慈善募捐 | 病痛挑战 共同直面 | 新华公益
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病痛挑战基金会
公募支持机构:  灵山慈善基金会
¥ 207117.94
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3069
SUPPORTERS
They are participating
Zhao Yilan joined 月捐, supported 500 RMB/monthly, supported 9,000 RMB
黄碧婵 joined 月捐, supported 500 RMB/monthly, supported 6,000 RMB
叶婷 joined 月捐, supported 299 RMB/monthly, supported 5,382 RMB
陈青云 joined 月捐, supported 299 RMB/monthly, supported 5,382 RMB
做好事不留名 joined 月捐, supported 499 RMB/monthly, supported 4,491 RMB
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寻找999位月捐人

亲爱的伙伴,你好吗?感谢你一直和病痛挑战基金会在一起。

虽然不常联络,但我们知道你的默默支持,正如我们在为每一个不凡的生命而努力这条路上,从未停歇。

这一次,我们希望寻找999位月捐人,支持我们为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。期待收到这封信的你的加入,也欢迎你邀请更多朋友了解和支持我们。

 

关于我们

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

从2016年2月29日成立至今,ICF在社群服务方面,开展罕见病医疗援助工程、罕见病康复基地等项目,支持罕见病病友的求医、用药、康复,受益人数逾450人;行业支持方面,为70余家罕见病病友自组织提供赋能培训、平台搭建、筹资协助等支持;社会倡导方面,以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事,定期开展大型活动等,已出品19部纪实短片,总播放量逾2600万,发布罕见病故事科普漫画34期,总阅读量逾百万。开展面向医生、病友、公众的《2018中国罕见病调研》,联动61个组织在全国15个省24个城市的36家医院开展“呐罕”倡导活动。

 

请加入我们,成为挑战者!

与我们一起探求全方位支持罕见病病友的新希望,帮助更多病友享有高质量的生活;

与我们一起支持病友组织成长,用社会创新方法解决罕见病迫切问题;

与我们一起诉说罕见故事,展现不凡生命,还病友以尊严,给公众以力量。

 

那一场“冰桶挑战”,你还记得吗?

2014年夏天,火爆全国的“冰桶挑战”你是否参与了呢?这是一次瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博共同在中国发起的活动,希望引发公众对ALS等罕见病群体的关注和支持。四年过去了,浇下的冰水会被时间风干,而罕见病群体面临的“病痛挑战”却需各方长期努力推动解决。

罕见病,是指发病率低、患病人数少的疾病,约有近8000种,依据WHO估算,全球受罕见病影响的人群约有4亿,每15人中就有一人。以此推算,中国约有9千万人受其影响。

约有80%的罕见病与基因有关;超过50%的罕见病从儿童时期开始发病;绝大多数罕见病无法治愈,仅有5%的罕见病有针对性药物治疗。

在工作中我们深知,罕见病病友在医疗康复、教育就业、社会融入等方面面临巨大困难,家庭因病致贫较普遍,制度保障严重缺失。因此,为了社会各界能够继续保持参与“冰桶挑战”的热情,持续关注和支持各类罕见病群体,瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会(ICF)。

我们希望将各界对罕见病群体的支持,转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现公平正义、多元共融的美好社会。

 

我们在做着这样的事情

 

一、社群服务 Community Services

罕见病问题严重威胁着全人类的生命健康和生活质量,让许多家庭在求医中陷入绝境。ICF希望充分调动社会资源,与伙伴机构协作,尽可能地为罕见病病友提供医疗援助和“全人康复”支持,提高病友的生存质量。

 

项目1:罕见病医疗援助工程

ICF联合公募基金会,发起国内首个民间“罕见病医疗援助工程”,于2018年2月28日国际罕见病日十周年正式启动,希望通过民间公益行动撬动企业、政府、医院等多方参与。


项目2:罕见病康复基地

95%的罕见病无针对性治疗药物,ICF通过与意大利康复机构OVCI、我们的家园共同合作,针对罕见病群体的个案服务、针对罕见病组织和康复机构的培训等,让“全人康复”的理念落地中国,让病友通过科学康复锻炼、辅具适配、心理支持等,实现身心的综合成长,享有高质量的生活。

 

二、行业支持 Industry Support

ICF坚信,罕见病病友才是解决自身问题最有动力的存在。在中国复杂的医疗体系、社会环境内,我们始终尊重和支持罕见病社群和自组织的主体性及话语权。

ICF通过协同链接,针对病友组织及医学界、企业、媒体等相关方,提供包括资金、能力建设、数据信息管理、创新工具包等在内的协助和支持,希望协同各相关方形成合力,逐步推进罕见病群体的制度保障。

 

项目1:罕见病协作平台

罕见病协作平台针对罕见病自组织,按照不同疾病类型、问题挑战分组进行有针对性的支持,为70余家罕见病自组织,提供小额资助、资源通道、能力建设、联合发声等支持。

 

项目2:司南Lab

司南Lab是解决罕见病迫切问题的社会创新工具包研发实验室。基于罕见病社群在确诊前、中、后遇到的信息匮乏、落后、混乱的问题,联合清华大学设计管理研究所、造点X,依托智库基金会,联合社群组织,动员媒体资源,通过服务设计、设计思维的方法,研发简单易用的工具。

目前落地的相应工具包“云罕”通过创新性引入“叙事医学(Narrative Medicine)”的相关方法,与现有开设叙事医学课程的国内外高校进行合作,生成罕见病叙事医学案例,由病友组织及专家进行审核,让病友们有渠道获取科学又能够共情的罕见病信息。

 

三、社会倡导 Social Advocacy

ICF联合各罕见病社群、组织及更多伙伴机构、媒体等,发起类似“冰桶挑战”的公众参与活动,以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事,定期开展罕见病调研报告等,推动罕见病群体向公众发声,让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌,消除误解和偏见,推进政策制度保障,共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。

 

项目1:“生而不凡·人物志”系列短片

用故事诉说罕见,用影像记录不凡。ICF联合有社群背景的“穷拍姐妹”工作室,以“生而不凡”为主题,每月推出一部纪实短片,通过自媒体平台“生而不凡影像汇”与多方合作媒体传播,记录罕见病病友的生命经历与人生感悟,激发病友与公众的深度情感共鸣,还病友以尊严,给公众以力量。

 

项目2:罕见病暖心科普计划

ICF联合基因科普公益号“豌豆Sir”,每期以漫画形式讲述一位罕见病病友的暖心故事,附有相应罕见病的科普知识,每月两期,让公众通过趣味漫画感受不凡人生的同时,认知相应罕见病。如有条件,也可支持相应公益项目的筹款。

 

您的善款将用于支持

PS;本项目所有图片均征得同意后使用。


善款接收机构介绍

灵山慈善基金会成立于2004年12月,是由灵山文化旅游集团和无锡市祥符禅寺发起,在江苏省民政厅注册成立的公募型基金会。基金会以弘扬慈善文化,净化世道人心为使命,依托行业支持、青年培养、社区治理、社会创新、国际援助等五个平台设计开展项目。


发票管理

1、灵山慈善基金会作为该项目的善款接收方,可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据;

2、基于人工、邮寄成本等因素考虑,我们可为每笔捐赠200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据(200元以下的捐赠,如有需要,可开具电子票据);
3、捐赠票据索要方式:
点击此表单,录入相关信息和捐赠成功后的微信支付截图(含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)即可;
4、如有其他意见和建议,欢迎发送至我们的工作邮箱:hangyefazhan@lingshanfoundation.org,感恩您的信任和理解!

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September 1st 2019
这段时间,病痛挑战基金会的“罕见病医疗援助工程”带来了新的好消息;亦有过几次难忘的相聚,关键词分别是“博鳌”、“罕见病合作交流会”、“8772乐队”……点击链接可了解更多:http://lxi.me/s-4m0 感谢每一位月捐人的支持!
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