一、项目详情

    下午两点，拥挤的小厨房里，张先生忙着弯腰从桌子下找出蔬菜，放进水池，打开水龙头哗啦啦开始洗菜。一旁的徐老师跟他说话，他手上的活儿都没有放下，一边回答一边匆匆忙忙地将刚洗好的青椒放到切菜板上开始切菜。张先生曾经是厨师，也是一名髓母细胞瘤经典性  WHO  IV级患儿的父亲。

     张先生一家来自江西。为了给儿子治病，2020年5月来到上海治疗。“说实话真的是心情很低落，但是，我们人要往前走。”“尽一个父亲最大的责任吧，走到哪一步算哪一步。反正我们尽力而为，就这么回事。”张先生对徐老师说。

    时间回到2020年5月，江西南昌，张先生发现儿子头晕、头疼，走路有一点不稳。随后，他带孩子去做了核磁共振，发现孩子患上了髓母细胞瘤，这是一种脑部的恶性肿瘤。之后，张先生一家赶到上海，在上海做了手术。

     上海的医生告诉他们：孩子的病情很严重，能不能活下来要看孩子自己的造化。从那时起，张先生夫妻二人都放弃了工作，在医院附近租了房子，专门陪着孩子治病。

     就是在长期住院的这段时间，张先生一家接触到了新阳光病房学校项目。新阳光病房学校项目在医院内或医院附近设置类学校场所，由专职教师和志愿者带给长期住院儿童陪伴式的教育，从而保持孩子的学习能力和社会适应能力。

     在新阳光病房学校，张先生一家认识了新华医院附近病房学校项目点的徐老师，小恩也在病房学校度过了一些难得的快乐时光。“感谢新阳光的徐老师一直无私地来给孩子上课，真的是给孩子增添了很多乐趣。和徐老师一起做游戏，听她讲故事，真的是非常有意义。“张先生说。

     回忆起张先生一家，徐老师说：“小恩爸爸和人打交道特别和善，每次我服务完，小恩爸爸都送我到楼下”，“还有一次跟我说，能不能给他一些拼图，让孩子的手部得到一些训练。”

      说起小恩，徐老师印象最深刻的是小恩的嗓音。小恩的嗓子就像一个老年人被痰憋着，是很粗很低沉的那种声音。徐老师说：“旁边的人都听不懂。小恩的爸爸妈妈却能听懂他在说什么。”

     一次，小恩在重症监护室因为躺的时间太长，导致了肺部感染，所以做了气切手术。在手术的过程中需要拔掉气切管，对于孩子来说是十分凶险的一件事，相当于走了一趟鬼门关。那一个晚上张先生都没闭过眼，情况太危急了，好在转危为安。小恩光头部手术就做了六次，一直处于反复感染的过程中，“我们真的非常非常艰难，我不知道你们能不能理解。”张先生说。

     小恩目前已经治疗了一年多，现在生活还是不能自理，坐也坐不直。医生告诉张先生：“这个孩子算是保住了一条命，但是这个孩子也就这样了，后续会怎么样他也不敢说。“说实话听到医生这么说我们真的非常的难过。”张先生说，“为了这个孩子我们已经花光了所有的积蓄，还欠了一大笔外债。我们家真的是很需要很需要社会上的资金救助。“

二、项目预算

1.项目预计筹款30万元用于患者张李恩硕的后期治疗费及公募机构管理费

2.预算明细表

3.预算审核说明：北京新阳光慈善基金会已根据基金会个案救助标准及流程对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的规范，如有疑问，可联系：基金会电话010-88121028

三、项目执行计划

本项目所筹资金将用于张李恩硕的治疗，我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款，并实时公示项目进展。为了切实保证善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例规定执行项目，欢迎社会大众监督。

1.服务时间：2021年5月-2022年5月

2.帮扶地区：上海

3.受助对象：髓母细胞瘤患者张李恩硕

四、执行机构

北京新阳光慈善基金会成立于2009年4月，注册于北京市民政局，是一家专注于白血病等血液肿瘤疾病救助、为血液及肿瘤领域民间公益项目提供综合性支持的公募基金会。自2011年基金会启动患者经济资助以来，截止2020年12月底，新阳光已经累计帮助患者超过6300人，金额超过1.9亿，累计服务人次超过10万人。

五、关于我们

北京新阳光慈善基金会拥有中国大陆第一个也是唯一一个民间骨髓库，是中国大陆第一个与WHO总部合作的基金会，是世界抗癌联盟（UICC)会员，连续八年在基金会中新网透明指数排名第一。我们的愿景是：做透明有效的公益，为更公平更美好的社会而行动！

六、捐赠收据说明

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