因为罕见，所以骄傲

亲爱的伙伴，感谢你选择和病痛挑战基金会一起，为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

“因为罕见，所以骄傲”并不是因为患有罕见病而骄傲，而是因为在这条路上，有太多人对生命的尊重和坚持、对病痛的勇敢和坚强、对彼此的爱和陪伴值得我们为此骄傲。

成为支持罕见病工作的月捐人同样是一件值得骄傲的事，这意味着您愿意默默付出，期待罕见病春天的到来；意味着您也相信并认同：每一个生命都是不凡而有价值的，每一个生命都可以骄傲前行。 

欢迎加入“挑战者”的阵营！

我们是谁？

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写 ICF），是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会。致力于通过病友服务、组织支持、行业发展、创新平台、公众倡导、政策倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

从2016年2月29日成立至今，ICF在社群服务方面，开展罕见病医疗援助工程、罕见病康复基地等项目，支持罕见病病友的求医、用药、康复，受益人数逾万人，直接拨付善款近2000万元。其中2021年度，线上直接服务病友超过3000人次，处理1000多份求助材料，通过线上科普、患教互动等形式影响200万人次。

行业支持方面，为超过百家罕见病病友自组织提供赋能培训、平台搭建、筹资协助等支持；

社会倡导方面，已出品40余部公益宣传片、纪实短片，总播放量逾6000万，发布罕见病科普漫画60余期，总阅读量逾1000万。

请加入我们，成为挑战者！

与我们一起探求全方位支持罕见病病友的新希望，帮助更多病友享有高质量的生活；

与我们一起支持病友组织成长，用社会创新方法解决罕见病迫切问题；

与我们一起诉说罕见故事，展现不凡生命，还病友以尊严，给公众以力量。

那一场“冰桶挑战”，你还记得吗？

2014年夏天，瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博共同在中国发起“冰桶挑战”，希望引发公众对ALS等罕见病群体的关注和支持。当活动的热潮过去，罕见病群体面临的“病痛挑战”仍需各方长期努力推动解决。

罕见病全球有7000-8000种，据最新发表的科学研究报告表明，全球约有三亿人受罕见病问题的影响，保守估计，中国约有2千万人受其影响。绝大多数罕见病无法治愈，仅有10%的罕见病有一些治疗方案或治疗药物。

2016年2月，瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会（ICF）。

ICF希望将各界对罕见病群体的支持，转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。

我们在做着这样的事情

一、社群服务 Community Services

ICF希望充分调动社会资源，尽可能地为罕见病病友提供医疗援助与赋能支持，提高病友的生存质量，发掘病友潜能，支持病友的社会融入。

项目1：罕见病医疗援助工程

ICF发起的首个全国性、全面覆盖罕见病病种（目前以中国官方《第一批罕见病目录》为准）的民间公益援助基金，针对罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。

二、行业支持 Industry Support

ICF坚信，罕见病病友才是解决自身问题最有动力的存在。在中国复杂的医疗体系、社会环境内，我们始终尊重和支持罕见病社群和自组织的主体性及话语权。

项目1：罕见病协作平台

ICF联合各界力量，有针对性地支持超过100家罕见病病友组织开展信息管理、病友服务、公众宣传、政策倡导等工作，提升病友组织对病友群体的服务质量和成效，开展联合发声行动。

项目2：罕见病合作交流会

ICF通过发起每年一届的罕见病合作交流会，在中国罕见病联盟的指导下，促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流，解决罕见病问题，宣传罕见病知识，提高罕见病防治水平，推动罕见病科学研究，提高罕见病社会保障水平。

项目3：政策推动

ICF与罕见病领域的各相关方长期沟通、积极互动、共同发声，通过定期开展调研报告、举办研讨会、培训病友与组织赋能、面向医生和公众多渠道普及罕见病知识等方式，引导各界对罕见病问题的重视，推动各项罕见病群体保障政策的出台。

三、社会倡导 Social Advocacy

ICF联合罕见病社群、组织、媒体、伙伴机构等，发起类似“冰桶挑战”的公众参与活动，以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事，让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌，消除误解和偏见，共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。

项目1：生而不凡·人物志

用故事诉说罕见，用记录呈现不凡。ICF以“生而不凡”为主题，推出系列纪实短片，记录罕见病病友的生命经历与人生感悟；联合基因科普公益号“豌豆Sir”，每期以漫画形式讲述罕见病病友的暖心故事，附有相应罕见病的科普知识。

项目2：生而不凡·艺术发声计划

“生而不凡·艺术发声”计划，包括但不限于：8772乐队、演讲特训营、艺术创作工作坊、共生舞工作坊等。以丰富多元的艺术形式，充分调动病友和病友组织的积极性和潜能，并通过所产出的音乐、舞蹈、舞台剧、演讲等公共艺术作品，进行生命教育，深度链接公众。

项目3：国际罕见病日公众倡导计划

每年2月的最后一天为国际罕见病日。 ICF在国际罕见病日前后联合各罕见病病友组织、政府、医院、媒体、公众进行线上线下一系列倡导和互动参与活动，旨在呼吁社会各界了解、关注、支持罕见病，共同创造对罕见病群体友好的社会环境和支持体系。

您的善款将用于整体支持病痛挑战基金会的罕见病相关工作，包括以下这些内容

我们将以罕熊微信、邮件、短信发送工作简报，以及在本项目页面中发布项目进展的方式，向您展示您的支持创造了哪些美好的发生，敬请关注！

PS：本项目所有图片均征得同意后使用。

项目执行计划

2023年12月：1、机构持续开展罕见病相关工作；2、与月捐人实时沟通，分享工作进展。

2024年1月-12月：1、机构持续开展罕见病相关工作；2、与月捐人实时沟通，分享工作进展、邀请参加机构各项活动（如国际罕见病日倡导活动，母亲节、父亲节、儿童节、高考季等相关节点，罕见病合作交流会等）。

2024年10月-12月：进行项目总结、结项、财务披露、年度报告等相关工作。

最低执行金额

项目最低执行标准为0元，如有剩余善款，将继续用于病痛挑战基金会的罕见病相关工作。

善款接收机构介绍

无锡灵山慈善基金会成立于2004年12月，是由灵山文化旅游集团和无锡市祥符禅寺发起，在江苏省民政厅注册成立的公募型基金会。基金会以弘扬慈善文化，净化世道人心为使命，依托行业支持、青年培养、社区治理、社会创新、国际援助等五个平台设计开展项目。

发票管理

1、无锡灵山慈善基金会作为该项目的善款接收方，可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据；

2、基于人工、邮寄成本、环保等因素考虑，建议您在年末统一开具本年度所有为本项目捐赠金额的票据。我们可为捐赠金额200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据（200元以下的捐赠，如有需要，可开具电子票据）；

3、捐赠票据索要方式：联系病痛挑战基金会月捐人服务微信：罕熊RareBear （微信号：rarebearhug），添加好友时请注明“月捐人+姓名”并在通过好友申请后说明开票需求；
4、如有其他意见和建议，欢迎发送至病痛挑战基金会的工作邮箱：bttz@chinaicf.org，感谢您的信任和理解！

项目起始时间: 2023.11.23