香柏树科普的饮食原则对孩子的饮食做出调整——主食变更、蛋白质食物加量、大量的蔬菜水果摄入、蔬果汁开始喝起来……每天通过汁的形式,保证摄入“1-2公斤”的蔬菜水果。接下来孩子的5个疗程都顺利完成!

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(贝贝喝营养蔬果汁喝得很好)

 

贝贝妈妈从心里发出的感恩说:“非常感恩遇到香柏树,把我们的心点亮。”那之后她也马上在医院当起了营养推广志愿者。带领孩子家长们学习一起改变饮食结构、一起榨蔬果汁。后来发现这些住在一起的孩子们感染的特别少。只要坚持就都治疗顺利;不跟她一起坚持的——比如十天不喝蔬果汁,转氨酶就大幅上升。

为了更好地当好营养传播志愿者,并照顾好贝贝后续的维持治疗,妈妈从河南特意带着孩子来到香柏树,面对面系统学习。我们很庆幸遇见这样一位坚强的母亲,也感恩每一位支持帮助香柏树的伙伴们,一路同行!

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贝贝和妈妈在香柏树学习


为本条进展点赞
2024年6月30日

香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金

标题:营养支持与治疗同等重要

简介:癌症的营养治疗是一线治疗,破除盲目忌口和乱吃的误区;科学的营养照护,会直接影响孩子的临床效果。

 

进展发生时间

6/1 -6/30

 

-执行地点:吉林省长春市净月区香柏树专项基金办公楼。

-受助对象数量&量词

-受助对象类型:全国范围内0~18周岁的肿瘤儿童及家庭

 

6进展详情

1.项目执行过程

远程免费营养风险筛查和膳食评估指导6月份共为31位患儿进行了远程免费一对一评估指导。截止目前共为2418位患儿做了评估指导。

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(远程免费评估指导受助人名单)

 

线上营养科普:

1.6月份共发布原创公众号5篇。公众号浏览量21700人次,历年总浏览量82.58万人次,累计关注人数达1.81万人

2.6月各视频平台的浏览量增加当中:视频号新增浏览量23718人次,总浏览量达34.11万人次。抖音新增浏览量为5392人次,总浏览量达13.66万人次。B站新增浏览量为587人次,总浏览量达4.81万人次。


 

公众号                (视频号)                (抖音)              B站)

 

营养群32,6线上即时答疑250次。624日四川凉山第一人民医院直播答疑1次;625日营养群内语音直播答疑1次。

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即时答疑

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四川凉山第一人民医院直播连线

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营养群内答疑

 

营养科普手册免费发放项目6月份,为了满足肿瘤孩子父母的需求,香柏树发放香柏树《肿瘤儿童膳食营养》手册100本,截止到20246月底已发放科普手册至全国219所医院(半年更新一次)。

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(工作人员细心打包)


⑤异地就医小屋线下合作培训项目

工作人员出差回来之后,线上科普持续跟进中,希望更多家庭知道营养重要性。

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 ⑥肿瘤儿童家庭面对面新生活培训

 

项目故事:

 

1.10个月大的宝宝就发现肿瘤!

 面对着还不会叫爸爸妈妈的小女儿,年轻的父母哭过懵过后,才知道这个“神母”到底是什么,是被称为“儿童癌症之王”恶性肿瘤,在所有儿童癌症病种中死亡率最高,五年成活率只有20%。

此时家族出现了不治的声音“不要犯傻了天天往医院送钱!”年轻妈妈哭着说“说这话的人我从此就断绝往来!”于是爸爸妈妈铁定心志,砸锅卖铁也要把小女儿从死神手中抢回来!

两年时间,转战上海、浙江、安徽、南京、北京五地五所医院,孩子先后实施了化疗、手术、化疗、放疗、自体骨髓移植、生物治疗。来到香柏树时,宝宝一眼看上去,又是一个闯关后无法用语言形容的惨胜的孩子!

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经评估,小小瘦瘦机灵活泼的宝宝营养高风险,发育也明显落后。

孩子的治疗让这个家庭陷入经济拮据,年轻的爸爸红着眼睛说“免疫治疗得100万……”庆幸的是朵朵是个幸运儿,接下来还有最终治疗的评估还是未知。

后续的故事更令人欣喜而敬佩。小夫妻在香柏树学习完,回到安徽爱心小家后,担负起了营养科普志愿者的工作,推动了爱心小家厨房的改革。按照饮食原则,那里孩子们已经开始吃上与以往完全不同的营养餐啦!

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2.治疗后才一年又复发了!

 

五年前,可可就来过香柏树,那时候7岁的她又黑又瘦,顶着一个大脑袋,很明显的激素脸。

五年后,12岁的她再次来到香柏树,身高160cm,已经出落地亭亭玉立。

这几年孩子经历了复发、骨髓移植、各种排异及治疗中并发症,受了太多的苦。爸爸为了孩子辞职已经三年,作为移植供者,他说要全力以赴地跟这个病魔干到底!

移植后已经511天的孩子,仍在排异中、仍在大把大把地吃药、仍皮包骨头……营养评估高风险,她太需要营养了!

聊天中她生动地给我讲述了她的胃“被弄坏”的经过,因医生失误她吐到窒息,最后必须吸氧进ICU。

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孩子太想了解自己身体的真相。我就从如何晒太阳开始,把她身体评估的详细情况和她生动地描述。当她听到她的自愈能力目前恢复得很好了,再生能力、新陈代谢能力都不错,只是免疫能力还差些,她听了很兴奋。

话题很快转到学业:“六年级了,很想同学们,又快两年没上学了,现在每天在补课”。

“回去就上学吧!”我一说完,她马上伸出手给我看,手指弯曲着不能伸直,小臂肌肉是硬硬的,医生说是排异所致。

 

我问道:“手能不能拿笔写字?”

“能!”

“上学!”听着她又瞬间回到对身体的不自信:“可是我身体这么多问题”。

我说:“你一样一样给我说说,身体还有什么问题?”

她突然笑了:“也是哈,没什么问题了。”又担心地补充“我怕我坚持不下来,老师要求那么多”。

我夸张地教她跟老师说:“老师啊我九死一生的,我的目标就是活着!您就别那么多要求了,我就上半天学行不?”她哈哈大笑,突然眼睛一亮说:“还可以上半天?”

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我举起儿子当年的例子:“我们家队队哥哥开始就上半天啊!”

她高兴地手舞足蹈:“我可以上学啦!”

但是很快她又担心家庭的生计……“家里好久没有收入了,妈妈辞职创业了,现在还没什么起色.....”

感觉孩子眼圈有点红,我连忙说:“回去你就上学了,爸爸就可以出来工作啦!一切都会好起来的!”她同意的点点头。

能感受到,小小年纪她的身体和心理承受了太多太多。令人欣慰的是,孩子在香柏树的一周吃得超级好,体重涨了3.3kg。

临别时我们俩人还合影留念。相信上天绝不会让孩子白白受苦的,这个苦难的大学她提前有机会上了,今后的路将负负得正,一路平安!

 

3.不可理喻的什么病!

仔仔才3岁多就切除了一个睾丸……本以为,这不可理喻的病切了也就平安了,医生也没有后续的治疗建议。

可是术后3个月的一次常规复查,让所有人惊慌不已——竟然转移到肺了!被确认为四期。接下来的一年里,一家人从杭州到上海又到山东,转战三地三所医院,为孩子做了一轮又一轮的化疗和所谓强化治疗。

妈妈在网上到处寻问还有什么办法可以帮助到孩子,结果寻着了去年来香柏树的小病友,妈妈立即第一时间来到香柏树开启了她的学习之旅。

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4岁多的仔仔刚治疗结束2个月。无忧无虑的孩子,整天开心的活蹦乱跳的,几乎看不出是生病的孩子。活动室经常会听到一个童声在大声歌唱“妈妈我爱你,鲜花送给你.....”每天反复几次!

令人欣慰的是,营养风险筛查确是低风险!更高兴的是孩子在香柏树开启了他的健康“蔬果汁”旅程。

 

三个孩子,三种特质。他们小小的年纪,人生经历如此不同反响。虽然季节变换阴晴无常,但你们永远不会停止成长!无论不谙世事的朵朵仔仔还是成熟的可可,都愿意你们记得这段特殊的人生旅程,并从此出发,让生命更有方向更有爱更丰满!

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