北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
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简介

机构由重症肌无力患者发起成立,2013年2月在北京市民政局注册,成立以来,完成领域10项“第一”。包括发起国际首个“6•15重症肌无力关爱日”;举办中国重症肌无力大会;开发国际首套重症肌无力患者康复课程并完成价效评估。为全国4000多个患者家庭提供了直接服务,建立了5个地域性社群资源核心区,搭建首个中国重症肌无力患者康复网络。
愿景:每位病友与疾病和平相处;
使命:用社会化方案解决重症肌无力患者的社会问题。
目标:推动社会对重症肌无力的认知,促进患者群体与社会的进步,改善患者就医和生存条件,促进医患交流与医学研究,帮助患者回归正常的社会生活。