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病痛挑战基金会
公募支持机构:  灵山慈善基金会
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因为罕见,所以骄傲


亲爱的伙伴,感谢你选择和病痛挑战基金会一起,为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

“因为罕见,所以骄傲”并不是因为患有罕见病而骄傲,而是因为在这条路上,有太多人对生命的尊重和坚持、对病痛的勇敢和坚强、对彼此的爱和陪伴值得我们为此骄傲。

成为支持罕见病工作的月捐人同样是一件值得骄傲的事,这意味着您愿意默默付出,期待罕见病春天的到来;意味着您也相信并认同:每一个生命都是不凡而有价值的,每一个生命都可以骄傲前行。 

欢迎加入“挑战者”的阵营!



我们是谁?

病痛挑战基金会(ICF)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

2016年2月29日成立至今,ICF在社群服务方面,开展罕见病医疗援助工程、罕见病康复基地等项目,支持罕见病病友的求医、用药、康复,受益人数4000

行业支持方面,为超过百家罕见病病友自组织提供赋能培训、平台搭建、筹资协助等支持;

社会倡导方面,已出品30余部公益宣传片、纪实短片,总播放量逾6000万,发布罕见病科普漫画60余期,总阅读量逾500万。



请加入我们,成为挑战者!

与我们一起探求全方位支持罕见病病友的新希望,帮助更多病友享有高质量的生活;

与我们一起支持病友组织成长,用社会创新方法解决罕见病迫切问题;

与我们一起诉说罕见故事,展现不凡生命,还病友以尊严,给公众以力量。

 

那一场“冰桶挑战”,你还记得吗?



2014年夏天,瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博共同在中国发起“冰桶挑战”,希望引发公众对ALS等罕见病群体的关注和支持。当活动的热潮过去,罕见病群体面临的“病痛挑战”仍需各方长期努力推动解决。

罕见病全球有7000-8000种,据最新发表的科学研究报告表明,全球约有三亿人受罕见病问题的影响,以此推算,中国约有6千万人受其影响。绝大多数罕见病无法治愈,仅有5%的罕见病有针对性药物治疗。

20162月,瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会(ICF)。


ICF希望将各界对罕见病群体的支持,转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现公平正义、多元共融的美好社会。


 

我们在做着这样的事情

 

一、社群服务 Community Services

ICF希望充分调动社会资源,尽可能地为罕见病病友提供医疗援助与赋能支持,提高病友的生存质量,发掘病友潜能,支持病友的社会融入。


 

项目1:罕见病医疗援助工程

ICF发起的首个全国性、全面覆盖罕见病病种(目前以中国官方《第一批罕见病目录》为准)的民间公益援助基金,针对罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。


二、行业支持 Industry Support

ICF坚信,罕见病病友才是解决自身问题最有动力的存在。在中国复杂的医疗体系、社会环境内,我们始终尊重和支持罕见病社群和自组织的主体性及话语权。


 

项目1:罕见病协作平台

ICF联合各界力量,有针对性地支持超过100家罕见病病友组织开展信息管理、病友服务、公众宣传、政策倡导等工作,提升病友组织对病友群体的服务质量和成效,开展联合发声行动。

 

项目2:罕见病合作交流会

ICF通过发起每年一届的罕见病合作交流会,在中国罕见病联盟的指导下,促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流,解决罕见病问题,宣传罕见病知识,提高罕见病防治水平,推动罕见病科学研究,提高罕见病社会保障水平。


项目3:政策推动

ICF与罕见病领域的各相关方长期沟通、积极互动、共同发声,通过定期开展调研报告、举办研讨会、培训病友与组织赋能、面向医生和公众多渠道普及罕见病知识等方式,引导各界对罕见病问题的重视,推动各项罕见病群体保障政策的出台。



三、社会倡导 Social Advocacy

ICF联合罕见病社群、组织、媒体、伙伴机构等,发起类似“冰桶挑战”的公众参与活动,以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事,让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌,消除误解和偏见,共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。


 

项目1:生而不凡·人物志

用故事诉说罕见,用记录呈现不凡。ICF以“生而不凡”为主题,推出系列纪实短片,记录罕见病病友的生命经历与人生感悟;联合基因科普公益号“豌豆Sir”,每期以漫画形式讲述罕见病病友的暖心故事,附有相应罕见病的科普知识。

 

项目2:生而不凡·艺术发声计划

“生而不凡·艺术发声”计划,包括但不限于:8772乐队、演讲特训营、艺术创作工作坊、共生舞工作坊等。以丰富多元的艺术形式,充分调动病友和病友组织的积极性和潜能,并通过所产出的音乐、舞蹈、舞台剧、演讲等公共艺术作品,进行生命教育,深度链接公众。


项目3:国际罕见病日公众倡导计划

每年2月的最后一天为国际罕见病日。 ICF在国际罕见病日前后联合各罕见病病友组织、政府、医院、媒体、公众进行线上线下一系列倡导和互动参与活动,旨在呼吁社会各界了解、关注、支持罕见病,共同创造对罕见病群体友好的社会环境和支持体系。

 

您的善款将用于整体支持病痛挑战基金会的罕见病相关工作,包括以下这些内容

我们将以邮件、短信发送季度工作简报,以及在本项目页面中发布项目进展的方式,向您展示您的支持创造了哪些美好的发生,敬请关注!


PS:本项目所有图片均征得同意后使用。


善款接收机构介绍

灵山慈善基金会成立于2004年12月,是由灵山文化旅游集团和无锡市祥符禅寺发起,在江苏省民政厅注册成立的公募型基金会。基金会以弘扬慈善文化,净化世道人心为使命,依托行业支持、青年培养、社区治理、社会创新、国际援助等五个平台设计开展项目。


发票管理

1、灵山慈善基金会作为该项目的善款接收方,可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据;

2、基于人工、邮寄成本、环保等因素考虑,建议您在年末统一开具本年度所有为本项目捐赠金额的票据。我们可为捐赠金额200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据(200元以下的捐赠,如有需要,可开具电子票据);

3、捐赠票据索要方式:点击此表单,录入相关信息和捐赠成功后的微信支付截图(含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)即可;
4、如有其他意见和建议,欢迎发送至病痛挑战基金会的工作邮箱:bttz@chinaicf.org,感谢您的信任和理解!



项目起始时间:2018.05.10

「爱心团体」一起在支持(1)
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已有 35 位爱心人士成为月捐人

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Q
我的捐款会用来做什么?
您的捐款将用于整体支持病痛挑战基金会的罕见病相关工作,包括病友服务和援助、病友组织支持、病友纪录片拍摄、机构宣传物制作、机构运营等方面。
我们将定期在月捐项目中更新项目进展,您可以随时回到本月捐页面,点击上方「进度」即可进行查看;
此外,您也可以关注病痛挑战基金会的公众号“病痛挑战”和“病痛挑战基金会”,及时获取我们的工作动态。
Q
我想调整月捐金额,该怎么做?
您可以在公众号“病痛挑战”下方“点击支持”进入月捐页面,点击「管理我的月捐」,然后在您的个人月捐管理界面中,点击「修改额度」,即可提高或降低每月的捐赠金额。
Q
我想开捐赠票据用来抵扣个税应该怎么做?
您可以在本年末(12月)联系我们,填写表单提交开票信息,我们会在年底年初为您开具纸质/电子捐赠票据,以便您来年汇算清缴时使用。
Q
我想要病痛挑战基金会的捐赠证书应该怎么做?
您可以在个人月捐管理界面中,点击「联系我们」,然后在「联系我们 | 捐赠人反馈意见收集表」中留下您的联系方式和需求,我们会联系您,为您颁发捐赠证书。
Q
我怎样可以联系到你们?
如您想了解更多、参与更多,我们的罕见病大使“罕熊Rare Bear”是专门服务月捐人的工作人员,您可以添加TA的微信:rarebearhug(昵称:罕熊RareBear);
您也可以拨打病痛挑战基金会热线:400 040 8772 转 808。
Q
罕见病是什么?
罕见病并非单一疾病,而是6000-8000种不同类型疾病的总称。罕见病发病率通常在万分之一到百万分之一之间,有的全世界可能只有几例;
很大一部分罕见病由于基因缺陷导致,会对身体造成非常严重的影响,甚至危及生命。也有很多罕见病是慢性的,病友可以与疾病长期共存;
50%的罕见病在儿童时期发病,95%的罕见病没有有效治疗方法,在我国约有2000万罕见病病友。
Q
我想取消月捐,该怎么做?
您可以进入月捐页面,点击「管理我的月捐」,再点击页面下方的「取消捐赠」,即可取消月捐。我们真诚地希望您将取消的原因告知我们,帮助我们未来做得更好。
May 21st 2021

2021的春天,在月捐人的支持和陪伴下,病痛挑战基金会开启了一项项新征程,为罕见病病友带来了一系列好消息——

  • 2月28日第14个国际罕见病日前后,我们以“罕见的骄傲”为主题,发掘了很多罕见生命的骄傲故事,同时举办了多场研讨会、音乐会,发布了多份重要报告,国内首条罕见病心理热线也正式开通;

  • 截至4月末,我们为病友提供医疗援助的项目“罕见病医疗援助工程”已累计援助病友979人, 累计拨付善款超1300万元,受益人数超过4000人,援助病友来自30个省市自治区,涵盖59个病种。

  • “罕见病+创新”迈入新纪元,《罕见病全球科技创新白皮书》第一辑正式发布,首期“罕见病科技创新加速营”启动……

如果想了解详细情况和更多精彩,欢迎点击链接:http://lxi.me/ekohh

再次感谢您的信任与支持!

January 31st 2021

2020年最后一个季度,病痛挑战基金会整理了近来的好消息与月捐人伙伴们一同分享:

罕见病医疗援助工程山东专项启动,通过多方资源筹集,为山东罕见病患者医疗支付提供最后一公里的“助推剂”;

首届罕见病公益创新大赛创业营和颁奖典礼圆满举办,15家优秀创新项目入选并获奖;

我们联合社会多方力量,针对肢端肥大症、脱髓鞘类疾病、溶酶体贮积症、低血磷性佝偻病等罕见病患者和残障人士,开展了一系列群体支持活动,从诊疗、康复、就业等多方位提供交流、成长、赋能的平台;

“罕见病暖心科普”讲述“肢端肥大症”、“痣样基底细胞癌综合征”、“甲基丙二酸血症”的故事;

“罕熊说”通过有趣的图文让大家了解打嗝、恶心、呕吐这些看似普通症状下隐藏的罕见病变;

以上详细内容及更多精彩,点击链接即可了解:http://lxi.me/ri8pd

感谢每一位月捐人的信任与支持!

October 9th 2020

2020年7-9月,我们一路收获与回馈,迎来了一系列好消息:

2020第二届罕见病合作交流会成功举办,“罕见病医疗援助工程多方共付计划”正式启动;

「Rare Live」2020爱不罕见全球益演,海内外罕见病病友奉献精彩节目,传递不凡生命的精彩;

罕见病医疗援助工程三期启动,同时开启“罕见病医疗援助工程-浙江专项”与“罕见病医疗援助工程-山西专项”,通过“全国项目+地区专项”的形式,更有针对性地响应国家、地方罕见病保障政策,搭建多方共付的罕见病保障模式,助力罕见病患者家庭脱贫攻坚;

9月,我们参加了95公益周与99公益日,在为项目筹集善款, 希望能支持到更多病友的同时,也通过线上演唱会、直播、联动大号发文等方式使罕见病公益“破圈”,让更多人看到、关注、了解罕见病群体,感受生命的多元和美好;

第二届多发性硬化协力营、“生生不息”公益项目、“罕见病群体教育支持计划”、“肢造非凡”肢大患教线上直播课·上海站等活动相继启动,从诊疗、康复、就业、教育等多方位为罕见病群体提供交流、成长、赋能的平台;

“生而不凡·人物志”和“罕见病暖心科普”新作登场……

更多详情欢迎点击链接了解:http://lxi.me/ewy35 感谢每一位月捐人伙伴的支持!

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Heavenly King👑👸
保持希望,相信光明。我与你同在!
Organizer Replies

谢谢支持,感谢有你!

2021-10-05

你若安好,便是晴天~~
我是一名罕见病患者妈妈,抱歉无法当志愿者。月捐献出一点微薄之力给罕见病患者。
Organizer Replies

感谢您的支持,只要我们站在一起,就是给彼此最大的力量,一起加油!

2021-09-24

爱心人士
多加油,一切都会美好的
Organizer Replies

感谢您的支持与祝福!

2021-09-21

曾范云
我是神母家长 愿意尽自己的微薄之力帮助更多的孩子
Organizer Replies

谢谢您的支持,我们一起加油!

2021-09-13

王昱
健康中国,一个都不能少,致敬“奕鸥”和她们的团队
Organizer Replies

感谢您的支持!

2021-09-13

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